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phil1978.
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ieri finalmente ho fatto la visita neurologica e devo ammettere che non sono molto soddisfatto perchè non è che mi abbiano tolto molti dubbi ... sono stati controllati gli esami del sangue in cui è stata riscontrata un lieve innalzamento della creatichinasi 372.00 [24.00 . 195.00] che mi è stato detto normale poichè ho fatto sforzo fisico, e il potassio un pò basso ma, nemmeno troppo ...
la visita neurologica è stata abbastanza veloce, non mi è stata fatta nemme no un elettromiografia ... e neppure il controlle del riflesso di babinski ... boh ... mi è sembrata una visita fatta un pò troppo alla veloce e la "cura consigliata" è stata di polase sport per un mese e EN 6 gocce prima di andare a dormire ... e contando che 15 giorni fa ho appena finito di fare una cura di 15 giorni di polase che non ha portato a nulla non sono molto felice di questa soluzione ...
in compenso mi hanno chiesto di rifare gli esami del sangue la prossima settimana perchè a detta loro i sintomi con questa cura dovrebbero sparire ...
che ne pensate? io non sono per nulla tranquillo anche perchè che io sappia il decorso di alcune malattie neurodegenerative non da subito segni positivi della patologia ... e so di alcune persone con la SLA che dopo qualche mese dal primo esame neurologico risultato negativo (anche strumentalmente) si sono ritrovate ad avere risultati positivi e quindi SLA conclamata ...
sinceramente, non capisco e avrri sperato in una visita un pò più approfondita .... -
sirius_81.
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Sai di alcune persone con la sla ecc..... Le hai conosciute personalmente o hai letto cose su internet?
No sai perchè su internet puoi trovare anche che fare le feci di colore nero è sintomo di tumore allo stomaco
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Chiaretta79.
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Io credo che se il neurologo non è stato molto approfondito è perchè non ha notato niente di preoccupante, già il fatto che non ti abbia prescritto una emg significa che ha ritenuto le tue fascicolazioni sicuramente benigne. In ogni caso se la tua paura è il fatto che sia troppo presto per diagnosticare qualcosa credo che la paura ti sarebbe rimasta anche se avessi fatto una emg e fosse risultata negativa. Cerca di tener presente che il sintomo preoccupante non sono le fascicolazioni ma la debolezza e la mancanza di forza. Tu non hai questi sintomi quindi puoi stare tranquillo. . -
phil1978.
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ciao sirius ... a dire il vero l'ho letto sui blog di alcuni malati di SLA ... che hanno raccontato la loro esperienza e alcuni di loro spiegavano che dopo i primi sintomi i risultati degli esami neurologigi erano negativi e poi con il passare dei mesi e il peggioramento delle loro condizioni fisiche hanno fatto nuovamente esami che sono stati positivi 
ciao chiaretta, si, hai perfettamente ragione .... un bacio. -
sirius_81.
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No mi dispiace ma non sono molto d'accordo su quello che hai letto. Spesso questi racconti sono fatti male, e il perchè è semplice! Il perchè sta nello sponsorizzare in qualche modo questa malattia, purtroppo i fondi sono quasi inesistenti e le sperimentazioni pure. Quindi nei racconti molte persone nascondono dei dettagli fondamentali che ti fanno sembrare tutto molto catastrofico ma effettivamente non è cosi!
Sappi che la visita è fondamentale e se è risultata negativa puoi stare tranquillo. E' capitato anche a me di essere pieno di ansia e di paure, di guardarmi i muscoli ogni 5 minuti trovando asimmetrie in un sacco di punti del mio corpo e aumentando la paranoia e l'ansia senza motivo. Stai tranquillose riesci a fare tutto senza problemi non hai nulla, i fastidi sono fastidi, le difficoltà a camminare ecc sono altre cose!. -
CuteSquirrel.
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Come già ti hanno detto, se il tutto è stato veloce vuol dire che non il neurologo non ha rilevato nulla, o sarebbe andato più a fondo con una EMG.....
A volte i risultati delle analisi del sangue sono sballati senza motivo, pensa che a me segnava una infezione da toxoplasmosi in corso e attiva......e nelle analisi dopo (1 mese dopo) puf, tutto sparito, e risultavo come mai contagiata dal virus.......maaaah!
Ah, su internet se ne leggono tante, non so se quello che hai letto sui malati di SLA è vero.....io ad esempio soffro di lividi sparsi per tutte le gambe, e l'80% non so nemmeno come me li sono fatti, se leggi su internet scappa fuori subito "leucemia"......ma io non ce l'ho.....al massimo soffro di capillari deboli, quello sì =D. -
RayLight.
