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borbone.
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Salve a tutti, è da un anno e mezzo che soffro di problemi di fascicolazioni, non trovando risposte mi sono messo a cercare su internet e ho trovato questo bel forum pieno di gente con problematiche simili.
La mia storia è la seguente: inizialmente soffrivo di stanchezza, fascicolazioni, miocloni e crampetti ai polpacci, tuttavia da dicembre 2009 sono comparse difficoltà respiratorie. Ricapitolo i vari esami che ho effettuato nel corso del tempo.
Marzo 2009 - visita neurologica, RMN encefalo e rachide cervicale, potenziali evocati: negativi;
Maggio 2009 – elettromiografia con neurografia ai 4 arti: negativa;
Luglio 2009 – visita foniatrica: negativa;
Gennaio 2010 - a seguito dei problemi respiratori insorti ho effettuato una visita pneumologica con spirometria in cabina: negative;
Febbraio 2010 - un’altra vistia neurologica con un’altra elettromiografia + elettromiografia a singola fibra + dosaggio anticorpi antiacetilcolina: negativi;
Nel corso di questo tempo ho effettuato diverse volte esami del sangue tra cui calcio totale e ionizzato, ormoni tiroidei ed elettroliti: negativi; Il CPK è stato effettuato 2 volte, la prima volta a seguito della prima elettromiografia era positivo, la seconda volta negativo.
Oggi, A DISTANZA DI 4 MESI dalla summenzionata spirometria in cabina, la situazione è peggiorata. I problemi respiratori sono di molto aumentati, non riesco a incamerare aria a sufficienza, non mi si espande bene il torace e non riesco a fare respiri profondi “satisfattivi”. Mi sveglio la notte come se mi mancasse il respiro, ed ho sempre la sensazione di aria viziata, di mancanza di ossigeno. La respirazione è meno drammatica quando sono in piedi o seduto, ma la notte disteso è terribile, specie a pancia sotto. Il petto non è ostruito e non c’è asma, così come confermato dal pneumologo. Tuttavia è come se fosse stanca anche la respirazione, mi stanco a respirare. La costante sensazione che provo nel respirare è quasi uguale a quella che si prova quando si respira sott’acqua attraverso un tubo ponendosi non a pelo d’acqua ma ad almeno 50 cm dalla superficie, ovvero difficoltà ad espandere il torace dovuta alla pressione dell’acqua… In pratica è come se i muscoli della respirazione fossero deboli, perennemente stanchi. Infatti non riesco più a fare la minima attività fisica, e una rampa di scale mi stravolge (ma senza affanno però, la respirazione è così stanca che non riesce ad essere letteralmente affannata neanche in caso di sforzo), senza dimenticare che è come se la tosse abbia perso di forza.
A questo devo aggiungere che la lingua, specie alla base, mi si stanca subito quando mangio, specie se mastico cibo particolarmente denso. La mascella si stanca a masticare cibo duro, e la deglutizione la avverto debole. Avverto fascicolazioni alle labbra, alla lingua e al massetere. Sento gli occhi come intorpiditi quando li giro, e faccio fatica a mettere a fuoco.
Ad oggi avverto aumentati i movimenti involontari dei muscoli, così come i crampetti ai polpacci, tutti i muscoli tendono a stancarsi subito per un minimo sforzo e mi affatico all’istante.
Vista la negatività degli esami, non so cosa pensare più. Il pensiero va alla SLA, magari bulbare, ma gli esami fin qui sono negativi, quindi cosa può essere? A volte mi sento preso per pazzo, ma vi assicuro che i sintomi ci sono e anche pesanti. Che possa essere una forma di SLA a lenta progressione? Mah...
Posso garantire che è peggio non trovare una diagnosi a quello che ho, che avere una diagnosi non proprio bella. Certo non ce la faccio più con questi sintomi, che peggiorano lentamente ma sempre di più.
Voi che ne pensate?.
Stanchezza, fascicolazioni, miocloni, crampetti e ora anche difficoltà respiratorie.Help |