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midarine.
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Malandros, i sintomi che tu citi sono quelli tipici delle sindromi extrapiramidali (tipici di affezioni come il morbo di Parkinson). Le vie piramidali sono costituite dagli assoni dei motoneuroni della corteccia motoria, e quindi tutto ciò che di anomalo vi si può riscontrare, comprese patologie degenerative.
Robizec, le disionemie sono disordini metabolici che si manifestano con eccesso/carenza di alcuni ioni fondamentali per i processi cellulari di membrana (e non solo), tipicamente ioni sodio, potassio, calcio, magnesio, cloro e idrogenioni. Su questo argomento vale spendere due parole: se in alcuni casi un routinario esame del sangue può identificare facilmente una disionemia (es, se scoprite che la vostra potassiemia è sotto i 3), in altri non è così facile. Tenete conto che il dosaggio è plasmatico, quindi extracellulare, ed è possibile che un livello normale di un determinato ione a livello extracellulare non corrisponda a un livello altrettanto soddisfacente al di là della membrana cellulare. Un esempio per tutti, il magnesio.
Riguardo al discorso dell'autoimmunità: molti aspetti delle patologie autoimmuni lasciano supporre che vi sia un effettivo legame con lo stress, o che perlomeno vi sia una notevole influenza della sfera psichica sul loro andamento. Esempio: la vitiligine (malattia dermatologica benigna su base autoimmune che si manifesta con aree di assenza di melatonina cioè chiazze biancastre) peggiora notevolmente in seguito a stress psichico (e non viceversa).
Capisco perfettamente che sentirsi dare come unica spiegazione quella dello stress o della depressione sia deludente. Ma è importante capire che ogni medico ragiona con un processo logico differente, e che di fronte a situazioni di non facile interpretazione, emerge il diverso approccio. Esempio: se io sono un medico la cui tecnica di approccio è quella del "worst case scenario", davanti al paziente cefalalgico che si reca in pronto soccorso alla mia attenzione, scatta immediatamente l'indicazione per una TAC. Se invece ragiono per "pattern", vedo che il mio cefalagico non ha nausea e vomito, non ha ridigità nucale, non ha segni neurologici, allora gli dò uno zomig e aspetto. Sono solo due esempi di ragionamento clinico, e nessuno dei due sbaglia: il primo agendo in questo modo beccherà quel caso su 200.000 in cui una normale cefalea nasconde una emorragia cerebrale, ma d'altra parte creerà ansie terribili nei pazienti e incrementerà in modo drammatico la spesa del servizio sanitario nazionale. Il secondo avrà ragione in 199.999 casi su 200.000, i pazienti saranno tranquilli e il SSN spenderà di meno, ma potrà pur sempre ritardare la diagnosi e quindi un intervento neurochirurgico salvavita sul paziente sfigato che lascia fuori dalla sua diagnosi. I medici che vi dicono "non si preoccupi, è stress" ragionano per pattern o per algoritmo o per approccio ipotetico-deduttivo, e ritengono che le possibilità di arrivare ad una diagnosi valida siano bassissime, a fronte di un percorso di indagine lungo, ansiogeno e perchè no anche costoso. Quelli che invece vanno a fondo e prescrivono esami in serie, preferiscono affrontare questo cammino onde evitare di tralasciare una possibile risposta al problema, sebbene piuttosto improbabile. Tutto questo lungo discorso per dirvi: non sempre chi vi liquida dandovi degli stressati è un superficiale che si è rotto i marroni di vedervi, e non sempre chi vi spara diagnosi da arrampicamento sui vetri è un genio della medicina. Scusate per la lunghezza del post.. -
robizec.
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Grazie della delucidazione. Il termine non era conosciuto ma il problema degli squilibri si . Tant'è che il mio primo tentativo di auto cura è stata la somministrazione di integratori di potassio e magnesio ,acido folico (che in precedenti esami era risultato sotto la norma ma con emocromo e vit b normale )purtroppo senza risoluzione.
L'unica contestazione che mi sento di sollevare riguardante al discorso dello stress e della psiche che sicuramente influenzano la qualità della nostra vita è che prima di prescrivere psicofarmaci e di identificare nella sfera emotiva la causa del nostro problema di dover escludere altre cause organiche che in realtà potrebbero esserne la causa.