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CITAZIONEciao sirius ... a dire il vero l'ho letto sui blog di alcuni malati di SLA ... che hanno raccontato la loro esperienza e alcuni di loro spiegavano che dopo i primi sintomi i risultati degli esami neurologigi erano negativi e poi con il passare dei mesi e il peggioramento delle loro condizioni fisiche hanno fatto nuovamente esami che sono stati positivi
Arrivati a questo punto ci si dovrebbe preoccupare di avere l'HIV se si hanno avuto dei rapporti sessuali, anche protetti. Non so se avete mai letto i sintomi di esordio dell'HIV, sono sintomi influenzali, poi il male rimane latente fino a 10 anni per poi trasformarsi in AIDS quando la situazione precipita. Secondo questo ragionamento, chiunque di noi in questo momento potrebbe avere l'HIV senza saperlo, ed il motivo è molto semplice. Una ragazza sta con un ragazzo con sintomi influenzali ricorrenti ai quali non danno molto peso. Poi questi due si lasciano e smettono di sentirsi. La ragazza ha contratto l'HIV ma non lo sa perchè non sapeva neppure che il suo ragazzo ce l'avesse! Dopo qualche tempo, si mette con un altro ragazzo, che a sua volta si mette con un'altra ragazza e così via. Capirete che con un tempo di incubazione silente di 10 anni è possibile la qualunque, però c'è un particolare... come mai l'HIV resta pur sempre una patologia rara? Perchè la probabilità di contrarla con un rapporto vaginale anche non protetto è dello 0.05% (mentre il rapporto anale sta a 70%!) per cui gli eterosessuali è quasi certo che non possono neppure trasmettersela, anche se non impossibile. Questo riduce di tantissimo la trasmissibilità della malattia, che si riduce ai rapporti anali (70%!!!) e le trasfusioni di sangue (100%). Per quanto riguarda la sla ci sono delle probabilità così basse da non essere neppure una patologia da tenere in considerazione quando ci sono i sintomi specifici, perchè quasi certamente si tratta di altro. E poi dico io, basta davvero leggere il blog degli ammalati per farsi suggestionare a tal punto, per ridursi da andare dal neurologo? Questo è terrorismo psicologico. Dovete capire che gli ammalati di SLA sono condannati a morire di una morte orrenda, per cui i racconti che scrivono sono pieni del terrore che provano, il terrore della morte. Non c'è obiettività nei loro racconti, spesso vengono gonfiati per diffondere il terrore nella speranza che le donazioni portino ad una magica cura che li possa salvare da una fine inesorabile, in quel contorto meccanismo di false speranze di cui si ciba la medicina moderna. Vi consiglio solo una cosa: state alla larga da tutto questo. Detto in maniera molto schietta, se proprio non c'avete un cavolo da fare, esistono tanti altri passatempi sfiziosi su internet che non siano testimonianze di gente che sta per morire, ci sono i film su youtube, i giochi su facebook, le tipe da stuzzicare in chat, i siti sui manga giapponesi, i forum di politica, o magari scollare le chiappe da quel computer per farsi una bella passeggiata al sole, quello si che non sarebbe male.. -
Chiaretta79.
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Ciao Phil, spero che i nostri post ti abbiano un pò tranquillizzato.....in ogni caso se proprio ste fascicolazioni perdurano e ti spaventano sei sempre in tempo più avanti a farti una emg per toglierti ogni pensiero. Credo che qui dentro non ci sia nessuno che non ha mai fatto nemmeno una emg 
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RayLight.
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Non so fino a che punto sia un bene fare una emg per aver letto dei blog su internet così come non credo sia un bene assecondare le fobie. Se il soggetto è così suggestionabile, dopo questi esami finirà per sentirsi sopra altre malattie e richiedere altri esami per tutta la sua vita. . -
phil1978.
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mah, il soggetto così suggestionabile ha letto delle cose e sta facendo delle domande ... non mi pare di essere uno psicotico che non ha nessun sintomo e si è inventato l'idea di andare a fare una visita neurologica perchè non ha di meglio da fare ... ho delle fascicolazioni, non ne ho mai avute e ho fatto una visita ... poi, per alcune cose che ho letto, vere o non vere, gonfiate o no, mi sono rimasti dei dubbi ... mi sembra abbastanza lecito . -
RayLight.
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Ti sono rimasti dei dubbi che ti dovrebbero essere passati dopo la visita neurologica. Quando un paziente va dal medico e questi gli dice che gode di buona salute non va a pensare che il medico possa essersi sbagliato. Se lo hai fatto è perchè hai paura, e se ti sei spaventato è perché sei suggestionabile, non c'è niente di male. Se ti sei letto i blog credo che tu abbia una tendenza all'ipocondria ed in futuro troverai altri motivi per spaventarti e dubitare dei medici, richiedendo sempre altri esami.
