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Ciao a tutti! Ritorno ad aprire un post dopo quasi un mese.
In questi giorni ne ho provate di tutte : fascicolazioni, sensazione di nervi che tirano, sensazione di "cedevolezza" alla gamba sx, sensazione di piede cadente...
Quest'ultima settimana è stata relativamente tranquilla rispetto alle passate, in quanto i sintomi li ho percepiti di meno, però ora sono ripiombata nell'ansia diciamo... Le fascicolazioni, sebbene siano migliorate, sono presenti (soprattutto ai polpacci) e quando cammino, questa è la cosa che più mi spaventa, sento come se la gamba sx ogni tanto stesse per cedere e farmi cadere in avanti anche se non è ancora accaduto, nemmeno che mi sbilanciassi (la sensazione la avverto al peroneo) accompagnato da un senso di contrazione al polpaccio (che però se tasto non pare contratto): questo è un sintomo che mi accompagna da più di un mese ormai solo che due settimane fa sembrava essere sparito (sostituito allora però dalla sensazione di piede cadente che ora è rientrata).
La cosa che mi rassicura è, come sapete, che ho fatto CPK (144 (max 192)) e per una volta internet sembra avermi tranquillizzato in quanto ho letto praticamente ovunque (anche qui nel forum), eccetto qualche sito discordante, che i livelli di questo enzima sono praticamente sempre alti agli esordi della SLA. Tuttavia, questa paura non mi abbandona e giusto ora mi è apparsa la sensazione che avevo al braccio qualche settimana fa, una sensazione di nervi che tirano.
Ci tengo a sottolineare che in palestra ho ricominciato ad allenare le gambe (avevo smesso da quando mi erano apparse le fascicolazioni) e non ho avuto difficoltà, anzi, ho aumentato i carichi.
Volevo chiedervi, questa impressione di gamba che cede in avanti capita anche a voi? Si limita ad essere semplicemente una sensazione o può essere reale? Scusate i miei continui lamenti 😫. -
.Ciao a tutti! Ritorno ad aprire un post dopo quasi un mese.
In questi giorni ne ho provate di tutte : fascicolazioni, sensazione di nervi che tirano, sensazione di "cedevolezza" alla gamba sx, sensazione di piede cadente...
Quest'ultima settimana è stata relativamente tranquilla rispetto alle passate, in quanto i sintomi li ho percepiti di meno, però ora sono ripiombata nell'ansia diciamo... Le fascicolazioni, sebbene siano migliorate, sono presenti (soprattutto ai polpacci) e quando cammino, questa è la cosa che più mi spaventa, sento come se la gamba sx ogni tanto stesse per cedere e farmi cadere in avanti anche se non è ancora accaduto, nemmeno che mi sbilanciassi (la sensazione la avverto al peroneo) accompagnato da un senso di contrazione al polpaccio (che però se tasto non pare contratto): questo è un sintomo che mi accompagna da più di un mese ormai solo che due settimane fa sembrava essere sparito (sostituito allora però dalla sensazione di piede cadente che ora è rientrata).
La cosa che mi rassicura è, come sapete, che ho fatto CPK (144 (max 192)) e per una volta internet sembra avermi tranquillizzato in quanto ho letto praticamente ovunque (anche qui nel forum), eccetto qualche sito discordante, che i livelli di questo enzima sono praticamente sempre alti agli esordi della SLA. Tuttavia, questa paura non mi abbandona e giusto ora mi è apparsa la sensazione che avevo al braccio qualche settimana fa, una sensazione di nervi che tirano.
Ci tengo a sottolineare che in palestra ho ricominciato ad allenare le gambe (avevo smesso da quando mi erano apparse le fascicolazioni) e non ho avuto difficoltà, anzi, ho aumentato i carichi.
Volevo chiedervi, questa impressione di gamba che cede in avanti capita anche a voi? Si limita ad essere semplicemente una sensazione o può essere reale? Scusate i miei continui lamenti 😫
Lucrezia carissima hai detto bene: è un'impressione della gamba che cede in avanti. Anche a me in passato è capitata questa sensazione che tale appunto è, e poi è passata...
