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luciox87.
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Andando su vari siti, si denota come la SLA sia una malattia che, generalmente, colpisce tra i 40 ed i 70 anni di età in particolare. Se si vanno a guardare i casi, come su Wikipedia c'è l'elenco di molte persone 'pseudofamose' affette da questa patologia orrenda, la stragrande maggioranza delle persone riportate hanno scoperto di avere la SLA tra i 20 ed i 25 anni, è il caso di un chitarrista nato nel 1869 e che ha scoperto la malattia nel 1989, di un famoso fisico che ha scoperto la malattia durante gli studi e di un giocatore dell'Arezzo anni 90' morto di recente, che a 26 anni ha dovuto smettere. Figuriamoci. Non stiamo a guardare l'età, non è affatto tranquillizzante. Ieri ho fatto EMG e Potenziali Evocati Somato-Sensoriali, Motori, Acustici e Visivi. Non mi hanno detto nulla e sono arrabbiatissimo perchè ho detto che i problemi li ho ha tutti e 4 gli arti, soprattutto a destra con rigidità della gamba e di dita del piede, mi hanno fatto solo le gambe e quella sinistra in maniera più particolareggiata. Roba da matti. Le braccia neanche me le hanno considerate e, provando a protestare, mi hanno detto che se il problema c'è si vede da ovunque. Fatto sta che fascicolazioni, crampi, rigidità ed impossibilità a compiere stupidi gesti è peggiorata, considerato che ho dovuto abbandonare il lavoro e starmene 10 giorni a letto. Sono sicuro di avere la SLA, anche perchè miastenia ed SM sono già state escluse. Ed il fatto di compiere 20 anni tra una settimana non mi esclude da potenziale malato! . -
rob70.
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che dice il referto della emg?
sei sicuro di averla? perche' fai esami allora?. -
luciox87.
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CITAZIONE (rob70 @ 15/12/2007, 15:41)che dice il referto della emg?
sei sicuro di averla? perche' fai esami allora?
Non mi hanno dato referto.. devo aspettare 10-12 giorni.. Sono agitatissimo
Chiedo scusa a tutti per la drasticità del post, ma purtroppo l'angoscia (perchè di questo si tratta nel mio caso, l'ansia ormai è andata) fà di questi scherzi. L'EMG fatta solo ad una gamba e mezza non credo sia comunque tranquillizzante, a prescindere dall'esito finale che tra l'altro non mi è stato neanche comunicato. Ospedali italiani... -
.CITAZIONE (luciox87 @ 15/12/2007, 16:00)CITAZIONE (rob70 @ 15/12/2007, 15:41)che dice il referto della emg?
sei sicuro di averla? perche' fai esami allora?
Non mi hanno dato referto.. devo aspettare 10-12 giorni.. Sono agitatissimo
Chiedo scusa a tutti per la drasticità del post, ma purtroppo l'angoscia (perchè di questo si tratta nel mio caso, l'ansia ormai è andata) fà di questi scherzi. L'EMG fatta solo ad una gamba e mezza non credo sia comunque tranquillizzante, a prescindere dall'esito finale che tra l'altro non mi è stato neanche comunicato. Ospedali italiani..
ciao, non so che ricerche fai con Internet ma cerchi sicuramente male
L'età media di insorgenza é ben più alta della tua e gli esempi che citi potrebbero essere delle eccezzioni, quella dell fisico ad esempio, se é quello che penso io, ha la sla da tipo 30 anni ed é ancora vivo ma é un caso raro in una malattia rara.
Quello che conta é aspettare i risultati per te, non puoi fare altro, in bocca al lupo.. -
luciox87.
