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Ipocondriaco.
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Eccomi di nuovo qui, e veramente pazzesco magari per 2 o 3 mesi di filata non ci penso, ma poi mi analizzo, e saltano fuori le preoccupazioni, In questo arco di 7 mesi ho avuto sintomi che sono letteralmente venuti e scomparsi. Come ciliegina sulla torta per mettermi nella categoria di folle ipocondriaco tutto e incominciato dopo aver letto della sla su internet...-.- Ora cio che rimane e:
Fascicolazioni diffuse
E sensazione di tremore interno, soprattutto in vari modi o sotto grandi sforzi e carichi in palestra, ad esempio da seduto se metto in punta i piedi incomincia a vibrare come un terremoto polpaccio e sembra che ho quasi il morbo di parkison O.O. A voi capita?
Per il resto chiedo anche consiglio di chi ben mi conosce e mi ha seguito fin dai primi mesi di esordio nel lontano maggio
Gente come astrovivente cui ringrazio tanto perche mi ha sempre rassicurato data la mia giovane età, che palle devo ancora compiere questi 18 anni tra un mese! E laura e altra gente mademo ecc ecc.
Ora vi espondo l'unica cosa che mi preoccupa, voi direte essendo in presenza di questi due sintomi solo da 7 mesi e totalmente fuori pericolo di SLA. Be vi dico che i sintomi della sla mi sono venuti tutti e poi sono scomparsi, cio potrebbe rassicurarmi al 100 per cento, ma ce una cosa che mi preoccupa da sempre. Magari mi ci saro fissato io pero quest estate essendo spesso in infradito ho notato che le dita dei miei piedi (precisamente tutte e due quelle affianco all alluce) presentano tipo un piccolissimo solco, piu evidente pero sul dito del piede destro che noto in determinate condizioni di luce. Non so come spiegare tipo una scanalatura dove ce la la falange media che ti fa piegare le dita, io sn gia molto magro di mio e ho le dita dei piedi lunghe e secche, pero vedendolo di piu sul dito del piede destro che quello sinistro mi spaventa e mi sono fatto mille castelli assurdi, non e che e atrofia o qualcosa del genere? e rimasto comunque stabile da 3 mesi pero mi sono spaventato, e molto probabile che in vita mia prima non l'avevo mai notato o fatto caso non avendo la fissa della sla e non avendo letto tutta la miriade di sintomi dettagliatamente. anche perche non penso che molta gente si metta a fissarsi le dita dei piedi nei dettagli nel tempo libero.
Ho fatto un disegnino per farvi capire, cmq e una roba che appunto noto in certe condizioni di luce e come mi battono le ombre sul piede quando me lo osservo, e leggera come visibilita che in entrambe le dita ma e piu marcata in quella del piede destro, ma sono prpio i miei piedi fatti cosi o cosa? http://img263.imageshack.us/img263/3775/immaginees.jpg. -
power2.
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Caro Ipocondriaco, stai tranquillo non hai i sintomi della Sla, credimi te lo dice chi invece ce l'ha. . -
Neuroboy!.
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Allora la biopsia al muscolo non é andata bene........
Mi dispiace power2.
Mi dispiace veramente tanto.
Non so cosa dire.. -
Ipocondriaco.
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Caro Ipocondriaco, stai tranquillo non hai i sintomi della Sla, credimi te lo dice chi invece ce l'ha.
power hai la sla?. -
power2.
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Si, anche se devo fare ancora eltri esami ma attualmente è "malattia del motoneurone" per cui..... Cmq me la sento dentro, sono sempre più debole anche sull'altra gamba e braccia. Ora mi sta seguendo un "luminare" ma c'è poco da stare allegri... ogni giorno è sempre peggio per le gambe.... La biopsia ha confermeto quando visto nell'EMG, per cui già fare quest'ultimo esame giò si capisce se c'è qualcosa oppure no. Ho un'unica speranza... che un giorno lontano abbia avuto un attacco da una zecca... mi è stato detto che possono portare problemi al moto, ma che io sappia mai avuto zecche, anche perchè si attaccano e avrei dovuto vederle o sentirle...
Dunque... le fascicolazioni, da sole inducono a pensare ad uno stato ansioso e non ad una malattia del motoneurone. Il mio decorso è veloce, in 3 mesi le mie gambe sono invecchiate di 30 anni, i movimenti sono lentissimi e inciampo dovunque.... almeno sbattessi la testa così è finita...