Domanda: inciampi ? NO
Domanda: strascichi il piede ? NO
Domanda: non riesci a camminare sulle punte? SI
Domanda : riesci a camminare sui talloni? SI
Dimmi se ho sbagliato e dove nelle mie domande e risposte. Se sono corrette stai serena che SLA NON E'!!
Credo molto invece sul fatto che hai ripreso gli allenamenti aumentando i carichi alla gambe e quella sensazione (sottolineo sensazione) è corretto che possa essere apparsa, ma tutto li, non vi è nulla di cui preoccuparsi. Non sono un medico Lucrezia, però da quello che hai scritto , penso più ad un discorso sempre somatiforme e accentuato appunto dalla ripresa della attività fisica.
Che altro dire? Sono qui come tutte le cucciolotte e i cucciolotti del forum per aiutarti a stare serena.
Un sorriso
RobertoCiao a tutti! Ritorno ad aprire un post dopo quasi un mese.
In questi giorni ne ho provate di tutte : fascicolazioni, sensazione di nervi che tirano, sensazione di "cedevolezza" alla gamba sx, sensazione di piede cadente...
Quest'ultima settimana è stata relativamente tranquilla rispetto alle passate, in quanto i sintomi li ho percepiti di meno, però ora sono ripiombata nell'ansia diciamo... Le fascicolazioni, sebbene siano migliorate, sono presenti (soprattutto ai polpacci) e quando cammino, questa è la cosa che più mi spaventa, sento come se la gamba sx ogni tanto stesse per cedere e farmi cadere in avanti anche se non è ancora accaduto, nemmeno che mi sbilanciassi (la sensazione la avverto al peroneo) accompagnato da un senso di contrazione al polpaccio (che però se tasto non pare contratto): questo è un sintomo che mi accompagna da più di un mese ormai solo che due settimane fa sembrava essere sparito (sostituito allora però dalla sensazione di piede cadente che ora è rientrata).
La cosa che mi rassicura è, come sapete, che ho fatto CPK (144 (max 192)) e per una volta internet sembra avermi tranquillizzato in quanto ho letto praticamente ovunque (anche qui nel forum), eccetto qualche sito discordante, che i livelli di questo enzima sono praticamente sempre alti agli esordi della SLA. Tuttavia, questa paura non mi abbandona e giusto ora mi è apparsa la sensazione che avevo al braccio qualche settimana fa, una sensazione di nervi che tirano.
Ci tengo a sottolineare che in palestra ho ricominciato ad allenare le gambe (avevo smesso da quando mi erano apparse le fascicolazioni) e non ho avuto difficoltà, anzi, ho aumentato i carichi.
Volevo chiedervi, questa impressione di gamba che cede in avanti capita anche a voi? Si limita ad essere semplicemente una sensazione o può essere reale? Scusate i miei continui lamenti 😫
Lucrezia carissima hai detto bene: è un'impressione della gamba che cede in avanti. Anche a me in passato è capitata questa sensazione che tale appunto è, e poi è passata...
Domanda: inciampi ? NO
Domanda: strascichi il piede ? NO
Domanda: non riesci a camminare sulle punte? SI
Domanda : riesci a camminare sui talloni? SI
Dimmi se ho sbagliato e dove nelle mie domande e risposte. Se sono corrette stai serena che SLA NON E'!!
Credo molto invece sul fatto che hai ripreso gli allenamenti aumentando i carichi alla gambe e quella sensazione (sottolineo sensazione) è corretto che possa essere apparsa, ma tutto li, non vi è nulla di cui preoccuparsi. Non sono un medico Lucrezia, però da quello che hai scritto , penso più ad un discorso sempre somatiforme e accentuato appunto dalla ripresa della attività fisica.
Che altro dire? Sono qui come tutte le cucciolotte e i cucciolotti del forum per aiutarti a stare serena.
Un sorriso
Roberto
Scusa ho sbagliato in una domanda:
Riesci a camminare sulle punte? SI
Perdonami.
Rob. -
.Ciao a tutti! Ritorno ad aprire un post dopo quasi un mese.
In questi giorni ne ho provate di tutte : fascicolazioni, sensazione di nervi che tirano, sensazione di "cedevolezza" alla gamba sx, sensazione di piede cadente...