Nel mio caso specifico sto beneficiando delle benzodiazepine in quanto la mia sintomatologia ha creato sicuramente un stato ansioso, ma la causa permane e se non risolvo quello dubito che l'ansia o forse meglio l'apprensione si possa risolvere
Saluti e comunque grazie. -
.CITAZIONE (midarine @ 8/10/2007, 21:37)Quelli che invece vanno a fondo e prescrivono esami in serie, preferiscono affrontare questo cammino onde evitare di tralasciare una possibile risposta al problema, sebbene piuttosto improbabile. Tutto questo lungo discorso per dirvi: non sempre chi vi liquida dandovi degli stressati è un superficiale che si è rotto i marroni di vedervi, e non sempre chi vi spara diagnosi da arrampicamento sui vetri è un genio della medicina. Scusate per la lunghezza del post.
Ok, o toppato con le piramidi
una domanda banale a cui non credo ci sia risposta altrettanto banale:
come mai i vari psicofarmaci non hanno sortito nessun effetto su di me, visto che per il mio neurologo sono poco meno di un pazzo esaurito?
Molti di noi sono persone abbastanza intelligenti, molti si sono convinti di non avere la sla, ma altrettanti sono convinti di avere qualcosa di non proprio "carino".
Personalmente, di pesare sul sistema sanitario nazionale, scusate l'egoismo, me ne frego poco anche perché gli esami me li pago quasi tutti, credo di aver diritto di sapere cosa mi succede, risposte del tipo," si rassegni lei ha la spasmofilia, se la deve tenere" a me non bastano. Due anni fa ero un 31 enne felice, o non più triste di altri
sappiamo tutti che le fascicolazioni denotano una sofferenza e non sono normali, anche se per fortuna in molti casi non denotano malatie degenerative. Ogni giorno si legge di super scoperte fatte, di grandi esperimenti sui topi ma io penso che malatie come la sla non verranno curate per decenni ancora. Lo so che tutto il mondo ci sta lavorando ma so anche che vengono spesi più soldi sullo studio dei propulsori delle macchine che non in ricerca, questo mi fa inorridire.
Ieri ero in giro in moto con due dottori ed un informatore farmaceutico, mi dicevano che il settore in cui si investe di più come medicine, é quello dell'impotenza, ci troveremo tutti con un "affare" di marmo, ma magari molti non si ricorderanno come usarlo
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rob70.
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ciao Midarine.
La tua spiegazione sulle modalita' di approccio alla diagnosi e' molto chiara ed utile.
L'obiezione che si puo' muovere, verte proprio sull'esempio che hai portato a supporto.
Davanti ad un paziente con forte cefalea, si ha un bivio diagnostico come hai spiegato: la tac per la certezza quasi assoluta o la somministrazione di antidolorifici con periodo di osservazione al termine della quale comunque, in assenza di remissione, ci si deve affidare al radiologo.
Ora, l'equivoco da cui nascono le mie perplessita' si basa proprio sull'assenza di risposta (nella maggior parte dei casi) alla terapia "conservativa" nel nostro caso.
Mi spiego: partendo dall'ammissione stessa di tutti i neurologi che ho interpellato e che sono concordi nel sostenere che le reali cause delle fascicolazioni in assenza di patologia nota sono sconosciute, mi chiedo perche' nei casi in cui si ha la completa inefficacia delle terapie ansiolitiche, ci si ostini ad attribuire le stesse ad una situazione che non ha nessun riscontro in letteratura.
E' parecchio seccante ingozzarsi di farmaci psicogeni per mesi, non avere alcun risultato positivo e nella migliore delle ipotesi tornare dal medico che si limita a variare la molecola quando non ad aggiungerne altre.
Forse la strada e' un'altra, forse ad un certo punto l'antidepressivo diventa davvero un diversivo ad un piu' onesto "non ne ho idea"....Non trovi?
a presto. -
enzo36.
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vorrei chiedere qualcosa sull'evoluzione delle fascicolazioni a coloro che le hanno da parecchio tempo:
A me nel giro di quasi cinque mesi dalle fascicolazioni ai soli polpacci sono passato alle ascicolazioni estese. Ora spesso mi capita che mi parte una fascicolazione ad esempio al braccio sinistro, mi dura un giorno intero e poi si ferma. Semmai il giorno dopo mi parte una fascicolazione, nei pressi del ginocchio, mi dura uno o due gionrni e si ferma. Si può dare una spiegazione a questo migrare di fascicolazioni?
Grazie Enzo.
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lucart611.
