Più di 7 anni...

Salve, vi racconto la mia storia, cercando di essere breve. Premetto che non userò il termine della tanto temuta malattia perchè dal mio punto di vista il primo passo per uscire da questa paranoia mentale è quello di evitare di leggere quel nome.

Ebbene, per me tutto ebbe inizio più di 7 anni fa quando guardai per sbaglio un film sulla storia di una donna che stava morendo di quella brutta malattia (noi sappiamo quale). Dopo 1 settimana iniziai ad accorgermi di avere alcuni dei sintomi che avevo visto in quel film, tra cui le dannate fascicolazioni. Era estate ed avevo 21 anni, una bella estate che mi sarei potuto godere e che andò categoricamente a farsi friggere quando mi venne la brillante idea di cercare i miei sintomi su internet. A quei tempi non esistevano tanti forum italiani e le paginette erano dei sunti scritti da medici che collegavano direttamente i sintomi alle rispettive malattie, per cui la mia auto-diagnosi fu certissima ed infausta: stavo morendo di una malatta mortale e non c'erano speranze. Ricordo ancora la sensazione di orrore che provai, così improvvisa ed intensa. Iniziai un tour di ricerche su tutta internet per trovare una via di fuga al destino infausto che mi si prospettava. L'unica cosa che trovai furono dei testi molto vaghi sulla sindrome delle fascicolazioni benigne che potevano darmi una piccola speranza se non avevo gli altri sintomi della malattia mortale, ed infatti non ce li avevo. Avevo un fisico robusto, muscoloso, atletico, godevo di una buona forza fisica e non avevo altri sintomi. La spiegazione doveva essere per forza benigna!

Ricordo benissimo che contai 3 settimane nella speranza di non riscontrare altri sintomi. La cosa strana è che funzionò per un breve periodo ma poi le cose iniziarono a peggiorare drasticamente, soprattutto quando continuai a leggere i sintomi e le testimonianze degli utenti che scrivevano su di un forum americano (in italiano non c'era nulla se non prospettive di morte). Le mie convinzioni caddero una dietro l'altra. Se non avevo altri sintomi era perchè stavo nelle prime fasi della malattia, per cui mi serviva più tempo per poterne essere certo: questo mi creò altra angoscia. Le mie fascicolazioni peggiorarono, passarono da sporadiche a continue, alcune volte fastidiose, profonde e invasive, sentivo come dei vermi che mi trivellavano dentro i muscoli delle gambe, era una scarica che durava qualche secondo, si alternavano in più parti del corpo, non stavano mai ferme. Speravo che qualche giorno potessero andarsene per come erano venute, ma non accadde mai, continuavano e continuavano. Iniziai a sentirle anche nel sonno, di conseguenza mi venne in mente che non potevo dormire se c'era attività muscolare e cominciai a soffrire di insonnia. L'insonnia mi provocò altri sintomi che peggioravano il mio quadro clinico. Ormai le speranze erano poche e dovevo farmi visitare da un medico.

Iniziai andando dal medico di famiglia che dopo una visita superficiale mi disse di stare tranquillo perchè queste contrazioni non significavano niente e potevano essere dovute a motivi di stress, di vivere meglio e di godermi la mia giovinezza. Inizialmente fui rincuorato ma poi leggendo sempre nella dannatissima internet trovai le testimonianze di persone che come me avevano avuto delle visite dal medico di famiglia e che poi riscontrarno per davvero quella orrenda malattia. Iniziò a condensarsi nel mio cervello il pensiero che quel medico fosse un ciarlatano e nella disperazione di quelle calde giornate estive iniziai a pensare seriamente di consultare un neurologo. Andai da un neurologo che era un amico di famiglia, al quale spiegai la mia situazione assieme a tutti i sintomi, mi fece una visita leggermente più attenta e, non osservando alcuna fascicolazione sul momento, mi disse di stare tranquillo e mi diede delle gocce per l'insonnia. Come per il medico di famiglia, inizialmente fui contento ma poi la mia contentezza si arenò nuovamente su quell'inferno chiamato internet, perchè leggendo la altre testimonianze iniziavo a farmi un'idea dei veri test che potevano escludere la malattia con certezza, senza aspettare che la cosa si potesse evolvere, pensai di nuovo che quel neurologo fosse un ciarlatano. Visitai un altro neurologo, stesse parole, stesse visite senza aghi nei muscoli, stessa insoddisfazione.

