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SARALUNA87.
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ciao saraluna,ti posso far una domanda???ma te ke generi di disturbi visivi hai????????
Scusa per la risposta non proprio immediata... Soffrivo di annebbiamento della vista e dolore se ruotavo gli occhi. Adesso non ho più questo disturbo, che credo essere di natura ansiosa, dato che l'esame del campo visivo è perfetto. -
saveconi.
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La perdita di forza è stata considerata soggettiva.
Ma non ho una vera e propria perdita di forza.... diciamo che le braccia e le gambe, pur mantenendo forza uguale a prima, mi si stancano in un quinto del tempo. Mi si affaticano prima. Ma la forza dovrebbe essere rimasta uguale (il neurologo mi ha fatto stringere con le mani con tutta la mia forza i suoi pollici dicendo che ho più forza di lui).. -
aster_plus.
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Salve Saveconi,
ho letto tutta la tua storia e ti posso dire che è praticamente la fotocopia della mia! ( se cerchi un po' nei post vecchi trovi il mio racconto)
Ti premetto che dopo tanto girare, visite e cure, la diagnosi è stata fibromialgia + CFS
ti premetto anche che nel mio caso c'è un'alternanza di periodi positivi e negativi ( alti e bassi) che possono alternarsi a distanza di pochi giorni fino a durare per qualche mese. Purtroppo tendono a essere più duraturi i periodi no....
allora, prendo la descrizione della tua sintomatologia per fare il parallelo non i miei sintomi.
Poi alla fine ti scriverò le mie osservazioni, per quel che valgono ovviamente perchè non sono un medico ma ti posso portare la mia esperienza.
Anch'io come te ho avuto l'esordio della sintomatologia proprio all'uscita di un periodo molto negativo sul piano lavorativo e sentimentale. Anch'io percorrevo molti km in macchina e stavo ore seduto davanti al computer.
Ti elenco le sensazioni che tu hai descritto facendole mie:
forte debolezza, come se mi mancassero le forze
idem anche per me, mi sento come quando si ha l'influenza che ti mancano le forze anche per andare dal letto al bagno....
Una sensazione generalizzata a tutto il corpo che mi faceva sentire come se mi stessi per "afflosciare" da un momento all'altro.
Idem anche qui, sensazione di accasciarsi, difficoltà e fastidio a stare in stazione eretta, per esempio stare in coda alla cassa...
Le gambe, specie quando salivo le scale, le sentivo PESANTI.
Le gambe ( specialmente la sx) sono la parte più colpita dai disturbi, e a volte far ele scale è un'impresa.
Ho notato in aggiunta alle gambe anche affaticabilità delle braccia (o forse più del braccio sinistro).
Idem anch'io, braccio Sx molto più colpito, tieni presente che io all'altezza della spalla ho sempre un forte dolore alla colonna, credo protrusione o ernietta...
Ecco, questo punto mi ha colpito in quanto anche per me è tutta la parte SX del corpo ad essere maggiormente colpita.
Se tengo l'asciugacapelli in mano alzato per quasi un minuto sento dolore!!
io, a differenza di te non uso l'asciugacapelli perchè lo ho persi.... :-( ma questo per via della calvizie che non centra con il resto... :-)
però anche per me tenere in mano qualche cosa per un po' mi provoca dolore e lo devo lasciare dopo pochi secondi. Anche il telefono oppure lo spazzolino da denti piuttosto che qualsiasi cosa come per esempio mescolare la polenta.... mi provoca un aumento esagerato e smisurato del dolore, che normalmente mi sarebbe venuto dopo un'ora di rimescolamento della polenta. Ti ho fatto un po' di esempi tanto per capirci.
Ed in genere avverto scricchiolio in tutta la colonna vertebrale, come fossi un anziano artritico!!! (sono uno sportivo!! diamine!).
Anch'io scricchiolo e ho perso moltissimo agilità e flessibilità, sono esattamente come mio padre che però ha 80 anni e non 40 come me.....
confermo il seguente elenco comune anche a me:
1)Astenia generalizzata ed aumentata affaticabilità;
2)Sensazione di gambe molli;
3)Sensazione di braccia affaticabili.
