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ciao fascicolose creature,
vi chiedo opinioni su un sintomo che mi preoccupa non poco,
tralascio tutti i simpatici sintomi accessori e mi soffermo su questo.
ultimamente le gambe mi preoccupano, parlo di tremore, ma non tremore del muscolo a riposo, non parlo di fascicolazioni o scosse o vibrazioni da fermo ma di fortissimi tremori, uniti a bruciore e debolezza quando faccio uno sforzo.
Mi capita spessissimo a yoga, dove le mie prestazioni sono al limite del pietoso.
esempio:
se provate a mettervi in piedi e piegate le gambe col tronco dritto, tipo posizione da discesa con gli sci ma col tronco dritto e non inclinato in avanti, caricando quindi tutto il peso sui quadricipiti, a me, dopo pochi secondi, se metto le mani sulle cosce sento i muscoli che tremano in modo impressionante e le gambe non mi tengono. Poi i polpastrelli delle mani mi danno fastidio, come se i nervi delle mani fossero infiammati, ed anche questo sintomo é comparso da poche settimane e procede, prima solo le dita esterne,adesso solo i pollici sono risparmiati.
I tremori dei muscoli sotto sforzo non sono proprio un sintomo bellissimo e questo mi fa preoccupare molto, unito al lento ma costante peggioramento del mio quadro sintomatico che non é mai regredito neppure un giorno.
Sono razionale, sono consapevole del fatto che é passato parecchio tempo, che ho sintomi che non corrispondono a malatie degenerative, che la mia sintomatologia riguarda i muscoli in modo simmetrico ma comunque non mi spiego questi sintomi, e non mi sembra suffciente il CMV a spiegare questi peggioramenti costanti, non so più da che dottore andare, mi manca il virologo da cui non sono più andato. -
osvmac.
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Prova ad interpellate la dott. DOTTI, anche tramite e mail dell'Univeristà di Siena. C'è un sito di riferimente per le malattie neurologiche rare, Ti risponderà
Ciao
Ti sono solidale.. -
.CITAZIONE (osvmac @ 5/12/2007, 11:07)Prova ad interpellate la dott. DOTTI, anche tramite e mail dell'Univeristà di Siena. C'è un sito di riferimente per le malattie neurologiche rare, Ti risponderà
Ciao
Ti sono solidale.
hai l'indirizzo?
grazie. -
lucart611.
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Ciao Mala,
il problema che rappresenti sui quadricipiti succede anche a me, credo che anche questo sia uno dei simpatici regalini che ogni tanto la sindrome ci fa....... -
.CITAZIONE (lucart611 @ 5/12/2007, 16:19)Ciao Mala,
il problema che rappresenti sui quadricipiti succede anche a me, credo che anche questo sia uno dei simpatici regalini che ogni tanto la sindrome ci fa......
scusa ma tu non pedali per km, e come fai
a me le gambe si impietriscono dopo poco
e ti assicuro che stò cercando di fare un minimo di attività, fino ad un paio di mesi fa non era così triste la situazione.
grazie del conforto comunque, sei sempre un riferimento per me in questo forum. -
mberli.
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Alessio finalemente ho trovato qualcuno a cui danno fastidio i polpastrelli !!!!
Se vuoi provo con l'esercizio che mi hai detto .... ma i tremori sotto sforzo e le gambe impietrite le ho ormai da una vita !
Quoto quello che dice Luca.... pultroppo fa parte del bel quadretto ... poi su di te che hai la spasmofilia sicuramente il tutto è molto + amplificato
Saluti Matteo. -
rob70.
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CITAZIONE (malandros @ 5/12/2007, 09:50)ciao fascicolose creature,
vi chiedo opinioni su un sintomo che mi preoccupa non poco,
tralascio tutti i simpatici sintomi accessori e mi soffermo su questo.
ultimamente le gambe mi preoccupano, parlo di tremore, ma non tremore del muscolo a riposo, non parlo di fascicolazioni o scosse o vibrazioni da fermo ma di fortissimi tremori, uniti a bruciore e debolezza quando faccio uno sforzo.