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La prima cosa che mi disse il neurologo quando riferii di averle sui polpacci fu che nel tempo si sarebbero estese anche ad altri distretti muscolari e così è stato. Per l'andamento da te riferito ti assicuro che è tutto nella norma. Spiegare il migrare di queste è un pò come spiegarne la presenza.....Boh! . -
enzo36.
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ok Luca.
Anche io recentemente sono andato da un neurologo esperto. Mi ha visitato e mi ha preso a martellate con il martelletto sui vari muscoli e poi mi ha detto. "Non faccia, per il momento altri esami, perchè più ne fà e più si fissa sul problema e piu cresce l'ansia. Infatti mi ero riproposto di tranquillizzarmi, ma appena il giorno dopo si sono scatenate queste fascicolazioni in nuovi distretti,durature, che mi hanno di nuovo preoccupato. Comunque quello che mi hai detto è importante. Vuol dire che bisogna abituarsi a vivere con questo fastidioso sintomo altrimenti l'alternativa è un bell'esaurimento nervoso.. -
rob70.
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CITAZIONE (enzo36 @ 9/10/2007, 09:55)vorrei chiedere qualcosa sull'evoluzione delle fascicolazioni a coloro che le hanno da parecchio tempo:
A me nel giro di quasi cinque mesi dalle fascicolazioni ai soli polpacci sono passato alle ascicolazioni estese. Ora spesso mi capita che mi parte una fascicolazione ad esempio al braccio sinistro, mi dura un giorno intero e poi si ferma. Semmai il giorno dopo mi parte una fascicolazione, nei pressi del ginocchio, mi dura uno o due gionrni e si ferma. Si può dare una spiegazione a questo migrare di fascicolazioni?
Grazie Enzo.
ciao Enzo
a me sono partite oltre 2 anni fa, sporadiche e serali (le sentivo solo a letto la sera) sulla schiena sulle gambe e sul torace. Poi a dicembre 2006 hanno iniziato ad essere continue, raramente si fissano sullo stesso punto per molto tempo, piuttosto le ho continue che migrano da un muscolo all'altro, spesso le ho su 2 o piu' punti contemporaneamente.
I polpacci non sono le mie zone peggiori, ho avuto un periodo in cui le avevo 24/24 ai piedi, (sul dorso, sulla pianta, sui lati.. )ora si sono calmate li' anche se i piedi continuano ad essere una delle zone piu' colpite insieme alle mani.
Ma a dire il vero, nell'arco di una giornata sono davvero pochi i punti del corpo che non mi ballano anche solo per alcuni secondi.
Le ho in posti dove nemmeno credevo ci fosse un muscolo...
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enzo36.
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ok Rob.,
Ho capito che questa sintomatologia è difficile da risolvere.
Bisogna trovare la "fermezza" di conviverci perchè lasciando predominare lo stato ansioso non si fa altro che creare un circolo vizioso che perggiora la situazione.
Speriamo di riuscirci con il tempo.
Quando dici che ti sono venute in posti doe nemeno credevi ci fosse il muscolo ti capisco, perchè io nei giorni scorsi ho avuto una specie di vibrazione che mi sembrava fosse all'interno del ginochio. L'ho detto al neurologo, neppure mi ha risposto.
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midarine.
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Malandros, la ricerca farmacologica è in larga parte in mano a privati, e per di più sotto forma di multinazionali: secondo te qual è il loro obiettivo n°1? La salute dell'uomo? In un certo senso sì, ma si tratta di un effetto collaterale. Secondo te, la grande industria farmaceutica ottiene maggiori introiti se mette a punto il farmaco che fa ricrescere i capelli ai calvi o quello che guarisce la SLA? La risposta è ovvia, quante persone soffrono di calvizie e quante di SLA? La Pfizer ha fatto uscire tempo fa il linezolid, un antibiotico davvero fantastico, che risolve le polmoniti da gram+ più bastarde nei pazienti di rianimazione e non solo, ed ha messo a punto il viagra, che raddrizza "affari" un po' mosci. Uno è un farmaco salvavita, l'altro no (anche se indubbiamente può migliorarne la qualità...). Ebbene, quale dei due farmaci ha fatto diventare la Pfizer una corazzata mondiale dell'industria del farmaco? E alla fine della fiera, alla Pfizer devono rendere conto, a fine anno, dei dividenti ai propri azionisti, alla gran parte dei quali frega poco assai quale molecola può gonfiare il loro portafogli, se una molecola "nobile" o "commerciale".