Ciao. -
robertotadd.
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caro Power 2
Ti siamo tutti vicini, da parte mia preghero' per Te, le parole non possono esprimere
talvolta lo stato d'animo nostro.
Siamo tutti sulla stessa barca, se uno di noi ha dei problemi, anche noi lo viviviamo
Abbi fede,
Roberto. -
melo.77.
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Mi dispiace veramente tantissimo. Inutile dirlo. Non disperare, la "malattia del neurone" non significa necessariamente sla, potrebbe trattarsi anche di qualcos'altro. In ogni caso, capisco perfettamente il tuo stato d'animo, posso immaginarlo e non mi sento di procedere in inutili "consolazioni". Però una cosa voglio dirtela: questo genere di malattie, se da un lato aggrediscono il corpo, dall'altro lasciano la mente intatta. Significa che, e ti giuro non voglio fare il moralista, puoi ancora: pensare, amare, ammirare i tramonti, emozionarti ascoltando la musica, piangere, ridere, godere della vicinanza delle persone a te care e tante altre cose che rappresentato il senso della vita. E' vero la sla priva la persona dell'autonomia di movimento ma non riesce a privarla di tante altre cose che sono quelle che rendono la vita comunque degna di essere vissuta. Non abbatterti, non abbatterti e non permettere alla malattia di toglierti quello che non potrà mai toglierti: le piccole-grandi gioie di ogni giorno! . -
power2.
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Ciao Robertotadd, grazie comunque anche se di fede io non ne ho, non credo alla religione da sempre e non solo da questo momento, ciò non toglie che mi fa piacere sapere che altre persone che non conosco capiscono cosa sto passando... Già dalla EMG la dottoressa che mi fece l'esame mi disse che qualcosa c'era e naturalmente io pensai già da subbito al peggio, per cui da agosto convivo con questo pensiero. Ora che ho molta difficoltà a camminare riesco ancora a nascondere il problema e la mia condizione ma non so fino a quando... Sto serimente pensando (ormai da un po di settimane) a come porre fine a tutto senza fare azioni cruente che possano turbare particolarmente la mia famiglia e i miei amici. Il cammino (se così si può dire) mi porterà disteso e immobile su un letto aspettando la fine, ma non voglio arrivare a questo meglio finire prima. Non lo faccio per me, non ho paura della morte, mi fa paura il coinvolgimento emotivo di chi mi sta vicino, di quanto possono soffrire vedendomi in uno stato "vegetativo", di quanto può segnare la loro vita un'esperienza e un dolore del genere.
Scusatemi.... -
robertotadd.
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La fede e' una cosa difficile da raggiungere e da avere, lo so perfettamente
ma e' anche una speranza che non possiamo ignorare, una speranza che
ci fa pensare a qualche cosa di piu' grande di noi e di eterno. Io anni scorsi ho vissuto un periodo terribile, Ti assicuro che per alcuni momenti pensavo che non sarei andato avanti.
Non Ti arrendere.... pensa che molte persone Ti vogliono bene.... io ho assistito un mio zio affetto da un'altra patologia simile, ma ha sempre voluto essere presente..
cio' ci ha reso piu' forti ed ha aiutato anche Lui nel suo percorso.
Ti abbraccio e Ti sono vicino, non Ti conosco ma il bene non conosce ne' colore, ne' divisione, ne' tempo, ne' disabilita'
Pensa ai Tuoi cari
noi siamo sempre qui per parlare con Te.
Roberto. -
power2.
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Ciao Melo, grazie,,, ma non è così semplice come dici tu. Ti dirò di più, nei referti è scritto probabile SLA. So benissimo che c'è dell'altro oltre le gambe e braccia, ho un amico paraplegico per un incidente e ho condiviso in parte il suo stato (aveva 21 anni quando è accaduto), ma chi ha la sla non vede futuro, non c'è prospettiva, l'unica cosa certa è che, mese più mese meno, si arriva alla fine.. Sono appena tornato da un viaggio di 15 giorni in Africa con mia moglie (ho festeggiato la pensione che ancora non percepisco) e sono stati 15 giorni meravigliosi, ma è inutile pensare che sarà sempre così, bisogna anche saper dire basta e non solo di accontentarsi di sopravivere qualche mese in più. Diverso invece se almeno ci fosse una prospettiva, una possibilità, ma purtroppo non c'è . -
alb1092.