Confermo anche quest'altro elenco:
1)Senso di astenia generalizzato; ANCH'IO
2)Debolezza alle mani (se tengo un mazzo di carte da gioco in mano, dopo 30 secondi comincio a sentire fastidio come se le carte pesassero chili); ANCH'IO
3)Gambe che se incrociate o messe in malo modo manifestano subito formicolii alle dita dei piedi; ANCH'IO
4)durante la notte mi si addormentano le mani.... ANCH'IO
5)Sento dolori a tutte le articolazioni (come se avessi fatto una sessione di palestra e fossi reduce da un allenamento durissimo); ANCH'IO
6) Se mi muovo ento scricchhiolare tutte le ossa: la colonna, le braccia.... ANCH'IO
7)Di notte dormo male perchè ento le gambe come se fossero in costante tensione; ANCH'IO
8)Le fascicolazioni (COMINCIATE IERI E MAI AVUTE PRIMA) he mi fanno vibrare il ginocchio sinistro e il gluteo sinistro. ANCH'IO
9)Sensazione di confusione, ansia estrema, ottundimento, distacco dalla realtà, inappetenza. ANCH'IO
9)Sento piccole scosse al muscoli....piccoli bruciori che durano un millisecondo.....piccoli sussulti...specie alla gambe sinistra (ma capitano raramente un po' ovunque). ANCH'IO
10)Fastidio alla gola come se sentissi del muco... sono portato a tossire perchè mi da fastidio. ANCH'IO
CONFERMO SEMPRE PRESENTI:
Astenia alternata,
Braccia e gambe pesanti che si stancano facilmente,
Qualche fascicolazione sporadica sparsa,
Qualche bruciore ai muscoli ed articolazioni/tendini
Ho fatto più EMG tutte con referto entro i limiti della norma e che non hanno evidenziato nulla di patologico.
Ho fatto varie visite neurologiche durante le quali mi hanno fatto i complimenti per avere un sistema nervoso periferico perfetto.....
Ho fatto una risonanza al lombare e sono emerse protrusioni ovunque e 2 inizi di ernia.
Anch'io come te mi metto alla prova regolarmente, camminate lunghe, sforzi, sollevamento di tronchi ( amo i lavori in giardino... ) ecc. e paradossalmente dopo una lunga attività, molto sofferta alll'inizio perchè sono arrugginito, i problemi e i sintomi che ho quando sto qualche giorno inattivo ( causa lavoro sedentario) svaniscono quasi completamente.
Ti aggiungo che io ho molto male a livello dei tendini e dell'innesto muscolo tendineo sia negli avambracci sia nei polpacci.
Altre persone più esperte qui te lo potranno confermare, ma normalmente la sintomatologia dolorosa è di per se indice di esclusione di patologie come la SLA.
Anche per me la perdita di forza è stata considerata soggettiva.
Ma non ho una vera e propria perdita di forza.... diciamo che le braccia e le gambe, pur mantenendo forza uguale a prima, mi si stancano in un quinto del tempo. IDEM ANCHE PER ME. Mi si affaticano prima.
Ma la forza dovrebbe essere rimasta uguale (il neurologo mi ha fatto stringere con le mani con tutta la mia forza i suoi pollici dicendo che ho più forza di lui).
Anche a me il neurologo mi fece stringere la mano e quasi gliela spappolavo.... e soprattutto anche se con dolori vari riesco a sollevare i medesimi pesi che sollevavo 3 anni fa!
C'è da dire che da 3 anni a questa parte ho ridotto tantissimo la mia attività fisica per evidenti motivi e di conseguenza ho avuto un notevole calo di peso ( circa 8 kg), ho perso grasso perchè non mangio più troppi dolci, grassi ecc. ma ho anche perso un bel po' di massa magra, il medico però ha detto che è normale visto che:
non vado più in bici mentre prima facevo km....
non corro più
non faccio più allenamento in palestra ( pesi, braccia, addominali)
spero che questo parallelo tra te e me ti sia di aiuto almeno per sapere che c'è qualcun'altro con una sintomatologia praticamente uguale, che mi è cominciata più di 3 anni fa e se fosse stato altro non sarei più qui a scrivere velocemente e bene sulla tastiera del computer....
ti posso dire che ho un forte calo della sintomatologia quando sono in vacanza, quando non ho pensieri, ecc.