Quest'ultima settimana è stata relativamente tranquilla rispetto alle passate, in quanto i sintomi li ho percepiti di meno, però ora sono ripiombata nell'ansia diciamo... Le fascicolazioni, sebbene siano migliorate, sono presenti (soprattutto ai polpacci) e quando cammino, questa è la cosa che più mi spaventa, sento come se la gamba sx ogni tanto stesse per cedere e farmi cadere in avanti anche se non è ancora accaduto, nemmeno che mi sbilanciassi (la sensazione la avverto al peroneo) accompagnato da un senso di contrazione al polpaccio (che però se tasto non pare contratto): questo è un sintomo che mi accompagna da più di un mese ormai solo che due settimane fa sembrava essere sparito (sostituito allora però dalla sensazione di piede cadente che ora è rientrata).
La cosa che mi rassicura è, come sapete, che ho fatto CPK (144 (max 192)) e per una volta internet sembra avermi tranquillizzato in quanto ho letto praticamente ovunque (anche qui nel forum), eccetto qualche sito discordante, che i livelli di questo enzima sono praticamente sempre alti agli esordi della SLA. Tuttavia, questa paura non mi abbandona e giusto ora mi è apparsa la sensazione che avevo al braccio qualche settimana fa, una sensazione di nervi che tirano.
Ci tengo a sottolineare che in palestra ho ricominciato ad allenare le gambe (avevo smesso da quando mi erano apparse le fascicolazioni) e non ho avuto difficoltà, anzi, ho aumentato i carichi.
Volevo chiedervi, questa impressione di gamba che cede in avanti capita anche a voi? Si limita ad essere semplicemente una sensazione o può essere reale? Scusate i miei continui lamenti 😫
Lucrezia carissima hai detto bene: è un'impressione della gamba che cede in avanti. Anche a me in passato è capitata questa sensazione che tale appunto è, e poi è passata...
Domanda: inciampi ? NO
Domanda: strascichi il piede ? NO
Domanda: non riesci a camminare sulle punte? SI
Domanda : riesci a camminare sui talloni? SI
Dimmi se ho sbagliato e dove nelle mie domande e risposte. Se sono corrette stai serena che SLA NON E'!!
Credo molto invece sul fatto che hai ripreso gli allenamenti aumentando i carichi alla gambe e quella sensazione (sottolineo sensazione) è corretto che possa essere apparsa, ma tutto li, non vi è nulla di cui preoccuparsi. Non sono un medico Lucrezia, però da quello che hai scritto , penso più ad un discorso sempre somatiforme e accentuato appunto dalla ripresa della attività fisica.
Che altro dire? Sono qui come tutte le cucciolotte e i cucciolotti del forum per aiutarti a stare serena.
Un sorriso
RobertoLucrezia carissima hai detto bene: è un'impressione della gamba che cede in avanti. Anche a me in passato è capitata questa sensazione che tale appunto è, e poi è passata...
Domanda: inciampi ? NO
Domanda: strascichi il piede ? NO
Domanda: non riesci a camminare sulle punte? SI
Domanda : riesci a camminare sui talloni? SI
Dimmi se ho sbagliato e dove nelle mie domande e risposte. Se sono corrette stai serena che SLA NON E'!!
Credo molto invece sul fatto che hai ripreso gli allenamenti aumentando i carichi alla gambe e quella sensazione (sottolineo sensazione) è corretto che possa essere apparsa, ma tutto li, non vi è nulla di cui preoccuparsi. Non sono un medico Lucrezia, però da quello che hai scritto , penso più ad un discorso sempre somatiforme e accentuato appunto dalla ripresa della attività fisica.
Che altro dire? Sono qui come tutte le cucciolotte e i cucciolotti del forum per aiutarti a stare serena.
Un sorriso
Roberto
Scusa ho sbagliato in una domanda:
Riesci a camminare sulle punte? SI
Perdonami.
Rob
Grazie Roberto le tue risposte sono sempre molto (elevato all'infinito) rassicuranti. Comunque riesco a fare tutto tra le cose da te elencate. Ho una domanda : tu hai mai avuto la sensazione odiosa di bruciore ai muscoli? È da stamattina che sento i muscoli del braccio sx bruciare e tirare, e sai se sono sintomo della schifezza? Che due scatole, non si può mai stare tranquilli 🤦♀️. -
Ern1.
