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power2.
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Ciao Malandros, mi fa enormemente piacere sentire le tue parole, è esattamente come dici tu, tranne per la forza non ordinaria che credo non avere, vorrei invece avere forza sulle gambe ma... è molto veloce... Si, mi mancano 2 esami, ma non credo cambieranno la "probabile diagnosi", servono più che altro a rassicurare i medici sulla loro probabilità di errore. Cmq non mollo, cerco di stancarmi in palestra così almeno la sera posso dire che la stanchezza deriva dalla troppa ginnastica che faccio anche se in realtà non è così.... Mi piacerebbe solo riuscire a camminare dritto e non barcollare per cui insisto anche col fiasiatra, tanto di tempo ora ne ho.... Mi piacerebbe, con la mia esperienza (sigh..) riuscire a tranquillizzare tutti voi che avete le fascicolazioni di derivazione ansiosa, poichè da quello che leggo tutti soffrono di ansia e non del motoneurone... Mi faccio vivo io via email uno di questi giorni.
Ciao. -
melo.77.
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E' un po facile fare discorsi sul " godere di quello che la vita ci da e sul non potere scendere dalla barca" quando non si é malati.
Alessio
Ho premesso e ribadito tante volte che non è pienamente assimilabile la posizione di chi (come power) sa di avere una malattia, rispetto a quella di chi (come noi) teme semplicemente di averla! Lo so bene anch'io che le mie (come quelle di chiunque altro non personalmente coinvolto) risuonano come "belle parole" e basta. Non temo gli attacchi personali e "battibeccare" qui e ora mi sembra proprio fuor di luogo ma mi sia consentito di dire che il mio intervento non voleva essere la pacca sulla spalla di chi, spento il computer, se ne torna ai fatti suoi, ma quello di chi, immaginado (e solo immaginando) lo stato d'animo di power, cerca di immedesimarsi e di offrire una prospettiva diversa della faccenda. Una faccenda che rimane brutta, terribile quanto vogliamo ma che non vale la pena risolvere con gesti estremi. Il mio ragionamento, esattamente come il tuo (melandros), è finalizzato al solo scopo, non di costringere qualcuno a restare sulla "barca" contro la sua volontà (non n avrei nessun titolo nè presunzione), ma quello di convincerlo che forse vale comunque la pena aspettare la fine, perchè no, godendo di quello che la vita (perchè si tratta comunque di vita, difficile, a volte "mortificante" e pesante ma sempre vita) è in grado di offrirci!
Per il resto, caro power, è vero che non si può comprendere a pieno lo stato d'animo di chi ha ricevuto una diagnosi (che se confermata) non lascia spazio. Ma, credimi, per quello che può servire, ti sono veramente vicino. Vivo in sicilia e in ogni caso non credo che sarebbe saggio condividere stati d'animo così profondi e dolorosi davanti una tazza di caffè con uno "sconosciuto". Sarebbe logisticamente improbabile ma sopratutto imbarazzante. Goditi la famiglia, ancora puoi farlo. Spegni il computer e goditi ogni singolo istante insieme alle persone che ami. Al momento questa è la sola cosa che puoi fare e che devi a chi ti vuole bene. Il resto arriverà da sè. In bocca al lupo. Ti abbaccio forte forte.. -
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Mi dispiace molto per quello che è stato il risultato della biopsia. C'è veramente poco da dire, a parte i discorsi di fede o non fede qua non ci sono veramente parole. Se non che ancora l'ultima speranza non è morta, come è stato detto di malattie del motoneurone ce ne sono tante e non per forza solo quella. Spero che tutto vada per il meglio veramente anche se non ti conosco...
Mi dispiace anche perchè sbaglio o qualche tempo fa eri stato meglio dopo essere stato dall'osteopata?. -
power2.
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melo77, non prendertela, le opinioni sono diverse, c'è chi si rifugia sulla fede (che rispetto), chi invece guarda al futuro in modo diverso come faccio io, cmq non preoccuparti di quello che si dice, fa parte della discussione. Grazie per le tue parole.