Addirittura, per assurdo, i primi giorni di quest'anno, mi è capitato si stare molto in ansia per un guaio capitato ad un caro amico e quindi di stare molto col pensiero rivolto a questa situazione e non più ai miei problemi, e di avere una guarigione quasi completa!!! grazie forse all'adrenalina che avevo in corpo per la preoccupazione?
Fammi sapere se hai qualche domanda da farmi.
Resto a disposizione.
Buona serata. -
saveconi.
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Aster ti abbraccio,
io non si può dire che abbia DOLORI veri e propri da fibromialgia. I miei doloretti sono molto lievi e li sento o in seguito a movimenti banali (alzare il braccio o tenerlo alzato a lungo) oppure avverto piccole fitte al muscolo, come dolore muscolo-tendineo, che dura 5 secondi per poi scomparire.
Il fibromialgico ha dolori lancinanti. IO NON HO MAI AVUTO QUESTI DOLORI.
Altra cosa: se mi metto distesso di fianco e mi poggio su di un gomito sento il gomito ed il braccio che comincia a tremare...come se non mi reggessero!
Se mi metto disteso ed alzo le due gambe a 90 gradi (la tipica manovra che fa fare il neurologo per vedere se hai danni al motoneurone) riesco a tenere le gambe su ma sento la schiena che comincia a tremare come una foglia!!!!
Se inoltre mi distendo ed alzo le gambe in aria ho un bruciore sotto alla pancia, in tutta la fascia inguinale...è un bruciore interno e deciso (non so se di origine muscolare....colitica...nervosa....).
A volte ho l'impressione di non alzare i piedi per bene quando cammino...specie il sinistro....non inciampo ma mi è capitato mentre cammino di vederlo strisciare qualche volta.....
Ho un leggerissimo tremore interno......
Questi altri bei sintomi accessori.
Un abbraccio e grazie!
Saverio. -
aster_plus.
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Saverio, forse non mi sono espresso bene. Io non ho dolori lancinanti, ma come te dolori fastidiosi di breve durata e normalmente solo quando aziono i muscoli. spesso è una specie di bruciori. La fibromialgia ha molte varianti e da una persona all'altra il livello di dolori può variare molto. Il medico che mi fece questa diagnosi mi disse che io, tra i fibromialgici, ero uno che stava bene....
anch'io se tengo il braccio alzato un po' a lungo comincia a "bruciarmi" il deltoide, poi devo abbassarlo perchè più di tanto non reggo, ma si tratta di tenerlo su per un 30-40 sec. quando stavo bene potevo tenerlo su anche 3-4 min che non mi faceva nulla....
Per quanto riguarda i tremori li ho anch'io.... (ma siamo una fotocopia....) se per esempio dovessi fare una flessione sulle braccia, mi tremano, in particolare il sx. Idem per gli addominali... non so a cosa sia dovuto questo bruciore, forse troppo acido lattico che si forma...
Per quanto riguarda la camminata, attento perchè a volte sembra di non fare più un gesto o una mossa come prima, ma a volte è la suggestione. Se cammini bene e non inciampi non hai nessun problema. al limite quella sensazione è dovuta anche all'eventuale tremore che rende la camminata meno "precisa", ma non ha nulla a che fare con la trasmissione neuromuscolare.
Guarda, io ti ho letto bene, e sono convinto che ti puoi dimenticare la SLA o altro di simile. Anch'io ho fatto il tuo medesimo percorso e a 3 anni sono ancora qui, più o meno allo stesso modo; se fosse stato altro sarei peggiorato ora.
Guarda, io te lo auguro, e potrebbe essere che tra un po' di tempo, più o meno lungo, tutti questi guai comincino a diminuire fino a scomparire.