Riguardo alla spesa a carico del SSN o a tuo carico, non vorrei essermi spiegato male: il discorso SSN era riferito all'esempio della cefalea. Mi rendo conto che gran parte degli esami te li paghi, ma allora non è forse peggio incontrare il neurologo che ti sfrutta ben bene programmandoti visite su visite e chiedendo tornate di esami con quella che, citando una bellissima canzone dei Pink Floyd (vediamo se indovinate quale...) si può definire "random precision"?
Rob70, hai ragione, è molto più onesto dire "guardi, lei ha le fascicolazioni e francamente non so perchè, nè credo che sia facile capirne esattamente le cause anche dopo esami su esami e consulenze su consulenze, quindi si metta il cuore in pace". Tuttavia la componente stress è in gioco in molti casi nelle fascicolazioni; inoltre, ho l'impressione che molti di noi vadano realmente incontro a una sindrome depressiva a causa delle fascicolazioni. Da qui, probabilmente, la ragione che porta qualche neurologo a prescrivere farmaci ansiolitici e antidepressivi. Anche se non si deve dimenticare che alcuni di questi farmaci (es le benzodiazepine) hanno un seppur moderato effetto miorilassante, e che sempre più gli antidepressivi trovano una loro collocazione in pazienti che non sono propriamente depressi (es nell'ambito delle sofferenze neurogene in terapia del dolore).. -
andrea1969.
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CITAZIONE (enzo36 @ 9/10/2007, 15:14)ok Rob.,
Ho capito che questa sintomatologia è difficile da risolvere.
Bisogna trovare la "fermezza" di conviverci perchè lasciando predominare lo stato ansioso non si fa altro che creare un circolo vizioso che perggiora la situazione.
Speriamo di riuscirci con il tempo.
Quando dici che ti sono venute in posti doe nemeno credevi ci fosse il muscolo ti capisco, perchè io nei giorni scorsi ho avuto una specie di vibrazione che mi sembrava fosse all'interno del ginochio. L'ho detto al neurologo, neppure mi ha risposto.
No Enzo, se trovare la "fermezza" di conviverci vuol dire "arrendersi", questo per me è inaccettabile.
Come ho avuto modo di dire tante volte, le fascicolazioni sono il minore dei mali. Sono il resto dei dolori, che quasi tutti noi qui abbiamo, che fanno la differenza e devono stimolarci a trovare la causa reale. Questi dolori e questa debolezza hanno rivoluzionato la mia vita e quella che conduco adesso non mi interessa affatto.
I miei primi sintomi furono fascicolazioni e parestesie alle gambe ed alla mano sinistra. E questo portò subito a catalogare la patologia come "neurologica". Da qui sono seguiti quasi due anni percorsi su una falsa pista (neurologi e neurochirughi); anni in cui ho speso tempo e denaro ed, al tempo stesso, ho permesso alla malattia di avanzare.
Sapevo di non essere depresso, sapevo di non essere stressato, ma non ho usato il cervello a sufficienza per capire che quella strada non avrebbe portato a niente. Non c'è stato uno di noi, e dico uno, che abbia tratto delle indicazioni significative dalle centinaia di visite neurologiche effettuate, se pur in centri altamente specializzati.
Concludo dicendo questo: chi ha i sintomi da poco, qualche mese al massimo, non si accontenti dicendo che non si può fare niente se non prendere ansiolitici ed antidepressivi. E' solo il mio modesto consiglio, poi ovviamente ognuno di noi è libero di condurre la propria vita come meglio crede.
Saluti,
Andrea
P.S.
Ottima l'analisi di Midarine sulla ricerca farmacologica e sulle case farmaceutiche. Purtroppo quello che ha scritto è tristemente vero.
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robizec.
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Salute a tutti! aproffittando della vostra competenza e della vostra esperienza personale visto che il problema fascicolazioni assume una valenza multidisciplinare e per fortuna non sempre neuro muscolare mi chiedevo se si poteva ipotizzare un percorso diagnostico che potrebbe escludere le cause attualmentente riconosciute .
un iter per esempio potrebbe prevedere :visita medica -esami ematici (quali? funzionalità renale ,na,k,calcio,mg,folati vit b6 b12,emocromo,ana,ena ,c3,c4,t3-t4,tsh,paratormone,ricerca marker viarale,ck,ldh,ves ecc)
-visita specialistica neurologica-EMG-risonanza magnetica.
IL tutto a puro scopo informativo e di confronto e non per una forma di auto cura
Saluti a tutti. -
midarine.
