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peneopenny.
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ciao mario,
leggendo le tue risposte mi sono impaurita. A me le fascicolazioni sono partite dalle dita della mani, le ho da quasi 4 mesi e da allora sono sono peggiorate le ho dappertutto specialmente la notte.
Ho un dolore alle prime falangi e sento male e fastidio se cerco di chiudere le mani.
Parlo e deglutisco molto bene ma ho da qualche tempo problemi a dire alcune parole non ho fatto caso se contengano o meno la rrrrrrr
Ho provato a farlo rrrrrr ed effettivamente sembra che un lato della bocca ( lo stesso della mano ) mi si chiuda e non mi faccia pronunciare bene la r ripetuta.
Sulle punte dei talloni e sulle punte vado alla grande.
Babinsky ( o come diavolo si chiama ) non ce l ho.
Il neurologo che mi ha visitata ( il primario dell'ospedale nn un pirla di turno) mi ha detto che non e sla xche x lui troppo giovane e mi ha ricondotta a depressione post-partum.
Ora ti chiedo visto che sei cosi sicuro di cio che scrivi e dici ... cos'ho ?
Ho dolori forti alle spalle e ai gomiti che non passano mai da mesi,le dita della mano sx a volte mi sembra che siano dentro un guanto e il guanto stesso è la pelle.
Cosa dovrei avere dopo tutto qst tempo? Per perdita di forza cosa intendi ? Tipo non riuscire a tenere in mano qualcosa ?
Il mio dottore di base esclude anche lui la sla e non indente farmi fare una emg dice che sono fissata, c'e dolore nella sla ? Se tu dici di no, come mai nella storia di "conoscicesare" tutto inizio con sintomatologia di dolori tipo reumatismi ?
Ecco ,non dovevo leggerti mi hai messo una grande angoscia.
come sto male.
Questo luminare di scienzati ha detto che la sla è rara e che di solito colpisce le persone un po piu' anziane di noi 30enni ?
grazie
arianna - fascicolatissimissima. -
mberli.
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Arianna .... se leggi bene la storia di Cesare noterai che i sui primi sintomi sono stati quelli di avere poca forza nelle braccia/spalle ... si era segnato in palestra insieme alla moglie ed ha notato questo ... la prima visita neurologica che ha fatto l'hanno subito indirizzato a fare una EMG la quale è risultata positiva ..... tutto questo nel giro di 7 mesi e infine ad agosto aveva la diagnosi di sla (questo a 35 anni di età).
Vuoi farti una EMG ... bene fai come hanno fatto molti di noi: prendi appuntamento in una clinica privata che nel giro di max una settimana te la fa fare (sono 100 euro alla fini fine ma almeno ti tranquillizzi).
Altra cosa che ho detto e ripeto ... è inutile fare test di forza, del babinsky e di tutto quello che ci fa fare il neurologo ... non abbiamo l'esperienza e l'obiettività per valutare i risultati quindi direi che è inutile.
Infine un consiglio se vuoi toglierti uno sfizio fatti qualche esame relativo al virus EBV e CMV e cerca di tranquillizarti guardandoti intorno e seguendo da vicino in ogni moneto quel piccolo scricciolo che hai dato alla luce ....
Saluti Matteo
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.CITAZIONE (peneopenny @ 28/8/2007, 19:10)ciao mario,
leggendo le tue risposte mi sono impaurita. A me le fascicolazioni sono partite dalle dita della mani, le ho da quasi 4 mesi e da allora sono sono peggiorate le ho dappertutto specialmente la notte.
Ho un dolore alle prime falangi e sento male e fastidio se cerco di chiudere le mani.
Parlo e deglutisco molto bene ma ho da qualche tempo problemi a dire alcune parole non ho fatto caso se contengano o meno la rrrrrrr
Ho provato a farlo rrrrrr ed effettivamente sembra che un lato della bocca ( lo stesso della mano ) mi si chiuda e non mi faccia pronunciare bene la r ripetuta.
Sulle punte dei talloni e sulle punte vado alla grande.
Babinsky ( o come diavolo si chiama ) non ce l ho.