Bisogna dare al corpo il tempo di ricostruire quell'equilibrio che si è rotto e che ha causato tutto questo.
Devi armarti di tanta pazienza e non molare mai. :-)
Un abbraccio anche a te, e chiedimi pure se hai altre domande. resto a disposizione.. -
saveconi.
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Aster mi stai dando tanta forza!
Grazie!
La domanda cruciale: COME TI CURI?Saverio, forse non mi sono espresso bene. Io non ho dolori lancinanti, ma come te dolori fastidiosi di breve durata e normalmente solo quando aziono i muscoli. spesso è una specie di bruciori. La fibromialgia ha molte varianti e da una persona all'altra il livello di dolori può variare molto. Il medico che mi fece questa diagnosi mi disse che io, tra i fibromialgici, ero uno che stava bene....
anch'io se tengo il braccio alzato un po' a lungo comincia a "bruciarmi" il deltoide, poi devo abbassarlo perchè più di tanto non reggo, ma si tratta di tenerlo su per un 30-40 sec. quando stavo bene potevo tenerlo su anche 3-4 min che non mi faceva nulla....
Per quanto riguarda i tremori li ho anch'io.... (ma siamo una fotocopia....) se per esempio dovessi fare una flessione sulle braccia, mi tremano, in particolare il sx. Idem per gli addominali... non so a cosa sia dovuto questo bruciore, forse troppo acido lattico che si forma...
Per quanto riguarda la camminata, attento perchè a volte sembra di non fare più un gesto o una mossa come prima, ma a volte è la suggestione. Se cammini bene e non inciampi non hai nessun problema. al limite quella sensazione è dovuta anche all'eventuale tremore che rende la camminata meno "precisa", ma non ha nulla a che fare con la trasmissione neuromuscolare.
Guarda, io ti ho letto bene, e sono convinto che ti puoi dimenticare la SLA o altro di simile. Anch'io ho fatto il tuo medesimo percorso e a 3 anni sono ancora qui, più o meno allo stesso modo; se fosse stato altro sarei peggiorato ora.
Guarda, io te lo auguro, e potrebbe essere che tra un po' di tempo, più o meno lungo, tutti questi guai comincino a diminuire fino a scomparire.
Bisogna dare al corpo il tempo di ricostruire quell'equilibrio che si è rotto e che ha causato tutto questo.
Devi armarti di tanta pazienza e non molare mai. :-)
Un abbraccio anche a te, e chiedimi pure se hai altre domande. resto a disposizione.
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aster_plus.
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Allora, questo è il punto dolente...
per la fibromialgia e similari non esiste una cura ma una serie di accorgimenti/trattamenti per aiutare e alleviare i sintomi.
A Dicembre sono stato ad un meeting tenuto da un medico della provincia di Brescia, molto esperto nel settore che si sta occupando molto e con molta dedizione dell'argomento. C'erano tanti fibromialgici e alcuni hanno portato la loro testimonianza, raccontando cose e particolari molto simili alle mie ed anche ai tuoi racconti.
Attualmente i trattamenti disponibili, che anch'io ho provato, sono l'assunzione di sostanze antiossidanti, per esempio due integratori alimentari ( non sono medicine) Acido alfa lipoico coadiuvato da L-acetilcarnitina.
Personalmente, appena cominciai ad assumerli ne ottenni un grande sollievo, ogni 2 o 3 mesi faccio una cura di 1+1 scatola. In realtà poi mi sono accorto che i miei disturbi seguono una curva di alti e bassi, e probabilmente quel periodo in cui presi questi integratori stando meglio coincideva proprio con una fase di "alti" quindi in effetti non so dire se il merito fu della cura o del fatto che ero in fase di miglioramento. Dico questo perchè ho provato a prenderli anche durante le fasi di crisi e non ho avuto un particolare giovamento. Ad ogni modo, prima parlane col tuo medico, poi eventualmente puoi decidere se provare.
