AIUTATEMI: Sono disperato!!!!!

SLA - Fascilazioni - astenia....AIUTO!

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  1. aster_plus
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    Salve Saveconi,
    ho letto tutta la tua storia e ti posso dire che è praticamente la fotocopia della mia! ( se cerchi un po' nei post vecchi trovi il mio racconto)
    Ti premetto che dopo tanto girare, visite e cure, la diagnosi è stata fibromialgia + CFS
    ti premetto anche che nel mio caso c'è un'alternanza di periodi positivi e negativi ( alti e bassi) che possono alternarsi a distanza di pochi giorni fino a durare per qualche mese. Purtroppo tendono a essere più duraturi i periodi no....

    allora, prendo la descrizione della tua sintomatologia per fare il parallelo non i miei sintomi.
    Poi alla fine ti scriverò le mie osservazioni, per quel che valgono ovviamente perchè non sono un medico ma ti posso portare la mia esperienza.

    Anch'io come te ho avuto l'esordio della sintomatologia proprio all'uscita di un periodo molto negativo sul piano lavorativo e sentimentale. Anch'io percorrevo molti km in macchina e stavo ore seduto davanti al computer.
    Ti elenco le sensazioni che tu hai descritto facendole mie:
    forte debolezza, come se mi mancassero le forze
    idem anche per me, mi sento come quando si ha l'influenza che ti mancano le forze anche per andare dal letto al bagno....
    Una sensazione generalizzata a tutto il corpo che mi faceva sentire come se mi stessi per "afflosciare" da un momento all'altro.
    Idem anche qui, sensazione di accasciarsi, difficoltà e fastidio a stare in stazione eretta, per esempio stare in coda alla cassa...
    Le gambe, specie quando salivo le scale, le sentivo PESANTI.
    Le gambe ( specialmente la sx) sono la parte più colpita dai disturbi, e a volte far ele scale è un'impresa.
    Ho notato in aggiunta alle gambe anche affaticabilità delle braccia (o forse più del braccio sinistro).
    Idem anch'io, braccio Sx molto più colpito, tieni presente che io all'altezza della spalla ho sempre un forte dolore alla colonna, credo protrusione o ernietta...
    Ecco, questo punto mi ha colpito in quanto anche per me è tutta la parte SX del corpo ad essere maggiormente colpita.

    Se tengo l'asciugacapelli in mano alzato per quasi un minuto sento dolore!!
    io, a differenza di te non uso l'asciugacapelli perchè lo ho persi.... :-( ma questo per via della calvizie che non centra con il resto... :-)
    però anche per me tenere in mano qualche cosa per un po' mi provoca dolore e lo devo lasciare dopo pochi secondi. Anche il telefono oppure lo spazzolino da denti piuttosto che qualsiasi cosa come per esempio mescolare la polenta.... mi provoca un aumento esagerato e smisurato del dolore, che normalmente mi sarebbe venuto dopo un'ora di rimescolamento della polenta. Ti ho fatto un po' di esempi tanto per capirci.

    Ed in genere avverto scricchiolio in tutta la colonna vertebrale, come fossi un anziano artritico!!! (sono uno sportivo!! diamine!).
    Anch'io scricchiolo e ho perso moltissimo agilità e flessibilità, sono esattamente come mio padre che però ha 80 anni e non 40 come me.....

    confermo il seguente elenco comune anche a me:
    1)Astenia generalizzata ed aumentata affaticabilità;
    2)Sensazione di gambe molli;
    3)Sensazione di braccia affaticabili.


    Confermo anche quest'altro elenco:

    1)Senso di astenia generalizzato; ANCH'IO
    2)Debolezza alle mani (se tengo un mazzo di carte da gioco in mano, dopo 30 secondi comincio a sentire fastidio come se le carte pesassero chili); ANCH'IO
    3)Gambe che se incrociate o messe in malo modo manifestano subito formicolii alle dita dei piedi; ANCH'IO
    4)durante la notte mi si addormentano le mani.... ANCH'IO
    5)Sento dolori a tutte le articolazioni (come se avessi fatto una sessione di palestra e fossi reduce da un allenamento durissimo); ANCH'IO
    6) Se mi muovo ento scricchhiolare tutte le ossa: la colonna, le braccia.... ANCH'IO
    7)Di notte dormo male perchè ento le gambe come se fossero in costante tensione; ANCH'IO
    8)Le fascicolazioni (COMINCIATE IERI E MAI AVUTE PRIMA) he mi fanno vibrare il ginocchio sinistro e il gluteo sinistro. ANCH'IO
    9)Sensazione di confusione, ansia estrema, ottundimento, distacco dalla realtà, inappetenza. ANCH'IO
    9)Sento piccole scosse al muscoli....piccoli bruciori che durano un millisecondo.....piccoli sussulti...specie alla gambe sinistra (ma capitano raramente un po' ovunque). ANCH'IO
    10)Fastidio alla gola come se sentissi del muco... sono portato a tossire perchè mi da fastidio. ANCH'IO

    CONFERMO SEMPRE PRESENTI:
    Astenia alternata,
    Braccia e gambe pesanti che si stancano facilmente,
    Qualche fascicolazione sporadica sparsa,
    Qualche bruciore ai muscoli ed articolazioni/tendini

    Ho fatto più EMG tutte con referto entro i limiti della norma e che non hanno evidenziato nulla di patologico.

    Ho fatto varie visite neurologiche durante le quali mi hanno fatto i complimenti per avere un sistema nervoso periferico perfetto.....

    Ho fatto una risonanza al lombare e sono emerse protrusioni ovunque e 2 inizi di ernia.

    Anch'io come te mi metto alla prova regolarmente, camminate lunghe, sforzi, sollevamento di tronchi ( amo i lavori in giardino... ) ecc. e paradossalmente dopo una lunga attività, molto sofferta alll'inizio perchè sono arrugginito, i problemi e i sintomi che ho quando sto qualche giorno inattivo ( causa lavoro sedentario) svaniscono quasi completamente.

    Ti aggiungo che io ho molto male a livello dei tendini e dell'innesto muscolo tendineo sia negli avambracci sia nei polpacci.

    Altre persone più esperte qui te lo potranno confermare, ma normalmente la sintomatologia dolorosa è di per se indice di esclusione di patologie come la SLA.

    Anche per me la perdita di forza è stata considerata soggettiva.
    Ma non ho una vera e propria perdita di forza.... diciamo che le braccia e le gambe, pur mantenendo forza uguale a prima, mi si stancano in un quinto del tempo. IDEM ANCHE PER ME. Mi si affaticano prima.
    Ma la forza dovrebbe essere rimasta uguale (il neurologo mi ha fatto stringere con le mani con tutta la mia forza i suoi pollici dicendo che ho più forza di lui).
    Anche a me il neurologo mi fece stringere la mano e quasi gliela spappolavo.... e soprattutto anche se con dolori vari riesco a sollevare i medesimi pesi che sollevavo 3 anni fa!
    C'è da dire che da 3 anni a questa parte ho ridotto tantissimo la mia attività fisica per evidenti motivi e di conseguenza ho avuto un notevole calo di peso ( circa 8 kg), ho perso grasso perchè non mangio più troppi dolci, grassi ecc. ma ho anche perso un bel po' di massa magra, il medico però ha detto che è normale visto che:

    non vado più in bici mentre prima facevo km....
    non corro più
    non faccio più allenamento in palestra ( pesi, braccia, addominali)

    spero che questo parallelo tra te e me ti sia di aiuto almeno per sapere che c'è qualcun'altro con una sintomatologia praticamente uguale, che mi è cominciata più di 3 anni fa e se fosse stato altro non sarei più qui a scrivere velocemente e bene sulla tastiera del computer....
    ti posso dire che ho un forte calo della sintomatologia quando sono in vacanza, quando non ho pensieri, ecc.

    Addirittura, per assurdo, i primi giorni di quest'anno, mi è capitato si stare molto in ansia per un guaio capitato ad un caro amico e quindi di stare molto col pensiero rivolto a questa situazione e non più ai miei problemi, e di avere una guarigione quasi completa!!! grazie forse all'adrenalina che avevo in corpo per la preoccupazione?

    Fammi sapere se hai qualche domanda da farmi.
    Resto a disposizione.

    Buona serata
     
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69 replies since 31/12/2010, 09:44   72819 views
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