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Robizec, a mio parere la cosa migliore è prenotare un day hospital presso una ottima unità operativa di medicina interna. Sarebbe opportuno informarsi sulla effettiva qualità del servizio erogato (io posso fornire un parere per l'area torinese...), preferendo chi lavora in team e, pur servendosi della consulenza di altri specialisti, alla fine cerca di tirare le fila di tutti i percorsi diagnostici seguiti. Secondo me peregrinare da uno specialista all'altro espone al rischio di essere vittima di un importante bias, vale a dire la eventualità che ciascuno specialista veda nel corteo sintomatologico una malattia propria del proprio indirizzo (d'altra parte, come dice un mio amico cardiologo, "lo specialista ce l'ha con l'uncino", ovvero aggancia qualsiasi paziente con qualsivoglia sintomo, visto che spesso alcuni sintomi e segni sono comuni a patologie assai diverse tra loro). Ciao e cerca di stare tranquillo, io sto gestendo molto meglio la mia sintomatologia, specie dopo aver raggiunto la consapevolezza che ogni giorno si presentano piccoli allarmi dal mio organismo (e di quello di milioni di persone) che potrebbero sottendere le più terribili malattie... Insomma, sforzati di essere ottimista! 
(lo so, è difficile, specie la sera e nella notte... ma se siete insonni e preoccupati pensate che, nello stesso momento, tante altre persone condividono il vostro stato, e la maggior parte di esse vivrà ancora a lungo e in ottima salute!)
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robizec.
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Caro Doc (permettimi questa confidenza) ho come l'impressione di poterti conoscere avendo bazzicato certi ambienti dell'area critica torinese.
Non è facile essere ottimista (purtroppo sono l'esatto contrario per indole)ma perlomeno cerco di essere razionale e probabilmente sento che devo approfondire questi "segnali"che il mio corpo mi sta mandando.Pensa se banalmente potrebbe emergere un problema "trattabile"quale uno squilibrio metabolico o quant'altro senza per forza pensare al peggio (sto incrociando le dita).
Comunque se hai consigli diretti per l'area torinese sono ben accetti!!!!
Ti ringrazio. -
rob70.
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CITAZIONE (midarine @ 9/10/2007, 18:52)Robizec, a mio parere la cosa migliore è prenotare un day hospital presso una ottima unità operativa di medicina interna. Sarebbe opportuno informarsi sulla effettiva qualità del servizio erogato (io posso fornire un parere per l'area torinese...), preferendo chi lavora in team e, pur servendosi della consulenza di altri specialisti, alla fine cerca di tirare le fila di tutti i percorsi diagnostici seguiti. Secondo me peregrinare da uno specialista all'altro espone al rischio di essere vittima di un importante bias, vale a dire la eventualità che ciascuno specialista veda nel corteo sintomatologico una malattia propria del proprio indirizzo (d'altra parte, come dice un mio amico cardiologo, "lo specialista ce l'ha con l'uncino", ovvero aggancia qualsiasi paziente con qualsivoglia sintomo, visto che spesso alcuni sintomi e segni sono comuni a patologie assai diverse tra loro). Ciao e cerca di stare tranquillo, io sto gestendo molto meglio la mia sintomatologia, specie dopo aver raggiunto la consapevolezza che ogni giorno si presentano piccoli allarmi dal mio organismo (e di quello di milioni di persone) che potrebbero sottendere le più terribili malattie... Insomma, sforzati di essere ottimista! (lo so, è difficile, specie la sera e nella notte... ma se siete insonni e preoccupati pensate che, nello stesso momento, tante altre persone condividono il vostro stato, e la maggior parte di esse vivrà ancora a lungo e in ottima salute!)
conosco una categoria di medici che hanno un uncino lungo kilometri...conosci gli psichiatri?
Robizec, posso portarti la mia esperienza, sono stato 10 giorni ricoverato in neurologia a legnano dal prof.mariani, si dice sia un grande esperto di patologie neurodegenerative.
Mi hanno sottoposto a diversi esami, alcuni molto specifici (rx transito esofageo, test di mcardle, screening autoimmune eccetera) senza cavarne un ragno dal buco.
Probabilmente i nostri problemi sono attinenti alla neurologia solo in modo tangenziale, secondo me le cause sono altre, l'attinenza con la cfs potrebbe essere davvero il punto di partenza se qualcuno avesse voglia di studiarci.
a presto
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mi sto ossessionando !!! |