Quello che ti posso dire che fa molto bene è nei limiti del possibile seguire le seguenti regole:
riposare molto
migliorare il sonno
evitare il più possibile stress e situazioni di sofferenza
stare e vicino a persone positive, allegre
svagarsi
non navigare su internet a leggere storie di malati di SLA o di altre malattie
sforzarsi a fare anche quello che a volte si pensa di non riuscire, per reagire e dimostrarsi che ce la si fa
So che alcune di queste cose non sono facili, ma nei limiti del possibile cerca di metterle in atto.
Poi, procedi sulla strada della cura dei tuoi problemi alla schiena, ho visto che ti hanno trovato un po' di cose, vai da un osteopata o specialista e vedrai che buona parte dei sintomi si risolverà.
anch'io ho una serie di guai alla colonna, spesso sono bloccato con la sciatica e specialmente quando sto molto in piedi alla sera sento male lungo tutto il percorso del nervo sciatico della gamba sx.
Io ho anche notato che all'avvicinarsi del brutto tempo aumenta tutta la sintomatologia, ti l'hai mai notato?
qui, ho trovato un gruppo di persone molto disponibili e sensibili, e anche se scrivo raramente ti posso dire che ci si aiuta molto e in maniera costruttiva.
A presto, Alberto. -
SARALUNA87.
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Ciao ragazzi. Vi scrivo per dirvi che in questo periodo ho anch'io strani doloretti alle articolazioni, specialmente alle mani. Idem per i formicolii che prima erano incessanti, mentre ora mi vengono se sto per qualche secondo in una particolare posizione. Mi sento in generale tutta scricchiolante, come se fossi una vecchietta, e la mia andatura mi spaventa un pò (anche se chi mi osserva dice che è normale): mi sembra di trascinare di più la gamba destra, sento di doverla sollevare più dell'altra per non inciampare. Se vi va, ne "I sintomi" potete leggere la mia storia, costellata di disturbi di ogni genere, dall'origine ignota!
Un salutone, buona giornata!!!. -
roberta2911.
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ciao, Saraluna
anch'io ho sintomatologia di questo tipo e a me, come Aster, é stata diagnosticata firomialgia ( che dà anche disturbi visivi)!. -
SARALUNA87.
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Ciao Roberta. A me era stata diagnosticata dopo circa un mese dall'esordio dei sintomi, ma la cura è stata inefficace (miorilassanti, massaggi, vitamine) e in seguito nessun medico vi ha più accennato..ma è vero che la fibromialgia dà dolori forti? Perchè io non li ho così eccessivi! E poi i disturbi dell'andatura?! Il neurologo è tranquillo...Mah...
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aster_plus.
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ciao Saraluna.
Per quanto mi riguarda i dolori non sono così forti, ma fastidiosi, concentrati. muscoli che bruciano, tendini che sembrano essere sul punto di spezzarsi. impossibilità di tenere stretto qualche cosa per alcuni secondi. La sensazione è che la muscolatura sia come infiammata, non sempre, ma spesso.
Per i disturbi all'andatura, credo ci stiano dentro anche quelli, anch'io ne ho un po', specialmente l'equilibrio, la capacità di mantenere una linea retta mentre cammino e non avere delle sbandate, il neurologo ha sempre detto di non vedere nulla di anomalo, ma io non sono più quello di una volta.... -
roberta2911.
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ciao, Saraluna e Asterplus
anche i miei neurologi (ne ho consultati tre!) sono tranquilli... sono andata, ormai oltre un anno fa, da uno specialista nella cura della fibromialgia, che me l'ha diagnosticata. A parte magnesio e potasio, non ho preso nulla di quello che mi aveva ordinato (antidepressivi e antiepilettici, sebbene in quantità molto modeste). Non ho dolori lancinanti, ma mi fanno male le gambe e la parte bassa della schiena, inoltre soffro di bruciori e sensazioni di punture di spillo, il sonno non è buono... che altro??? se devo trascinare una borsa pesante dopo un po' sono a pezzettini... però vado ancora, riesco a farmi km a piedi, anche se neppure io sono più quella di una volta!
la diagnosi di fibromialgia lascia sempre perplessi...a me è sembrato che me l'abbiano diagnosticata quando non sapevano più che cavolo dirmi
voi che accertamenti avete fatto?. -
.Allora, questo è il punto dolente...
per la fibromialgia e similari non esiste una cura ma una serie di accorgimenti/trattamenti per aiutare e alleviare i sintomi.