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CITAZIONE (malandros @ 15/12/2007, 16:14)CITAZIONE (luciox87 @ 15/12/2007, 16:00)Non mi hanno dato referto.. devo aspettare 10-12 giorni.. Sono agitatissimo
Chiedo scusa a tutti per la drasticità del post, ma purtroppo l'angoscia (perchè di questo si tratta nel mio caso, l'ansia ormai è andata) fà di questi scherzi. L'EMG fatta solo ad una gamba e mezza non credo sia comunque tranquillizzante, a prescindere dall'esito finale che tra l'altro non mi è stato neanche comunicato. Ospedali italiani..
ciao, non so che ricerche fai con Internet ma cerchi sicuramente male
L'età media di insorgenza é ben più alta della tua e gli esempi che citi potrebbero essere delle eccezzioni, quella dell fisico ad esempio, se é quello che penso io, ha la sla da tipo 30 anni ed é ancora vivo ma é un caso raro in una malattia rara.
Quello che conta é aspettare i risultati per te, non puoi fare altro, in bocca al lupo.
E' quello il problema, aspettare.. Nel frattempo io sto resto così ed ogni giorno mi sembra di andare peggio. Adesso, non voglio dire che un esperto neurologo non sappia riconoscere queste patologie.. Però prendono troppo sottogamba i sintomi che una persona gli elenca, snobbando il fatto che uno abbia delle vere difficoltà. Se ieri mi avesse ascoltato e fatto pure l'EMG al braccio non dico che doveva uscire per forza la SLA, ma magari si vedeva un altro tipo di sofferenza visto che è più accentuata al braccio destro. Invece no.. Fatta a gamba e piede sx dove i fastidi sono molto minori e a destra mi ha messo un aghetto solo nel quadricipite verso la fine dell'esame. Nei Potenziali Evocati invece il dottore parlava di qualcosa che non gli piaceva in una gamba rispetto l'altra, non mi ha detto nè cosa nè spiegato perchè.
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robizec.
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LucioX87 sono dispiaciuto per come tu stia vivendo tale situazione , l'angoscia è una brutta bestia a prescindere dall'eta' ,quindi hai la mia piena comprensione che di anni ne ho 37 e ho avuto le tue stesse angoscie quindi so che cosa stai provando...
Certo la Sla colpisce un'ampia fascia di età ma statisticamente il picco maggiore di incidenza è dopo i 45 anni (ciò non toglie che non esistano casi più giovani).
Penso che sia sbagliato generalizzare sugli ospedali italiani perchè esistono testimonianze anche positive (vedi forum ) di persone che in pochi giorni hanno eseguito consulenze ed esami ottenendo subito il referto ,ammetto che nel tuo caso un minimo di sensibilità in più dovevano manifestarla e cercare maggiormente di informarti .
Se ti hanno già escluso miastenia e SM significa che hai svolto un iter diagnostico ben preciso tra cui visita neuro che immagino qualche riscontro avrebbe già dovuto manifestarlo in caso di sla:
Non fare l'errore comune di molti , me compreso , di pensare sempre al peggio ,esistono condizioni non gravi che possono causare i tuoi sintomi !
Saluti da Robi. -
luciox87.
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CITAZIONE (robizec @ 15/12/2007, 16:31)LucioX87 sono dispiaciuto per come tu stia vivendo tale situazione , l'angoscia è una brutta bestia a prescindere dall'eta' ,quindi hai la mia piena comprensione che di anni ne ho 37 e ho avuto le tue stesse angoscie quindi so che cosa stai provando...
Certo la Sla colpisce un'ampia fascia di età ma statisticamente il picco maggiore di incidenza è dopo i 45 anni (ciò non toglie che non esistano casi più giovani).
Penso che sia sbagliato generalizzare sugli ospedali italiani perchè esistono testimonianze anche positive (vedi forum ) di persone che in pochi giorni hanno eseguito consulenze ed esami ottenendo subito il referto ,ammetto che nel tuo caso un minimo di sensibilità in più dovevano manifestarla e cercare maggiormente di informarti .
Se ti hanno già escluso miastenia e SM significa che hai svolto un iter diagnostico ben preciso tra cui visita neuro che immagino qualche riscontro avrebbe già dovuto manifestarlo in caso di sla:
Non fare l'errore comune di molti , me compreso , di pensare sempre al peggio ,esistono condizioni non gravi che possono causare i tuoi sintomi !
