SINDROME DELLE FASCICOLAZIONI BENIGNE

Reply

mi sto ossessionando !!!

« Older   Newer »
robizec
view post Posted on 3/10/2007, 19:47           Quote




Sono a un bivio e ho tremendamente paura !Le fascicolazioni persistono e in aggiunta HO PURE DOLORI MUSCOLARI diffusi ,con coinvolgimento delle mani .Questo mi angoscia a tal punto che non riesco razionalmente a capire se il tutto e associato a una riduzione della forza!
Certo riesco a svolgere le normali attività ma ho meno resistenza e quando subentrano i dolori sono più impacciato! Ammetto che non sono dolori insopportabili ma cmq fastidiosi!
So che dovrò fare l'emg ma questo mi inquieta perchè se mai dovesse essere positiva ... perderei ogni speranza!
Vorrei qualche vostro confronto e supporto Vi ringrazio affetuosamente
 
Top
mberli
view post Posted on 3/10/2007, 20:03           Quote




Quindi ?

Qui i dolori ce l'hanno un po tutti ... nella stragrande maggioranza di noi abbiamo fatto almeno 2 EMG .... Se dovesse essere positiva inutile parlarne e soprattutto inutile stare a leggere sul forum .... io spenderei meglio il mio tempo rimanente

Saluti
 
Top
tobia 72
view post Posted on 3/10/2007, 20:14           Quote




Robizec tranquillo, tutto sotto controllo... siamo tutti sulla stessa barca!!

In certi periodi si va giu' ( e allora c' è il forum e ci si risolleva), in altri si è un po piu' su ( e allora meno ci si pensa meglio è )


Ciao e tranquillo.
 
Top
fabio---37
view post Posted on 3/10/2007, 20:23           Quote




l emg falla cosa ti cambia..........tanto sicuramente e' negativa almeno ti risollevi per un pochino fidati ci siamo passati tutti
 
Top
robizec
view post Posted on 3/10/2007, 21:37           Quote




ammetto la mia ossessione, certo non mi aiuta , a volte si perde il controllo . Non è un momento facile ma è giusto seguire la razionalità (ma quanto mi è difficile) e affrontare il problema!
Sento la vostra "vicinanza" ,so che mi comprendente e che probabilmente condividiamo certe situazioni , mi aiuta il vostro confronto e vi ringrazio per il vostro appoggio.
Saluti da Robi
 
PM  Top
santakruz
view post Posted on 4/10/2007, 20:13           Quote




ragazzi ho le fascicolazioni 24 ore su 24 al basso ventre fisse da una settimana; sinceramente non mi era mai successo che si fissassero con questa intensità in un punto preciso per così tanto.

Che devo fare?
 
Top
Galileo81
view post Posted on 6/10/2007, 22:39           Quote




Giuro io le ho avute per quasi 40 giorni consecutivi al palmo della mano e si fermavano solo ogni tanto per qualche minuto.
Sono riuscito persino a farle vedere a due dottori tanto ogni 2 massimo 3 minuti apparivano. Poi un bel giorno mi sono sparite...in compenso in tutto il corpo continuano tranquillamente.

Per cui fossi in te aspetterei con pazienza e non mi preouccuperei più del dovuto...

p.s. ho prenotato la mia prima visita dal reumatologo...staremo a vedere, vi aggiornerò se mi dice novità.
p.s.2 avevo assunto magnesio orotato per 3 settimane, e una settimana dopo che avevo smesso le fascicolazioni erano scomparse per ben 4 giorni consecutivi...poi sono ricominciate ancora molto forti. Chi lo sa, mi sa che ci riprovo col magnesio.

Daniele
 
Top
lucart611
view post Posted on 8/10/2007, 09:59           Quote




Ciao Robi, credo tu debba stare tranquillo anche perchè parli di dolori alle mani ( il dolore non è un sintomo di quello che temiamo) e mi pare di capire che la cosa interessi ambedue le mani ( anche qui un esordio bilaterale sarebbe una stranezza). Io penso che per testarti la forza, in questi giorni tu abbia sottoposto le tue mani a tante e tali prove da averle un pò sforzate.....O mi sbaglio? Fai tranquillamente l'EMG così almeno metti un punto fermo. Ciao, Luca.
 