Mi capita spessissimo a yoga, dove le mie prestazioni sono al limite del pietoso.
esempio:
se provate a mettervi in piedi e piegate le gambe col tronco dritto, tipo posizione da discesa con gli sci ma col tronco dritto e non inclinato in avanti, caricando quindi tutto il peso sui quadricipiti, a me, dopo pochi secondi, se metto le mani sulle cosce sento i muscoli che tremano in modo impressionante e le gambe non mi tengono. Poi i polpastrelli delle mani mi danno fastidio, come se i nervi delle mani fossero infiammati, ed anche questo sintomo é comparso da poche settimane e procede, prima solo le dita esterne,adesso solo i pollici sono risparmiati.
I tremori dei muscoli sotto sforzo non sono proprio un sintomo bellissimo e questo mi fa preoccupare molto, unito al lento ma costante peggioramento del mio quadro sintomatico che non é mai regredito neppure un giorno.
Sono razionale, sono consapevole del fatto che é passato parecchio tempo, che ho sintomi che non corrispondono a malatie degenerative, che la mia sintomatologia riguarda i muscoli in modo simmetrico ma comunque non mi spiego questi sintomi, e non mi sembra suffciente il CMV a spiegare questi peggioramenti costanti, non so più da che dottore andare, mi manca il virologo da cui non sono più andato
i tremori sotto sforzo sono stati uno dei miei primi sintomi oltre 2 anni fa e non mi abbandonano mai.
Oltre alle gambe li ho su qualunque muscolo che sforzo.
alle mani mi capitano cose assurde, ai pollici avverto movimenti violenti tipo elettrostimolatore e le altre dita ballano in tutte le direzioni decine di volte al giorno.
Ma ho imparato a fregarmene, succeda quello che deve, finche'piu' o meno mi muovo, continuo la mia vita senza troppe menate.
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osvmac.
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Non ho l'indirizzo. Ma trovi anche numero di telefono su internet università di Siena.
Ciao mela. -
Neuroboy77.
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Ho provato il tuo esercizio Mala.
Non riesco a stare in quella posizione neanche 1 minuto senza esplodere.
stessi sintomi tuoi, ma i miei non sono simmetrici, infatti la gamba sinistra la sento mooolto più debole, e "mancante".
Lo dico nuovamente: ho fattol'emg 2 mesi fa con gli stessi sintomi ed è risultato nella norma. Se la facessi tu sono sicuro sarebbe uguale.
Purtroppo questo non consola perchè i sintomi comunque ci sono........ -
alfa74.
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Se ti può confotare io sono diventato pazzo per questi sintomi. Fatta la cosidetta sedia romana (posizione con gambe flesse a 90 gradi) ho i muscoli che ballano in modo impressionante. I primi giorni pensavo di impazzire, poi me ne sono fregato, mi sono iscritto in palestra e sto facendo pesi. Mi sembra che i muscoli ballino un po' meno. Comunque il tremore dei muscoli sotto sforzo è vero che è indice di debolezza muscolare, ma può dipendere da allenamento scarso.
A me ad esempio da quando sono ragazzino quando faccio addominali ballo in modo esagerato con muscoli addominali che tremano in modo sconvolgente.
Fai come me, iscrizione in palestra a sollevare pesi, allenati per qualche mese e se vedi miglioramenti....non ti preoccupare più. A me anche i tremori alle mani sono diminuiti da quando faccio palestra. Devo anche dire che la cura ompeopatica che ho iniziato a maggio 2007 mi sembra stia facendo i suoi effetti. Le fascicolazioni paiono diminuite.. -
.CITAZIONE (alfa74 @ 6/12/2007, 11:08)Se ti può confotare io sono diventato pazzo per questi sintomi. Fatta la cosidetta sedia romana (posizione con gambe flesse a 90 gradi) ho i muscoli che ballano in modo impressionante. I primi giorni pensavo di impazzire, poi me ne sono fregato, mi sono iscritto in palestra e sto facendo pesi. Mi sembra che i muscoli ballino un po' meno. Comunque il tremore dei muscoli sotto sforzo è vero che è indice di debolezza muscolare, ma può dipendere da allenamento scarso.
A me ad esempio da quando sono ragazzino quando faccio addominali ballo in modo esagerato con muscoli addominali che tremano in modo sconvolgente.
Fai come me, iscrizione in palestra a sollevare pesi, allenati per qualche mese e se vedi miglioramenti....non ti preoccupare più. A me anche i tremori alle mani sono diminuiti da quando faccio palestra. Devo anche dire che la cura ompeopatica che ho iniziato a maggio 2007 mi sembra stia facendo i suoi effetti. Le fascicolazioni paiono diminuite.
grazie dei vostri interventi
sicuramente allenare i muscoli può fare bene, ma io, ad essere sincero, sono più preocupato dei nervi e tendini che non dei muscoli, e comunque a volte non riesco a fare le posizioni più semplici dello yoga, già la respirazione toracica mi fa un male porco.