User deleted
Lucrezia bentornata credevo ti fosse successo qualcosa...... allora i problemi che lamenti sono di natura posturale che danno origine poi a sensazioni simil bruciori/ parestesie. Non preoccuparti l’ansia ti peggiora tutti i sintomi non lasciarti prendere. Se hai bisogno lo sai ci sono e ci siamo. Buona domenica. . -
.CITAZIONE (Ern1 @ 9/6/2019, 16:52)Lucrezia bentornata credevo ti fosse successo qualcosa...... allora i problemi che lamenti sono di natura posturale che danno origine poi a sensazioni simil bruciori/ parestesie. Non preoccuparti l’ansia ti peggiora tutti i sintomi non lasciarti prendere. Se hai bisogno lo sai ci sono e ci siamo. Buona domenica.
Lucrezia la risposta di Rosario è quanto mai di più corretto si possa dire.
I tuoi "problemi " , scusa se mi permetto di metterli fra virgolette, sono di origine posturale, e come detto da Ros, l'ansia li amplifica a dismisura.
Non preoccuparti, la bestia non esordisce con queste sensazioni, tutt'altro!
Credo che sia facile da dire , ma forse è difficile da fare ma devi stare assolutamente serena e tranquilla.
Credici. Non lasciare MAI che l'ansia, la paura e il panico abbiano la meglio su di te! MAI.
Lotta.
Noi siamo qui per aiutarti.
Roby. -
RayLight.
User deleted
La cosa che mi rassicura è, come sapete, che ho fatto CPK (144 (max 192)) e per una volta internet sembra avermi tranquillizzato in quanto ho letto praticamente ovunque (anche qui nel forum), eccetto qualche sito discordante, che i livelli di questo enzima sono praticamente sempre alti agli esordi della SLA.
Si, ma non è neanche questo. Se leggi su internet trovi notizie inquietanti quanto rassicuranti, è proprio il tema della ricerca che è sbagliato. Tu parli di dubbi, di sensazioni, hai quella malattia in mente e nulla in comune se non un chiodo fisso. In condizioni normali e con i sintomi che dici di avere, non avresti mai pensato di avere una malattia del genere. Non è un problema da sottovalutare. Non esiste un esame o una visita medica che può liberarti da un pensiero del genere. Se l'esame è negativo, poi leggi su internet che l'esame è stato fatto troppo presto o che può essere un falso negativo (il solo leggere questa frase ti mette strizza, vero? vuol dire che hai un problema). Se fai una visita e il medico ti dice che non hai niente, significa che il medico non ha capito nulla. Ciò che bisogna capire è il perché. Si può avere paura della sla quando si sente parlare di fascicolazioni e si pensa di averla, ma una volta che il primo, il secondo, il terzo medico ti dicono che non hai niente e si continua a pensare di averla, nonostante la totale assenza di deficit motorio, nonostante la salute, la palestra e tutto il resto, bisogna capire cos'è scattato nel cervello, cosa c'è che non va nella propria vita per poter risolvere questa ipocondria. Tipicamente chi si fissa con questa o con altre malattie, non pensa di avere di nessun problema se posto di fronte a questa possibilità, ma il problema c'è sempre.. -
Ern1.
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Beh Ray in molti se approfondiscono cominciando da me ben sanno che c’è qualcosa che rappresenta il nesso con la malattia del momento che ci terrorizza stranamente pochi sono impauriti dal raffreddore. A qualcuno capita una volta nella vita ad altri di più. A qualcuno da giovane ad altri in altre fasi della vita. In realtà si ha la potenzialità di sviluppare un disturbo di ipocondria poi può darsi che non ti succederà mai nella vita così come uno stimolo al momento giusto ti fa precipitare in crisi, o in crisi di panico o in depressione etc etc etc. Poi sarebbe importante comprendere se a certe cose vi sono margini di terapia.... parlando in senso lato ed allargato lo Psichiatra non crede che si guarisca ma
che si possano limitare i sintomi al momento in gran parte con una terapia farmacologica ed un altro poco con il counseling lo psicologo esattamente nel modo contrario. Come dici tu , tutti abbiamo i nostri motivi, che rappresentano poi l’eziologia del problema poi pochi lo scopriranno ancora meno lo cureranno ed ancora meno guariranno. Un piacere scambiare opinioni con te si sente la tua mancanza qui. 🤗🤗🤗. -
.