Top
robizec
view post Posted on 8/10/2007, 14:50           Quote




Seconda visita effettuata : medico internista di conoscenza mega scrupoloso super preparato ,un riferimento per suoi colleghi (ha un passato di ricercatore), ebbene dopo attenta anamnesi e visita neurologica mi chiede quanto alto è il mio livello di stress : anche lui sostiene che io stia somatizzando !
Ca..o, la mia ansia è secondaria ai miei disturbi e non il contrario!
Cmq mi trova eccessivamente teso e mi prescrive dell'EN gocce da prendere la sera , di aspettare qualche settimana di fare degli esami ematici e solo al persistere della sintomatologia di eseguire una emg!
Che dire... sicuramente sono molto stressato e ammetto un lieve miglioramento con l'assunzione della benziodiazepina (ma solo di tutta l'ansia correlata alla mia ossesione ) ma le fascicolazioni persistono e persino i dolorini migranti che coinvolgono pure le mani e che mi danno un certo impaccio!
Vedremo ,comunque ulteriori ringraziamenti a Voi tutti e a Luca,effettivamente mi metto costantemente sotto prova e mi sto monitorando in modo esagerato,spero un giorno di poter allentare la presa .... escludendo il peggio!
Saluti
 
PM  Top
mberli
view post Posted on 8/10/2007, 15:35           Quote




E' un classico .... vai con gli antidepressivi e gli ansiolitici .... Come sempre per i Ns. medici siamo principalmente PAZZI !

Visto che ti devi fare gli esami ematici fatti anche il controllo per L'EBV e il CMV ... così tanto per capire

Saluti
 
PM  Top
lucart611
view post Posted on 8/10/2007, 16:02           Quote




Ciao Roby, non avevo dubbi sul fatto che ti stessi sottoponendo a controlli "maniacali" sullo stato dei muscoli delle tue mani. La domanda era volutamente mirata. Anche io a mio tempo ce l'ho messa tutta, fino all'indolenzimento delle stesse. Credo quindi di conoscere abbastanza bene la situazione.....Relativamente agli antidepressivi e ansiolitici, non credo che i medici li distribuiscano a raglio, anche perchè alcuni pazienti hanno effettivamente trovato giovamento da queste terapie (non è questo purtroppo il mio caso).....Come suggerisce Mberli, puoi provare anche a sottoporti alla ricerca degli anticorpi EBV e CMV, utile comunque ai fini statistici, anche perchè se ti venisse riscontrata una eventuale positività (che alte percentuali di persone presentano), pare non si sappia a tutt'oggi come intervenire per eradicare questi sgraditi ospiti. Riterrei utile invece per la tua tranquillità sottoporti quanto prima all'EMG, così da toglierti un dubbio che ti sarebbe immediatamente di sollievo......Un caro saluto, Luca.
 
PM  Top
midarine
view post Posted on 8/10/2007, 16:10           Quote




Ho chiesto un secondo parere ad un neurologo di un ospedale in cui ho lavorato alcuni anni fa. Ho scelto lui poichè lo conosco come un collega preparatissimo, accurato, e molto equilibrato nei suoi giudizi.
Ho deciso di non dirgli subito che avevo già fatto una EMG.
Gli ho descritto accuratamente i miei sintomi. Mi ha visitato scrupolosamente.
Alla fine mi ha detto: "Stai tranquillo. Se tu avessi qualcosa di grosso, insieme alle fascicolazioni sarebbe comparsa almeno qualche sfumata anomalia all'EON, in particolar modo qualche segno piramidale. Le fascicolazioni compaiono in tantissime situazioni: stress, infezioni, disionemia, patologie autoimmuni, ecc. Non solo nelle malattie del motoneurone, d'altra parte non devo nemmeno dirtelo, lo sai da te. Secondo me nel tuo caso sono da stress, ma potrei sbagliarmi. Fatti una routine di base, e prova a chiedere un parere ad un internista in gamba, probabilmente è più competenza sua che mia. Questo te lo dico da collega. Da amico ti dico: se i sintomi non ti disturbano troppo o non alterano la tua qualità di vita, lascia perdere. Difficilmente arriverai a capo di qualcosa, e rischierai solo di trovare sulla tua strada diagnosi buttate a caso e terapie altrettanto casuali. Secondo me come sono arrivate andranno via, anche se ho visto persone che le hanno da anni senza nessun altro problema, e ci convivono con la massima serenità.
L'EMG? No, non è assolutamente indicato, se non a scopo ansiolitico".
 
Top
view post Posted on 8/10/2007, 17:08           Quote
Avatar

livello eroico, fascicolo ma non mollo!