Saluti da Robi
Siete tutti molto gentili in questo forum, la comprensione vostra sarebbe utile trovarla nella vita di tutti i giorni anche da persone vicine, che invece non sanno fare altro che criticare e puntare il dito contro. L'iter è stato duro, il problema è che tutti si basano su una visita neurologica del dicembre 2006, dove più che altro lamentavo tremori muscolari durante e dopo uno sforzo e mal di testa persistenti. La visita non diede alcun tipo di problema alla luce. Visita ripetuta cambiando neurologo il mese dopo, che aveva pensato ad una miastenia ed ad una forte componente psicosomatica. Fatti i recettori dell'acetilcolina, dove reco l'invidiabile valore (a detta del medico) di 0.00, mi metto l'animo in pace ma i fastidi persistono. Negli ultimi mesi sbandamenti nell'andatura, grosse difficoltà con le scale, rigidità agli arti, crampi e fascicolazioni persistenti mi hanno fatto preoccupare. Ripeto la visita dal secondo neurologo cui mi sono recato ad un anno di distanza e non mi ha neanche guardato, mi è stato solo ad ascoltare e mi ha segnato questi esami specialistici fatti ieri, insieme ai famigerati quanto inutile esami del sangue. Sempre negativi.
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robizec.
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Niente è inutile ,credimi , gli esiti negativi relativi agli esami ematici sono cmq un riscontro positivo :prendi per esempio il valore del ck ,se rientra nel range della norma direi che è un dato confortante.
Altro punto a tuo favore è la data di esordio de tuoi disturbi :a un anno di distanza l'evoluzione della sla è devastante (per sla si intende la compromissione del I e II motoneurone contemporanea e la sintomatologia è eclatante).
Come ti hanno escluso la SM ? Hai fatto una risonanza ?. -
luciox87.
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CITAZIONE (robizec @ 15/12/2007, 16:49)Niente è inutile ,credimi , gli esiti negativi relativi agli esami ematici sono cmq un riscontro positivo :prendi per esempio il valore del ck ,se rientra nel range della norma direi che è un dato confortante.
Altro punto a tuo favore è la data di esordio de tuoi disturbi :a un anno di distanza l'evoluzione della sla è devastante (per sla si intende la compromissione del I e II motoneurone contemporanea e la sintomatologia è eclatante).
Come ti hanno escluso la SM ? Hai fatto una risonanza ?
Sì, 14 settembre.. esito negativissimo. Mah, qualche problema con masticazione, deglutizione ed articolazione della parola si presenta a sprazzi. La cosa che non capisco è perchè solo saltuariamente, una volta al giorno su per giù ed è una difficoltà che dura un paio d'ore.. -
robizec.
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Ascoltami ,da fratello maggiore , la sintomatologia della sla è ingravescente e irreversibile , quando perdi delle funzioni non le recuperi più!
Se i tuoi disturbi sono parossistici pensa ad altri problemi !
Sono convinto che i tuoi sintomi non siano immaginari e che siano realmente fastidiosi,te lo dico xchè so cosa stai descrivendo in quanto medesimi miei problemi ,ma sono convinto che tu debba proiettare le tue reazioni emotive diversamente:Io ti riporto la mia esperienza ,l'essermi convinto di non avere la Sla mi ha fatto stare meglio pur persistendo gli stessi sintomi .
Imbocca al lupo e vedrai che con il risultato dell'emg andrai a festeggiare con i tuoi amici e dimenticherai certi pensieri negativi
Saluti da Robi. -
car68.
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ecco la risposta. la sla viene e peggiora mai e poi mai rimane stabile o regredisce. . -
luciox87.
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CITAZIONE (robizec @ 15/12/2007, 17:04)Ascoltami ,da fratello maggiore , la sintomatologia della sla è ingravescente e irreversibile , quando perdi delle funzioni non le recuperi più!
Se i tuoi disturbi sono parossistici pensa ad altri problemi !