Io vi ringrazio tutti ragazzi e di cuore... Meno male che ho trovato questo forum.
Per RayLight: io non posso darti torto, come hai detto tu se sono finita in questo girone infernale è per colpa di quanto letto su internet, fai te, fino a un mese fa ero convinta che la SLA fosse esclusiva dell'età adulta (40 anni in su) mentre adesso so fin troppe cose e sapere troppo in questi ambiti non è mai un bene se non si hanno le competenze necessarie.
Tuttavia, io sto davvero male, anche se faccio giorni dove cerco di non pensarci mi rendo conto che questo per me è ormai un'ossessionex un pallino e non so come fare per uscirne, mi sembra quasi impossibile...visti i casi di persone che hanno continuato per mesi e mesi se non anni con sintomi prima di arrivare alla diagnosi. Io per tutto questo tempo non posso e non riesco a resistere sennò finisco sul serio in manicomio.... -
Ern1.
User deleted
Non credo tu sia sulla strada giusta queste fasi di lunga sintomatologia pre esordio a mio avviso sono solo casualità. . -
.Io vi ringrazio tutti ragazzi e di cuore... Meno male che ho trovato questo forum.
Per RayLight: io non posso darti torto, come hai detto tu se sono finita in questo girone infernale è per colpa di quanto letto su internet, fai te, fino a un mese fa ero convinta che la SLA fosse esclusiva dell'età adulta (40 anni in su) mentre adesso so fin troppe cose e sapere troppo in questi ambiti non è mai un bene se non si hanno le competenze necessarie.
Tuttavia, io sto davvero male, anche se faccio giorni dove cerco di non pensarci mi rendo conto che questo per me è ormai un'ossessionex un pallino e non so come fare per uscirne, mi sembra quasi impossibile...visti i casi di persone che hanno continuato per mesi e mesi se non anni con sintomi prima di arrivare alla diagnosi. Io per tutto questo tempo non posso e non riesco a resistere sennò finisco sul serio in manicomio...
Lucrezia buongiorno. Non aggiungo molto a quanto Ray e Rosario hanno già espresso se non che ognuno di noi reagisce in maniera differente a queste "paure". E' vero altresì che leggere in Internet non fa nient'altro che ingigantirle queste paure , proprio perchè non sappiamo dare il giusto peso a sensazioni, stimoli e quant'altro che il nostro corpo ci invia. A ben poco servono gli esiti negativi dei vari esami e visite sostenute.
Il punto secondo me è proprio questo: la nostra incapacità di saper affrontare e gestire queste situazioni, e soprattutto il continuo bisogno di rassicurazioni. Non esiste nulla come dice Ray che può liberarti da queste paure, non vi è un esame che possa dirimere la problematica, anche perchè qui si tratta di un campo squisitamente psicologico.
Poi il trovare quale è il meccanismo che fa scattare in noi tutto questo "casino" e che fa sfociare nell'ipocondria è compito proprio di un bravo psicologo al quale rivolgersi.
Niente di più, e non è poco.
Un abbraccio
Roby. -
.