Il neurologo che mi ha visitata ( il primario dell'ospedale nn un pirla di turno) mi ha detto che non e sla xche x lui troppo giovane e mi ha ricondotta a depressione post-partum.
Ora ti chiedo visto che sei cosi sicuro di cio che scrivi e dici ... cos'ho ?
Ho dolori forti alle spalle e ai gomiti che non passano mai da mesi,le dita della mano sx a volte mi sembra che siano dentro un guanto e il guanto stesso è la pelle.
Cosa dovrei avere dopo tutto qst tempo? Per perdita di forza cosa intendi ? Tipo non riuscire a tenere in mano qualcosa ?
Il mio dottore di base esclude anche lui la sla e non indente farmi fare una emg dice che sono fissata, c'e dolore nella sla ? Se tu dici di no, come mai nella storia di "conoscicesare" tutto inizio con sintomatologia di dolori tipo reumatismi ?
Ecco ,non dovevo leggerti mi hai messo una grande angoscia.
come sto male.
Questo luminare di scienzati ha detto che la sla è rara e che di solito colpisce le persone un po piu' anziane di noi 30enni ?
grazie
arianna - fascicolatissimissima
vero, colpisce quelli un po' più anziani, anche se non sempre
Ti sei dimenticata di aggiungere che tieni tuo figlio in braccio molte ore al giorno e questo ti provoca sicuramente dolori.
Comunque, qui non ci sono dottori purtroppo, nessuno ha avuto contatti diretti con la malatia, solo Andrea che ha il papà malato e penso che abbia pensieri un po' più importanti.
Le fascicolazioni della sla e quelle benigne sono assolutamente uguali, non é questo il punto .
Nella maggior parte dei casi di sla le persone si accorgono molto prima di avere altri problemi, e quasi mai delle fascicolazioni, che arrivano dopo o contemporaneamente a perdita di forza clinicamente significativa.
Il dolore non si può escludere completamente dai sintomi della sla, a volte é un sintomo iniziale, ma un dolore circoscritto al punto in cui la pedita di muscolo genera dolori articolari, ad esempio.
Mai sentito di uno che come esordio ha un dolore alle falangi, alla spalla, al sedere etc.............e comunque tantissimi, la maggior parte, non accusano dolori fino a quando sono allettati.
poi tu hai forza da vendere
Io farei l'emg se fossi in te, anche se dici che privatamente costa troppo, 100-150 euro si possono spendere.
Il fatto é che per le persone come te, come me, come noi, non serve a nulla.
Staresti bene una settimana e poi ricominceresti con le paranoie: ma me l'avrà fatto bene l'esame? Ma forse era troppo presto e ancora non si vedeva niente.....e via così
Ormai é da un po' che leggo questo forum e le cose sono sempre le stesse. -
mario64.
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ciao arianna,
scusa se ti rispondo solo ora ma ero via e non avevo collegamenti internet.
io credo che tu abbia un problema di natura virale.
il dolore alle giunture non è assolutamente un sintomo della sla.
la sla non fa male (se non per i crampi che subentrano quando i muscoli si atrofizzano).
per la difficoltà a dire certe parole penso che tu possa essere un po' suggestionata,nella sla si fa fatica a parlare e in genere si modifica il tono della voce.
in 4 mesi poi avresti una evidente perdita di forza che mi pare propio che tu non abbia.
la difficoltà a pronunciare la r è data dalla lingua e non ,come tu dici,dalla bocca che non si apre bene.
per perdita di forza intendo una debolezza innaturale che ti impedisce di fare sforzi che anche un bimbo farebbe.
15 anni fa un ragazzo con cui lavoravo si ammalò di sla,non lamentava nessun dolore,credo che la fascicolazioni non sapesse assolutamente cosa fossero però non riusciva a camminare normalmente e non riusciva a scendere le scale.
tutti ci accorgemmo che aveva qualcosa di grave e tutto avvenne in brevissimo tempo.
camminava trascinando i piedi senza riuscire a fletterli.in 2 mesi era sulla sedia a rotelle.
arianna quindi sono certo che i tuoi problemi siano di diversa natura.stai tranquilla.
mario
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x mario64 |