Le dita delle mani mi fanno male, i polpastrelli appena li appoggio sulla tastiera sento il nervo che trasmette il dolore, e sul polpastrello di muscolo ce n'é poco.
sembra infiammazione dei nervi, la massa muscolare è invariata, almeno mi pare, ma il dolore, il prurito, le parestesie avanzano.
ormai non riessco + a giocare al pc, mi si addormentano le dita solo appoggiando il polso sul tavolo, e si rallentano, come se non circolasse il sangue.
Le mani si arrossano spesso, sento freddo. Per non parlare del dolore ormai ovunque, ogni articolazione, la schiena.
Questo mi rattrista un sacco e le persone mi chiedono cos'ho, io dico niente
niente, sto andando in vacca con tutto il sistema nervoso, ma non vi preoccupate, é solo stress
nemmeno il pensiero della bambina in arrivo ( manca una settimana
) mi riesce ad aiutare.
questi problemi non possono farmi stare tranquillo, non prendevo più nulla da mesi ma adesso voglio che mi droghino, voglio provare il cimbalta e vorrei fare una puntura lombare.
Si puntura lombare, ma poi penso..........
SM?
beh, l'età é perfetta ma i problemi al nervo ottico dove sono??
si ho parestesie da paura, dolori, nervi infiammati, ma la risonanza con contrasto che ho fatto??
booh, magari era presto, magari non si vedevano ancora le placche..
Poi penso........
E l'emg??
E' oltre un anno che non la faccio e le cose sono andate solo peggio
E la mia ragazza????
Non posso farla preoccupare adesso
E io???
dove sto andando io????
non so dove sono diretto ma deve essere vicino a Ramengo.
poi penso ancora...... penso troppo?
Ma se fosse solo frutto della mia mente??
Beh, se lo fosse quel qualcosa non è appagato visto che rincara continuamente la dose
Ma cosa nella mia vita potrebbe aver scatenato questo??
problemi familiari???
si ne ho avuti, come molti, niente di che??
problemi personali????
Mahhh! Boohhh!
vedremo che succede, io ormai aspetto, non sono più attore della mia vita ma spettatore
. -
osvmac.
User deleted
Non ti ho sentito mai cosi, mela. Coraggio
Non perdere mai la speranza.
Pensa ho fatto 15 emg, e fascicolazioni e parestesie, non ti racconto sempre peggio. Ricordati che nel momento in cui cadi, ti devoi rimettere in piedi.
Credo che anche chi ha la Sla conclamata, non abbia perso tutte le speranze.
lA SCIENZA VA SEMPRE AVANTI.
Ad es, in Italia, a quello che so si stanno facendo due sperimentazioni cotro la SLA. Una al Gemelli, e un altra a Milano con le cellule istaminale ricavate dai testicoli adulti.
Non smettere di lottare. Proprio tu
. Coraggio. -
penelopenny.
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Caro mio Alessio,
cosa risponderti ???
Ci sentiamo ogni giorno e ogni giorno parliamo di qst cosa che ci sta martoriando a tutti.
Io i tremori oltre che sotto sforzo li ho anche da ferma ma non e un tremore è tipo una vibrazione del muscolo come se tenessi un cellulare in tasca
CAPITA A QUALCUNO ????
Ho le dita dei piedi governate da strani alien, si muovo da sole, scattano, si piegano, si curvano si tirano tutto da sole....
sono aumentati i crampi
i miei polpacci sono diventati di legno e mi grattano ( il sx di piu ) in modo esagerato. Poi mi succedono delle cose che non saprei definire , non saprei come descrivervele e come se avessi una bottiglia di spumante molto brioso all'interno e quando la apri senti proprio la vibrazione nel muscolo..... cos'e ??? mi frullano tutto il giorno ... brrr brrr brrr mamma mia insopportabili davvero.
CAPITA A QUALCUNO ????
ho fascicole in faccia ( le piu odiose )
Poi quando tengo mio figlio x anche solo 2 minuti in braccio sento il muscolo che mi fa male che tira che si indolenzisce .