In realtà (non mi crederete ma è così) non è della malattia e nemmeno della morte che abbiamo paura, bensì temiamo di essere colpevolizzati. Del tipo: « ecco, se ti preoccupavi un po' di più della tua salute invece di perdere tutto il tuo tempo libero a chattare su fb, magari ti saresti salvato! » e giù coi sensi di colpa... ma questo può aver senso con un tumore, un'infezione... non con la SLA, con lei siamo comunque assolti, in quanto la diagnosi precoce non presenta alcun vantaggio rispetto a quella tardiva. Anzi, quella tardiva è molto meglio! La paura esiste per farci evitare le situazioni pericolose (p.es. la paura di camminare di notte in una zona malfamata ci impedisce di farlo e così ci evita di essere scippati), ma nel caso della SLA è inutile averla, perché non ha alcun effetto protettivo. L'unica cosa che ha senso fare contro la SLA è fare prevenzione: alimentazione, integrazione e attività fisica specifica che riducano di molto (ma che non annullano del tutto, purtroppo) la possibilità di contrarla. . -
.In realtà (non mi crederete ma è così) non è della malattia e nemmeno della morte che abbiamo paura, bensì temiamo di essere colpevolizzati. Del tipo: « ecco, se ti preoccupavi un po' di più della tua salute invece di perdere tutto il tuo tempo libero a chattare su fb, magari ti saresti salvato! » e giù coi sensi di colpa... ma questo può aver senso con un tumore, un'infezione... non con la SLA, con lei siamo comunque assolti, in quanto la diagnosi precoce non presenta alcun vantaggio rispetto a quella tardiva. Anzi, quella tardiva è molto meglio! La paura esiste per farci evitare le situazioni pericolose (p.es. la paura di camminare di notte in una zona malfamata ci impedisce di farlo e così ci evita di essere scippati), ma nel caso della SLA è inutile averla, perché non ha alcun effetto protettivo. L'unica cosa che ha senso fare contro la SLA è fare prevenzione: alimentazione, integrazione e attività fisica specifica che riducano di molto (ma che non annullano del tutto, purtroppo) la possibilità di contrarla.
Stefano concordo su quasi tutto quello che hai scritto, tranne il fatto di essere colpevolizzati. Non c'è nessuna colpa da espiare se ti becca la SLA.
Personalmente le mie paure NON derivano dal contrarre la bestia, bensì dal fatto che non potrei essere di aiuto ai miei cari. Non ho paura della morte, ma dell'impatto emotivo che questa schifosa bestia potrebbe avere su chi mi sta a fianco.
Sto tentando di vincere le mie ataviche paure della malattie, soprattutto di quelle appunto rare , e sto pensando anche io di intraprendere due diversi percorsi: uno psicologico e l'altro di riprovare le tecniche di rilassamento che molti anni fa avevo già sperimentato con buoni risultati.
Non ultimo anche lo yoga , ma quello meditativo.
Un sorriso
Roberto. -
.
Certo che no. Non c'è (quasi) mai colpa in noi. Ma un conto è essere colpevoli di qualcosa, un altro è sentirsi colpevoli (magari anche inconsciamente). Nel caso della SLA puoi anche togliere quel “quasi”, perché fare esami precoci non serve a nulla. Purtroppo la società tende a colpevolizzarci anche a sproposito: mea culpa, mea maxima culpa recitano durante la messa. Ignoranti, è ovvio che nemmeno il peccato può essere considerato una colpa. Se lo fosse, ci sarebbero i “colpevoli”, non i “dannati” là giù al calduccio, non credi?
E poi non potrebbe esistere una “colpa” originale; dato che ognuno è responsabile dei propri atti, una colpa non la si può ereditare. Un danno invece sì. Il senso di colpa è la cosa più negativa e deleteria (e peccaminosa) che possa esistere ed è difficilissimo da eradicare, una volta inculcato nella mente. Senza senso di colpa, scompare anche ogni paura.
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Ern1.
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Penso che il problema vada affrontato a monte ossia che si è Ipocondriaci o Patofobici e perché lo si è. Per mia esperienza la terapia pscicomportamentale aiuta sinche si sta bene o aiuta nel gestire realmente le paure infondate molto meno quelle fondate. Inoltre è una patologia così varia e di difficile inquadramento come tutte le patologie di ordine psichiatrico d’altro canto che di sovente si associa , e’ causata o causa crisi di panico, depressione etc etc etc. Da qui poi il passo ad i disturbi somatoformi è breve. Non sono molto d’accordo quando si pensa che la terapia sia psicomportamentale xche e un po’ come il coraggio di Don Abbondio se non lo hai come te lo dai?? Stessa cosa vale per la
Serotonina e ammine varie. In questi soggetti si avvia più facilmente l’evento a cascata che porta in ultima analisi alla ipocondria quindi deficit biochimico + causa psicologica scatenante ( traumi psicologici vari e tantissimi) = Patofobia. Interrompendo la catena viene meno la reazione. Buona giornata.
Sensazione strana nel camminareNon se ne esce più |