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Caro Power, scusa se mi permetto, ma chi ti sta vicino, chi ti ama non vorrebbe sentirti parlare così. L'amore reciproco per chi non crede in un ordine supremo delle cose è il motivo per cui siamo su questa terra. Una delle cose che mi ha colpito leggendo i tuoi vecchi post è la delicatezza con cui condividevi il tuo stato d'animo, delicatezza che a tanti di noi manca di fronte a qualche piccolo malanno fisico. Sono sicuro che questo animo ti aiuterà e spero davvero che le cose non siano esattamente come temi. Un abbraccio. . -
power2.
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Alb1092, non chiedere scusa, partecipa pure e di la tua. So benissimo che chi mi sta vicino non vorrebbe mai sentire quello che scrivo, e so anche che sono pronti a fare il percorso con me. Ma è per questo che sono proprio io a non volere il loro coinvolgimento perchè è devastante, è una cosa che non si dimentica più e che ti porti dentro per sempre. Non voglio covincere nessuno, siamo diversi e vediamo le cose in modo diverso... però io menso a me e ai miei cari e su cosa è più utile per tutti, in particolere a loro. So anche che i primi giorni avevo un atteggiamento più radicale, poi col passare dei giorni sono cambiato, ora penso di posticipare più in la il mio gesto, di passare più giorni con i miei almeno fino a quando le mani non mi abbandonano, perchè è con le mani che devo fare gli ultimi miei gesti. Ma il decorso è veloce, non so se arrivo alle feste natalizie, ogni mattina quando mi alzo è sempre più faticoso e le mie mani si allungano sempre più e i pollici fanno più fatica a prendere i bottoni o la cerniera.
Non so se continuare a parlare con voi, mi rendo conto che qualcuno può turbarsi....
Ciao. -
melo.77.
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La SLA (se di questo si tratterà, fino a diagnosi certa, non possiamo dirlo) non ti condurrà ad uno stato vegetativo! Sarai VIVO fino a quando lo sarai. Continuare a pensare di vivere non significa "accontentarsi" di qualche mese in più, significa semplicemente continuare a godere di quello che la vita può ancora offrirci. Non faccio un discorso di fede: la vita va al di là della fede. Non possiamo fare sconti sulla nostra vita. La vita è una ed è giusto che su questa "barca" ci restiamo fino alla fine perchè non c'è offerta una seconda possibilità e non possiamo sprecare nemmeno un secondo di quanto ci è dato vivere. Non sarai un peso per nessuno. Non lo sarai per la tua famiglia, nè per le persone che ti stanno vicino e ti vogliono bene. Prova a pensare una cosa: se al posto tuo si fosse ammalata tua moglie. Avresti voluto sentire farle questi ragionamenti? Avresti pensato che occuparsi di lei per te sarebbe stato un peso? No! Avresti voluto averla accanto a te fino all'ultimo istante perchè occuparci delle persone che si amano è forse un sacrificio ma è ampiamente ricompensato dalla gioia di averle comunque accanto. Non pensare nemmeno di privare tua moglie e i tuoi più cari della gioia di averti ancora accanto. Pensare di "togliere il disturbo" sarebbe un atto solo apparentemente altruistico. Chi ti ama VUOLE ED HA BISOGNO DI STARTI VICINO e non concepisce la tua malattia come un peso. Lo so, tu starai pensando che le belle parole siamo tutti in grado di dirle quando la cosa non ci coinvolge personalmente. Ma non sono solo parole, sono il ragionamento razionale che manca ad una persona comprensibilmente provata e abbattuta come te. Non sottovalutiamo nemmeno l'imprevedibilità del decorso della malattia. Non è detto che ti condurrà all'immobilità totale nel giro di pochi mesi come non è detto che nel frattempo la ricerca medica non sia in grado di offrire nuovi orizzonti! No, power, sperare non è solo un diritto ma è un dovere che abbiamo nei confronti degli sforzi della ricerca medica, nei confronti dei nostri cari e ancor prima di noi stessi! Non permettere alla malattia di "vincere a tavolino"! Sforzati di giocare la tua dura partita fino alla fine e se dovesse vincere lei, potrai andartene con la serenità di chi ce l'ha messa tutta, senza gettare la spugna prima del dovuto e senza aver rubato nemmeno un giorno alla voglia di vivere e di continuare ad amare ed essere amato. Pensaci, power, e scusami tanto (ma veramente tanto) se mi permetto di farti questi discorsi. In certi momenti così delicati nemmeno avrei dovuto avere la "presunzione" di darti consigli. Sono mortificato e ti chiedo scusa se i miei discorsi ti suonano come stupide parole. Ma, credimi, ti scrivo con tutto il cuore, sperando di farti capire che la parola "fine" si srvive solo alla e questo momento per te non è ancora arrivato. Sei VIVO e comportati da vivo. Scusa ancora. Un abbraccio forte forte! . -
power2.