Per Suckit, si è vedo quella manovra mi ha risolto il problema della gamba che dava pedate ai sassi, in realta credevo io poichè è stato l'atrofisarzi del muscolo della gamba a far rilevare un problema che non sapevo di avere da chissà quanti anni. dopo pochi giorni quando anche la sinistra ha lavorato in modo diverso ho ripreso a camminare dando pedate ai sassi..... Invece era la gamba che non funzionava a causa dei muscoli che non rispondevano ai comandi..... -
roberta2911.
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ciao, Power2
non ci siamo mai scritti, ma ti dico, senza troppe parole, che ti sono vicina e spero con tutto il cuore per te che vada tutto bene.... -
melo.77.
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melo77, non prendertela, le opinioni sono diverse, c'è chi si rifugia sulla fede (che rispetto), chi invece guarda al futuro in modo diverso come faccio io, cmq non preoccuparti di quello che si dice, fa parte della discussione. Grazie per le tue parole.
Per Suckit, si è vedo quella manovra mi ha risolto il problema della gamba che dava pedate ai sassi, in realta credevo io poichè è stato l'atrofisarzi del muscolo della gamba a far rilevare un problema che non sapevo di avere da chissà quanti anni. dopo pochi giorni quando anche la sinistra ha lavorato in modo diverso ho ripreso a camminare dando pedate ai sassi..... Invece era la gamba che non funzionava a causa dei muscoli che non rispondevano ai comandi....
Power, non ti chiedo di aspettare il miracolo. La fede c'entra veramente poco. Io per primo non ho il dono della fede. Non è per Dio che devi farti forza ma per la tua famiglia e per te stesso. Sai perchè ti parlo così? Pochi mesi fa un mio parente se n'è andato a causa della SLA. Inizialmente (da quanto riferito dalla sua famiglia) rifiutava categoricamente la tracheostomia. Ma poi ha capito che anche se in maniera "artificiosa" gli era permesso di respirare, di continuare a vivere e a godere del calore dei suoi familiari. Non regalare neanche un giorno della tua vita alla malattia. Scusami ancora.. -
.Per Suckit, si è vedo quella manovra mi ha risolto il problema della gamba che dava pedate ai sassi, in realta credevo io poichè è stato l'atrofisarzi del muscolo della gamba a far rilevare un problema che non sapevo di avere da chissà quanti anni. dopo pochi giorni quando anche la sinistra ha lavorato in modo diverso ho ripreso a camminare dando pedate ai sassi..... Invece era la gamba che non funzionava a causa dei muscoli che non rispondevano ai comandi....
Capisco, mi dispiace veramente...ma nonostante tutto riesci ad andare in palestra?. -
andreacz.
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Ciao Power non ho parole per confortarti abbiamo tutti tanti problemi che ci circondano ma speriamo sempre che trascinandoceli
con noi ci portino ad avere tanti capelli bianchi e la stanchezza di chi acciaccato percorre una vita bene o male vissuta.
Ora appena finisco di scrivere questo mess pregherò per te e chiedo a chi ha fede e non è facile averla in certi momenti che faccia la stessa cosa, cosichè la forza di questo potesse arrivare più in alto possibile e scagionarti da questa maledetta malattia ciao Amico.... -
davej.
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Ciao Power, mi dispiace da morire e faccio fatica a trovare le parole.
Leggo che ti mancano due esami, capisco il tuo stato d'animo ma non perdere mai la speranza. Davvero.
Sono con te.. -
power2.
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Cari amici, vi ringrazio tutti ma fermatevi qua. Vi sento vicini anche se non crivete e so quanto è difficile crivere su certe cose... Capisco anche le ragioni di chi ha coscientemente idee e culture diverse, lasciatemi decidere da solo... La speranze c'è ancora (mancano due esami), quando non ci sarà più allora deciderò. Come ho già detto vorrei impegnarmi per spiegare che questa malattia non è sininimo di fascicolazioni, aiutare chi si avicina al forum per trovare conforto e calore umano, come è iniziato questo questo post da IPOCONDRIACO. Ma pensate, questo ragazzo ha 18 anni e ha paura di essere amalato, ha solo il bisogno di credere in se stesso e dovremmo essere noi, qui, a convincerlo che non ha alcuna malattia se non ansia o qualcosa di simile. Un abbraccio forte a tutti. . -
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Ciao Power,
a quando gli altri esami?