Sono convinto che i tuoi sintomi non siano immaginari e che siano realmente fastidiosi,te lo dico xchè so cosa stai descrivendo in quanto medesimi miei problemi ,ma sono convinto che tu debba proiettare le tue reazioni emotive diversamente:Io ti riporto la mia esperienza ,l'essermi convinto di non avere la Sla mi ha fatto stare meglio pur persistendo gli stessi sintomi .
Imbocca al lupo e vedrai che con il risultato dell'emg andrai a festeggiare con i tuoi amici e dimenticherai certi pensieri negativi
Saluti da Robi
Posso solo ringraziare per le parole di incoraggiamento e sperare in bene. Questo forum è davvero una grande idea, perchè accomuna persone che riescono a capirsi e possono consigliarsi e confrontarsi in base alle proprie esperienze! Certo, sarebbe meglio stare qui a parlare di altro.. Però anche questo purtroppo rientra in quello che si chiama 'Vita'.. che pur sempre rimane un dono, anche se è facile dimenticarlo.. -
robizec.
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quoto !
Fai ancora un piccolo sforzo pensando in positivo e andrà meglio.. -
midarine.
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Credo che, fino a prova contraria, si dovrebbe accordare un po' di fiducia ai medici.
Mi rendo conto che è difficile, vista la attuale strategia mediatica che pone in risalto solo i cosiddetti "errori".
Vedi l'ultimo caso del bambino morto per tonsillectomia... la colpa è del chirurgo, dell'anestesista, degli infermieri di reparto, ma mai delle direzioni generali che tagliano personale e assumono extracomunitari che parlano a malapena l'italiano. Qualcuno del forum potrebbe confermare... e mi fermo qui perchè è una vergogna. Nel pronto soccorso del mio ospedale l'altra notte c'erano in turno due infermieri, è arrivata prima una crisi comiziale poi un arresto cardiaco recuperato in un paziente di 200 kg, secondo voi quale assistenza possono aver avuto i sei pazienti in degenza temporanea?
Comunque, è anche vero che nella categoria medica, come in tutte, esistono gli incompetenti o perlomeno i non adeguatamente competenti, ed è altrettanto vero che spesso i medici non sanno ascoltare i pazienti.
Il mio consiglio: prendi il tuo neurologo, anche se è quello dell'ASL, spiegagli tutti i tuoi timori e le tue paure, chiedigli risposte precise. Se lui nicchia o rifiuta o è sfuggente, digli che non sei soddisfatto e che andrai da un altro, e cerca altrove. Un secondo parere è più che legittimo. Ma se anche il secondo non ti soddisfa, statisticamente diventa un po' difficile da spiegare.
E comunque, come già sottolineato, l'andamento sinusoide della sintomatologia è ben poco correlato con la SLA. Riguardo alle tue citazioni famose: Jason Becker - il chitarrista - mi risulta essere ancora attivo e le sue condizioni cliniche sono stabili dal 1997 cosa molto molto anomala anche se possibile. Il povero Minghelli era un calciatore - e sai bene cosa significa per questa malattia in termini di rischio, come pare confermato da un recente studio.. -
robizec.
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impossibile non concordare con Midarine.
LA sanità sta subendo gli effetti drammatici di scelte politiche rivolte al risparmio che minano la ricerca della qualità: ridurre un diritto sacrosanto quale è l'assistenza a un vero e proprio business sta inevitabilmente portando al collasso il sistema sanitario .
Quando l'obbiettivo finale per un'azienda sanitaria è quello di rendere attivo il bilancio alla pari di una azienda privata è scontato che si trascuri la qualità assistenziale...
Ribadisco l'esigenza che mai bisogni generalizzare:In ogni categoria esiste il non capace ,ma non x questo sono tutti uguali!
Lode quindi a chi come Midarine lavorando in condizioni estreme riesce a minimizzare ogni possibile conseguenza negativa compensando con proprie risorse la mancanza di un sistema adeguato...
meditate gente meditate.
SLAL'età non conta |