Il mio consiglio è di non fare l'emg perchè non ne hai alcun bisogno, non ti è stata richiesta dallo specialista e non sei in condizioni fisiche da temere una malattia così mortale del sistema nervoso. Farla adesso significherebbe assecondare una fobia, dando inizio a tutta una serie di altre fobie. Fosse solo il fatto che alcune testimonianze dicono di aver avuto una emg positiva dopo una o due emg negative. Dopo la prima ti verrà voglia di fare una seconda, poi una terza perchè magari le altre non erano state fatte bene e così via, non sarai mai sicuro di stare bene perchè ci sarà sempre una testimonianza che ti dimostrerà che sei ancora in pericolo. Chi te lo fa fare?. -
CuteSquirrel.
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Anche io ti consiglio di non farla se non ti è stata richiesta....è vero che si alimenta un circolo vizioso, tanto non riuscirai mai a tranquillizzarti finchè non ti metterai in testa che non hai motivo di preoccuparti.....lo so perchè è quel che sto passando anche io, ed ho capito che è inutile continuare a cercare rassicurazioni.... . -
.mah, il soggetto così suggestionabile ha letto delle cose e sta facendo delle domande ... non mi pare di essere uno psicotico che non ha nessun sintomo e si è inventato l'idea di andare a fare una visita neurologica perchè non ha di meglio da fare ... ho delle fascicolazioni, non ne ho mai avute e ho fatto una visita ... poi, per alcune cose che ho letto, vere o non vere, gonfiate o no, mi sono rimasti dei dubbi ... mi sembra abbastanza lecito
Il buon Ray non ci gira mai tanto intorno ma credimi alla fine ha ragione.
Purtroppo sentire testimonianze di chi ci vive dentro a questa malattia non è sempre un bene, perché non sono soggettive.
Il fatto è che se tu fai una visita e ti risulta pulita di questo ti devi fidare.
Soprattutto bisogna capire che i medici non sono maghi che prevedono il futuro, perchè molte volte si sentono racconti di gente che ha avuto le fascicolazioni per anni e poi si è ammalata di SLA. Ma questo non c'entra nulla, è come dire che uno soffre di mal di testa una vita e poi gli viene il tumore alla testa. Le cose se devono venire ti vengono e i sintomi sono chiari e precisi. Una SLA la si riconosce subito e i test strumentali non lasciano dubbi.. -
nottambulo67.
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In effetti quello che dice ray è vero, il rischio di cadere in un circolo vizioso è piuttosto alto. Io ne sono un esempio , la prima Emg me la prescrisse il neurologo , la seconda me la feci fare io ed era positiva per le denervazioni da qui un delirio successivo che me ne ha fatto fare altre 4 successive in centri specialistici dove per fortuna erano tutte negative e hanno sconfessato la seconda positiva. Ma se si entra in quel meccanismo ci si impiega molto ad uscirne . Io dopo quasi due anni ho deciso che di mia iniziativa Emg non ne farò piu e ho drasticamente ridotto i controlli neurologici intesi come senplice visita. Credo di farne al massimo un ultimo quando mi chiameranno loro in cui chiederò se posso considerare chiusa la cosa dal punto di visto neurologico.Io mi accontenterei di poter dare un nome a questi sintomi ( ad esempio fibromialgia o qualcosa di simile) e sapere che forse me li devo tenere come compagni di vita. Con il tempo ho imparato a convivere con le fascicolazioni o guizzi come li chiamo io ed ora non mi disturbano quasi più. . -
phil1978.
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io devo smettere di leggere in giro ... adesso anche LA CPK mi preoccupa perchè ho letto che ci sono malati di sla che l'avevano alta come la mia all'esordio .... ma possibile che di ogni cosa che si legga da una parte si legga l'esatto opposto dall'altra? perhè un neurologo mi dice che con la SLA i livelli di CPK sono elevatissimi e se poi cerco CPK e SLA su google vado a leggere che già quella che ho io potrebbe essere la CPK di un malato di sla??? ma possibile che non ci sia qualcosa di stabile? è tutto basato su teorie che si montano da una parte e si smontano dall'altra ... leggi una cosa e ti tranquillizzi, ne leggi un'altra che dice l'esatto contrario ed è terrore!!! scusate, ma, la CPK a 372.00 è tanto alta o no? io giovedì devo andare a fare l'esame del sangue per vedere se si è abbassata o no ... non so bene con che stato d'animo andrò perchè adesso non sto per niente bene .... .
visita neurologica ... |