CAPITA A QUALCUNO ????
Le fascicole ho notato che ne ho molte di piu' sotto sforzo. Infatti a letto la mattina o sul divano dopo 1 oretta che ci sono sdraiata qs spariscono.
CAPITA A QUALCUNO ????
Ho la sciatica dolente.
e la paura mi sta uccidendo, soprattutto dopo aver parlato ieri con la neura.
tu ti poni un sacco di domande che mi pongo anche io e quindi non ho un metro di misura x risponderti xche potrei dirti solo caxxate.
Ale, stai sereno stai x diventare papa' di una splendida creatura e tra poco sara' il suo DOLCE peso a darti dei problemucci !!
che dirti..... ti voglio bene......... anche pubblicamente ! .....................
Ary
. -
.CITAZIONE (Neuroboy77 @ 6/12/2007, 10:11)Ho provato il tuo esercizio Mala.
Non riesco a stare in quella posizione neanche 1 minuto senza esplodere.
stessi sintomi tuoi, ma i miei non sono simmetrici, infatti la gamba sinistra la sento mooolto più debole, e "mancante".
Lo dico nuovamente: ho fattol'emg 2 mesi fa con gli stessi sintomi ed è risultato nella norma. Se la facessi tu sono sicuro sarebbe uguale.
Purtroppo questo non consola perchè i sintomi comunque ci sono.......
1 minuto???
io parlo di 10 secondi, tipoCITAZIONE (penelopenny @ 6/12/2007, 13:13)Caro mio Alessio,
cosa risponderti ???
Ci sentiamo ogni giorno e ogni giorno parliamo di qst cosa che ci sta martoriando a tutti.
Io i tremori oltre che sotto sforzo li ho anche da ferma ma non e un tremore è tipo una vibrazione del muscolo come se tenessi un cellulare in tasca
CAPITA A QUALCUNO ????
Ho le dita dei piedi governate da strani alien, si muovo da sole, scattano, si piegano, si curvano si tirano tutto da sole....
sono aumentati i crampi
i miei polpacci sono diventati di legno e mi grattano ( il sx di piu ) in modo esagerato. Poi mi succedono delle cose che non saprei definire , non saprei come descrivervele e come se avessi una bottiglia di spumante molto brioso all'interno e quando la apri senti proprio la vibrazione nel muscolo..... cos'e ??? mi frullano tutto il giorno ... brrr brrr brrr mamma mia insopportabili davvero.
CAPITA A QUALCUNO ????
ho fascicole in faccia ( le piu odiose )
Poi quando tengo mio figlio x anche solo 2 minuti in braccio sento il muscolo che mi fa male che tira che si indolenzisce .
CAPITA A QUALCUNO ????
Le fascicole ho notato che ne ho molte di piu' sotto sforzo. Infatti a letto la mattina o sul divano dopo 1 oretta che ci sono sdraiata qs spariscono.
CAPITA A QUALCUNO ????
Ho la sciatica dolente.
e la paura mi sta uccidendo, soprattutto dopo aver parlato ieri con la neura.
tu ti poni un sacco di domande che mi pongo anche io e quindi non ho un metro di misura x risponderti xche potrei dirti solo caxxate.
Ale, stai sereno stai x diventare papa' di una splendida creatura e tra poco sara' il suo DOLCE peso a darti dei problemucci !!
che dirti..... ti voglio bene......... anche pubblicamente ! .....................
Ary
ciao belless
il tremore da ferma é meglio che sotto sforzo e poi tu sai bene che il tremore lo senti tu ma non é visibile, quindi é un sintomo soggettivo e non un segno.
visto che avresti una emg ad un solo muscolo da fare, falla a quel braccio e ti togliil pensiero.
le dita che si muovono da sole in modo così violento mi sembrano più spasmi che fascicole, sinceramente.
per lo spumante nelle gambe che dire, speriamo sia almeno un Ferrari
Il braccio ti fa male se tieni tuo figlio???
ci credo pesa 20 kili e ora che lo fai scendere dall'albero lo scimpanzé
azzo 20 kili!! con un bracciooooooooo!
e chi sei Lu ferrigno??
Fascicole in faccia??
normali. -
bondman.
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Anke io ho tremori sottosforzo ai polpacci in particolare....nn sempre, ma spesso...e devo dire che nn è piacevole....
ciauz.
a volte ritornanoanche i veterani hanno paura |