Avevo la sensazione di non essere compreso ed i miei sintomi peggioravano sempre di più. Le fascicolazioni che prima andavano e venivano sporadicamente adesso si condensavano in fastidi persistenti, sensazioni continue di centinaia di balzelli ai muscoli delle gambe, soprattutto quando stavo seduto, vibrazioni che si propagavano dall'esterno fino all'interno della coscia, fascicolazioni alle tempie, al massetere, sotto la lingua, nel sedere, negli addominali, nei pettorali, all'interno delle scapole, ovunque. Non riuscivo più a fare attività fisica perchè mi sentivo indebolito dalla malattia, di conseguenza i muscoli cominciarono a perdere tono e la cosa veniva ovviamente attribuita alla malattia.

Pensavo di essere il caso peggiore in assoluto: data l'ingravescenza dall'insorgere dei primi sintomi ero senza speranze e la mia diagnosi sarebbe stata certa. Cominciai ad avere una paura mortale ed ebbi sintomi di altro genere. Sentivo difficoltà a respirare per cui pensavo che i miei muscoli respiratori stavano iniziando a cedere. Pensavo ad una sindrome bulbare, a volte ridevo o piangevo istericamente attiribuendo lo stato psicologico alla malattia, facevo parecchi incubi e dormivo pochissimo, a volte mi svegliavo nel cuore della notte piangendo con la sensazione di svenire. Mi venne una specie di febbricola a 37 e mezzo che non passava mai, sentivo come se i muscoli della masticazione si fossero indeboliti ed avevo difficoltà a masticare, non mi andava giù un boccone con il sospetto che stavo iniziando ad avere anche difficoltà a degluttire, oppure anche nel parlare, iniziavo a sentire dei difetti di pronuncia ed avvertivo delle sporadiche fascicolazioni alla lingua ed alle labbra, sentivo i muscoli della faccia più deboli, quasi molli e la situazione mi sembrava irreversibile. Si concretizzava una certezza nella mia mente: avevo quella malattia e stavo morendo, dovevo solo accettare la cosa, ma non ci riuscivo, mi sembrava tutto un incubo e l'angoscia era mortale. La notte sudavo molto e dimagrivo, ho perso 10 kg in due settimane. Avevo la sensazione che le mie mani fossero deboli, che iniziassero a perdere di precisione nei movimenti, sentivo difficoltà ad impugnare una penna e scrivere. A volte mi svegliavo la notte impaurito perchè avevo la paura che mi sarei bloccato dall'oggi al domani, con un'evoluzione rapida del tutto imprevista, o con la paura di morire soffocato nel sonno. Stavo una chiavica. Mi guardavo allo specchio, i miei muscoli erano mosci, mi sentivo tremare, mi girava la testa, pensavo di morire soffocato ed avevo paura che nessuno mi avrebbe aiutato perchè i miei familiari pensavano che fossi pazzo.

Mi sono ridotto addirittura a cercare informazioni sul costo degli apparecchi per respirare, una cosa da non crederci. Angoscia e convinzione andavano a braccetto, ormai non restava che prendere la coraggiosa scelta di mettere tutto nero su bianco perchè la mia vita era finita. Presi la decisione di andare in un centro clinico più serio e li mi diedero retta, dicendomi comunque che secondo loro non avevo niente. Mi fecero emg, potenziali evocati ed altri tipi di test: tutti negativi. Non me lo aspettavo. Ero così grave ed avevo i test negativi? Ero convinto di arrivarci sulla sedia a rotelle in quell'ospedale ed invece non avevo niente? Mi diedero dei farmaci per l'insonnia e degli antidepressivi. Iniziai a stare meglio, a godermi con più gusto il sapore delle giornate, ricominciai a mangiare senza quella sensazione di stanchezza, scomparve anche la persistente sensazione di non poter respirare, l'angoscia e tutta l'isteria di fondo che si era creata in quei mesi, ma le fascicolazioni no, quelle non scomparvero mai. I primi tempi questo mi creava ansia, ma dopo la consapevolezza di essere sopravvissuto a quell'inferno estivo e pensando agli anni che passavano senza avere alcun sintomo, iniziai a convivere con la mia condizione.

Adesso sono passati più di 7 anni e continuo ad avere fascicolazioni, a volte lievi, a volte molto fastidiose. In questi anni ho imparato a visitarmi da solo con più intelligenza, non cascando nell'isteria tipica dell'ipocondriaco. Non ho notato alcun peggioramento nella massa muscolare, anzi, ho visto un incremento perchè ho fatto dell'attività fisica, sono aumentato di circa 15 kg di muscoli. Ho deciso di scrivere in questo forum per aiutare gli altri con la mia esperienza, anche perchè in questi 7 anni ho sperimentato la qualunque per cui credo di potervi aiutare a stare più tranquilli, soprattutto se state vivendo una fase di paranoia mortale con sintomi che nella vostra mente sembrano irreversibili.

Ciao.