Group:
Administrator
Posts:
1,873
Reputation:
+4
Location:
Provincia di Venezia

Status:


CITAZIONE (midarine @ 8/10/2007, 16:10)
Ho chiesto un secondo parere ad un neurologo di un ospedale in cui ho lavorato alcuni anni fa. Ho scelto lui poichè lo conosco come un collega preparatissimo, accurato, e molto equilibrato nei suoi giudizi.
Ho deciso di non dirgli subito che avevo già fatto una EMG.
Gli ho descritto accuratamente i miei sintomi. Mi ha visitato scrupolosamente.
Alla fine mi ha detto: "Stai tranquillo. Se tu avessi qualcosa di grosso, insieme alle fascicolazioni sarebbe comparsa almeno qualche sfumata anomalia all'EON, in particolar modo qualche segno piramidale. Le fascicolazioni compaiono in tantissime situazioni: stress, infezioni, disionemia, patologie autoimmuni, ecc. Non solo nelle malattie del motoneurone, d'altra parte non devo nemmeno dirtelo, lo sai da te. Secondo me nel tuo caso sono da stress, ma potrei sbagliarmi. Fatti una routine di base, e prova a chiedere un parere ad un internista in gamba, probabilmente è più competenza sua che mia. Questo te lo dico da collega. Da amico ti dico: se i sintomi non ti disturbano troppo o non alterano la tua qualità di vita, lascia perdere. Difficilmente arriverai a capo di qualcosa, e rischierai solo di trovare sulla tua strada diagnosi buttate a caso e terapie altrettanto casuali. Secondo me come sono arrivate andranno via, anche se ho visto persone che le hanno da anni senza nessun altro problema, e ci convivono con la massima serenità.
L'EMG? No, non è assolutamente indicato, se non a scopo ansiolitico".

Mah
che dire
io al discorso stress ci credo pochino, non è vero per tutti i casi.
Sono comunque abbastanza daccordo col tuo collega.
Se effettivamente il mio problema fossero solo le fascicolazioni probabilmente me la sarei messa via ma nel mio caso esistono molti altri sintomi più sgradevoli che mi rendono la vita un inferno.
Mi parli dei sintomi piramidali??? Non capisco in che modo centrino con malatie del motoneurone.
I sintomi piramidali non sono quelli tpo perdita di equilibrio, mani che tremano quando tieni le braccia dritte ed occhi chiusi etc....
A me, esperti del "motoneurone" mi guardavano molto di più banali esercizi di forza, "saltare su un piede, camminare su punte e talloni, varie prove per i muscoli del tronco. ;)

CITAZIONE (mberli @ 8/10/2007, 15:35)
Visto che ti devi fare gli esami ematici fatti anche il controllo per L'EBV e il CMV ... così tanto per capire

Saluti

correggo
fatti anche questi così ci capirai ancora di meno ^_^
 
PM Email  Top
robizec
view post Posted on 8/10/2007, 18:07           Quote




Scusa l'ignoranza Doc , ma mi sfugge il significato di disionemia !
Certo da non sottovalutare la causa autoimmune soprattutto nel mio caso visto che da 5 anni sono affetto da un problema cutaneo (lichen planus di tipo sclero atrofico)che pare possa avere una componente autoimmune.Allo statto attuale gli esami sono sempre stati negativi (ena-ana c3 c4 ) ma tale patologia che ordinariamente ha un decorso benigno autolimitante nel mio caso persiste danneggiandomi in modo molto diffuso(cuoio cappelluto, viso,barba e cute dei fianchi).
E pensare che anche questa patologia è stata per anni associata allo stato ansioso....
Che dire!
 
PM  Top
andrea1969
view post Posted on 8/10/2007, 18:29           Quote




Quante volte abbiamo assistito ed ascoltato storie come questa? "E' lo stress"!!

Risposta facile e, soprattutto, non dimostrabile nè smentibile.

Nel mio lavoro, se un Cliente mi chiede la risoluzione di un problema, la prima cosa che faccio è quella di indagare a fondo sul problema e sulla sua causa. Non cerco di convincere il Cliente che non ha un problema!

Domando: perchè allora un medico non deve fare la stessa cosa?

Ma questa è storia già scritta; su questo forum, su altri forum ed in tanti ambulatori ove si svolgono visite mediche private (neurologiche e non) pagate fior di euro per sentirsi dire che siamo stressati, depressi e/o esauriti.

Ed intanto la sofferenza continua, con l'aggravante psicologica che qualcuno ti ha messo in testa il tarlo della "depressione".

Saluti.
 
Top
31 replies since 3/10/2007, 19:47
 
Reply