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astrovivente.
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Ciao Borbone, benvenuto sul forum.
Capisco benissimo la tua insofferenza verso una situazione di sintomi prolungata e abbastanza invalidante. A mio parere tutte le prove che hai fin'ora effettuato escludono la SLA, spinale o bulbare che sia. Nella SLA bulbare le anomalie all'emg nei tratti spinali appaiono sempre in tempi relativamente brevi (e spesso già all'esordio, figuriamoci dopo un anno e più). Fossi in te, anche se non è facile, proverei a smettere di pensare a malattie serie e cercherei magari di inquadrare il problema da un punto di vista non strettamente neurologico (almeno come tentativo). Ad esempio indagherei il campo reumatologico, poiché potrebbe trattarsi ad esempio di sindrome da stanchezza cronica o di spasmofilia (a proposito hai effettuato la prova per la spasmofilia in emg?).
Ho molti dei tuoi sintomi, ma più orientati verso una condizione generale di rigidità muscolare. Ho fascicolazioni ovunque, tremori, debolezza lieve alle braccia, impaccio nei movimenti degli arti e nei movimenti fini delle mani, stanchezza generale, spesso malessere e ultimamente (ma era già accaduto a Dicembre e a tratti anche in seguito) soffro anche di una dispnea che a mio avviso non è asmatica (soffro anche di asma, ma è diverso). La dispnea è una brutta sensazione e forse tu l'hai più accentuata di me (quindi capisco benissimo il problema che non è affatto banale). Tuttavia sappi che la dispnea può dipendere semplicemente da rigidità della cassa toracica e della laringe e tale rigidità può essere assolutamente benigna. D'altra parte se realmente ti si sono indeboliti i muscoli respirato (cosa di cui dubito) te ne accorgeresti dalla difficoltà oggettiva di effettuare movimenti come l'espansione della cassa toracica, l'alzare in alto le spalle...e invece è più probabile che si tratti di rigidità che impedisce (come ben descrivi) un accumulo soddisfacente di aria nei polmoni (a me accade proprio questo, sia a riposo che sotto sforzo).
Per quanto mi riguarda mi hanno al momento trovato una compressione del midollo in area cervicale che secondo me può spiegare una buona parte dei miei problemi (anche se i medici non sono convinti). Hai effettuato un rm colonna vertebrale? Non è automatico affatto, ma alle volte problemi di ernie, artrosi e protrusioni possono dare esiti impensabili...quindi tentar non nuoce.
Cerca di stare il più tranquillo possibile, per la respirazione prova a concentrarti sullo scioglimento dei muscoli assumendo posizioni che favoriscono l'allentamento della tensione. Poi, se lo ritieni utile, recati da un reumatologo perché di neurologico è possibile che non ci sia nulla in senso stretto (la dispnea è proprio tra i sintomi della CFS, della spasmofilia e della fibromialgia, tanto per fare esempi)...
Un saluto solidale
buona giornata
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Stanchezza, fascicolazioni, miocloni, crampetti e ora anche difficoltà respiratorie.Help |