Mi dispiace che non si tratti di qualcosa di semplice, ti abbraccio forte anche io e aspetto tue notizie.
ti penso tanto Laura. -
sirol1972.
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Ciao Power ......ti faccio tanti auguri per i prossimi esami so che in questi casi le parole servono a poco ma finche c'è una sperranza devi crederci fino in fondo non devi mollare ...... penso che tutti gli iscritti del forum siano con te in questo momento !!!! . -
power2.
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ciao, martedì faccio "potenziali evocati motori e sensitivi", mentre del GM1 devo aspettare il 3 gennaio la risposta. Questo è un esame del sangue il cui prelievo fatto la settimana scorsa serve per vedere gli anticorpi sviluppati, in pratica la puntura di zecca interessa la muscolatura e genera anticorpi...
Ciao. -
astrovivente.
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Ciao Power, ho saputo adesso della tua diagnosi. Mi dispiace tantissimo!
Al momento non trovo parole da dirti di conforto, anche se me ne verrebbero tantissime, un fiume in piena e forse molte sono state già spese da altri utenti del forum!
Posso però provare ad accendere un lumicino di speranza rispetto alla tua situazione concreta (senza alcuna pretesa, ma solo con l'intento di ribadire magari cose che già saprai, ma che può far bene sentirsi ripetere in situazioni come queste).
1- Una diagnosi di SLA è, come saprai, qualcosa di complicatissimo da fare. Si fa per esclusione e prima di concludere che si tratta di quello bisogna accertarsi in primis che non si tratti di problemi d'altro genere, ed in seconda battuta che non possa essere ad esempio una forma meno grave di malattia del motoneurone, come ad esempio quella che colpisce solo il secondo motoneurone (con progressione assai più lenta). Non mi sembra che al momento ti abbiamo trovato segni clinici di danno al primo motoneurone!
2- La SLA ha un decorso variabilissimo. Ci sono casi, definiti quasi benigni, in cui la progressione è molto molto lenta. Questo non puoi saperlo da prima, ma è una speranza che va mantenuta.
3- Ammalarsi di questa malattia nel 2010 è diverso da come poteva essere nel 1990 o persino nel 2000. Senza farsi nessuna, ma dico nessuna illusione, tuttavia è giusto tenere in considerazioni le novità della ricerca che potenzialmente possono essere importantissime. In particolare la via delle staminali adulte sta prendendo proprio adesso la strada della sperimentazione. Ad Ottobre a Terni vi è stata la definitiva approvazione del protocollo che dovrebbe partire a brevissimo tempo (inizio 2011). Anche questa deve rimanere una legittima e non remotissima speranza.
Per il resto sono e siamo qui!!
Se vuoi scrivermi anche in MP per qualsiasi cosa, fallo liberamente, anche se immagino che per te ora le priorità affettive siano ben altre.
Un fortissimo abbraccio!
Lorenzo
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power2.
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ciao, Astrovivente, grazie per le tue parole, ho visto che hai risposta anche a Brunix... Mi sembra che tu ci capisca qualcosa di queste cose, cmq il lumicino è sempre acceso anche se ormai è esaurito quasi del tutto, ma lo tengo ancora acceso.
E' vero che la SLA è una malattia diagnosticata per esclusione tantè che i medici alla fine scrivono sempre probabile.... come per tutte le altre malattie del motoneurone... e così un minimo di speranze rimane...
Speriamo bene, domani faccio sto "potenziali evocati motori e sensitivi" e vediamo cosa ne esce.
Ciao
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Quasi 7 mesi di fascicolazioni pero aiutatemiSono di nuovo in un periodo di ansia |