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Caro Melo77, capisco il tuo discorso e anche il cuore che ci hai messo, però la vita è una cosa propria e pur essendo d'accordo che non va bruciata invano, sono altrettanto convinto che quando si avvicina la fine si può anche pensare di chiuderla con un atto proprio. A volte ci ho pensato che sarebbe stato meglio un tumore perchè almeno quello ti da speranza, la sla no. E prima che sopraggiunga la fine si passa dalla sedia rotelle al letto, non un vegetale solo perchè si aprono e chiudono gli occhi e si riesce a fare (forse) i bisogni corporali, per il resto un respiratore in gola con una canna per l'alimentazione. No grazie, è troppo forte per resistere, ripeto non tanto per me ma per chi ci sta vicino. Non devi scusarti di quello che dici e tanto meno reprimere le tue emozioni. Chiedo soltanto di avere il diritto di applicare l'eutanasia sul mio corpo, ma l'Italia non è ancora pronta per questo, è ancora troppo bigotta e retrogrado. Sai quando penso che 4 mesi fa correvo a piedi per 20 km, giravo in pista con la moto e facevo tutte le cose che si fanno normalmente e ora invece vedo le gambe che perdono la muscolatura, non riesco ad alzarmi se mi inginocchio, a tirare la cintura della macchina con una sola mano, a salire in bici e poi avere il terrore di scendere perchè perdo l'equilibrio.... e questo è solo l'inizio. E poi sapere che mio figlio ha bisogno di me perchè sta cercando di costruirsi una famiglia ed essere consapevole che è impossibile aiutarlo, che mia moglie nonostante tutto resterà sola, allora penso che è meglio non farli soffrire ulteriormente. Tranquillo, non ho intenzione di farlo subito, solo appena mi renderò conto di un riuscire più ad adoperare le mani, allora quello sarà il momento giusto, devo solo cercare un modo che non sia scioccante alla mia famiglia, non voglio lasciare un ricordo traumatico.
Ciao. -
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Ciao power, mi scuso se ti scrivo solo ora, ho perso un po' di vista il forum da un po' di tempo ma ho valide collaboratrici 
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Io condivido il tuo stato d'animo, la mia paura della malattia é esattamente la tua, io ho paura per mia figlia che mi vedrebbe sul letto e non potrebbe capire il perché non posso giocare con lei.
E' un po facile fare discorsi sul " godere di quello che la vita ci da e sul non potere scendere dalla barca" quando non si é malati.
Io penso che la barca é tua e di nessun altro e se vuoi scendere solo tu sei libero di deciderlo.
Potremmo parlare delle fasi che attraversa ogni malato, dalla negazione, alla disperazione per poi combattere ma non credo che ti sarebbe affatto utile.
Io mi soffermeri invece su alcune cose importanti che sono state dette; da quello che ho letto non hai una diagnosi di sla, esistono forme di malattie del motoneurone a progressione molto lenta ed inoltre nel tuo caso devono essere fatti ancora molti esami. Credo che i tuoi cari preferirebbero comunque che tu vivessi il più possibile ma se ti vogliono bene capiranno e asseconderanno le tue scelte.
Secondo me, da come scrivi, hai una forza non ordinaria, non penso che nelle tue condizioni scriverei in un forum , non in questa fase.
Io sono della provincia di Venezia come te, mi piacerebbe conoscerti e palare con te di persona .
Un abbraccio
Alessio.
Quasi 7 mesi di fascicolazioni pero aiutatemiSono di nuovo in un periodo di ansia |