A Dicembre sono stato ad un meeting tenuto da un medico della provincia di Brescia, molto esperto nel settore che si sta occupando molto e con molta dedizione dell'argomento. C'erano tanti fibromialgici e alcuni hanno portato la loro testimonianza, raccontando cose e particolari molto simili alle mie ed anche ai tuoi racconti.
Attualmente i trattamenti disponibili, che anch'io ho provato, sono l'assunzione di sostanze antiossidanti, per esempio due integratori alimentari ( non sono medicine) Acido alfa lipoico coadiuvato da L-acetilcarnitina.
Personalmente, appena cominciai ad assumerli ne ottenni un grande sollievo, ogni 2 o 3 mesi faccio una cura di 1+1 scatola. In realtà poi mi sono accorto che i miei disturbi seguono una curva di alti e bassi, e probabilmente quel periodo in cui presi questi integratori stando meglio coincideva proprio con una fase di "alti" quindi in effetti non so dire se il merito fu della cura o del fatto che ero in fase di miglioramento. Dico questo perchè ho provato a prenderli anche durante le fasi di crisi e non ho avuto un particolare giovamento. Ad ogni modo, prima parlane col tuo medico, poi eventualmente puoi decidere se provare.
Quello che ti posso dire che fa molto bene è nei limiti del possibile seguire le seguenti regole:
riposare molto
migliorare il sonno
evitare il più possibile stress e situazioni di sofferenza
stare e vicino a persone positive, allegre
svagarsi
non navigare su internet a leggere storie di malati di SLA o di altre malattie
sforzarsi a fare anche quello che a volte si pensa di non riuscire, per reagire e dimostrarsi che ce la si fa
So che alcune di queste cose non sono facili, ma nei limiti del possibile cerca di metterle in atto.
Poi, procedi sulla strada della cura dei tuoi problemi alla schiena, ho visto che ti hanno trovato un po' di cose, vai da un osteopata o specialista e vedrai che buona parte dei sintomi si risolverà.
anch'io ho una serie di guai alla colonna, spesso sono bloccato con la sciatica e specialmente quando sto molto in piedi alla sera sento male lungo tutto il percorso del nervo sciatico della gamba sx.
Io ho anche notato che all'avvicinarsi del brutto tempo aumenta tutta la sintomatologia, ti l'hai mai notato?
qui, ho trovato un gruppo di persone molto disponibili e sensibili, e anche se scrivo raramente ti posso dire che ci si aiuta molto e in maniera costruttiva.
A presto, Alberto
Questo é un post perfetto !
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.Allora, questo è il punto dolente...
per la fibromialgia e similari non esiste una cura ma una serie di accorgimenti/trattamenti per aiutare e alleviare i sintomi.
Quello che ti posso dire che fa molto bene è nei limiti del possibile seguire le seguenti regole:
riposare molto
migliorare il sonno
evitare il più possibile stress e situazioni di sofferenza
stare e vicino a persone positive, allegre
svagarsi
non navigare su internet a leggere storie di malati di SLA o di altre malattie
sforzarsi a fare anche quello che a volte si pensa di non riuscire, per reagire e dimostrarsi che ce la si fa
So che alcune di queste cose non sono facili, ma nei limiti del possibile cerca di metterle in atto.
se posso permettermi per voi altri buoni consigli;
evitare prolungate posture errate (che nuociono all apparato locomotore
fare una leggera attività fisica (anche una passeggiata di 20 minuti al giorno)
bagni in acqual calda prima di andare a letto per rilassare l apparato muscolare
eseguire esercizi muscolari in scarico, vale a dire sul tappeto, in piscina o con la cyclette.
dovremmo farne un post specifico! "i consigli degli utenti"
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roberta2911.
User deleted
la nostra mitica Laura è sempre d' aiuto 
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AIUTATEMI: Sono disperato!!!!!SLA - Fascilazioni - astenia....AIUTO! |
