| Nel ricordo di questi due utenti del forum, col massimo rispetto possibile, mi piacerebbe fare alcune riflessioni personali sui sintomi di esordio della loro malattia. Per chi non lo sapesse, Power2 e Brunix67 sono stati gli unici utenti ad entrare sul forum per un consiglio sulle loro fascicolazioni e terminare con una diagnosi di SLA. E' un po' una storia "al contrario" rispetto alla maggior parte degli utenti di questo forum, anche perchè loro non sembravano affatto pensare alla sla dopo i sintomi di esordio, ma erano alla ricerca di una risposta. Di recente imperversa l'allarmismo di persone sane che pensano di avere la SLA e non si convincono nonostante la salute fisica e una miriade di esami negativi, per questo ed altri motivi vorrei discutere i messaggi di questi due utenti, sottolineando i sintomi che non facevano pensare ad altro che la SLA già dal primo messaggio:
Post di power2 ( Ciao, mi aiutate a capirci qualcosa?)
CITAZIONE Ciao, vi seguo da almeno un mese, poichè la curiosità su quanto mi sta accadendo mi ha portato a seguire il forum. Mi presento. Ho 52 anni e sono uno sportivo discreto, corro a piedi (4 mesì fa ho fatto una maratonina, 21 km) e corro anche in moto in modo intenso. Da giugno mi sono accorto che corendo a piedi mettevo male a terra il piede destro, non per problemi al piede ma alla gamba dx. Il dott. mi ha ordinato la risonanza alla colonna perchè avevo anche un po di male alla bassa schiena e esami sangue completo. Il sangue aveva solo il CK fuori norma a 270 e una colonna in disordine ma non da giustificare i miei sintomi. Così ho fatto la miografia agli arti inferiori con riscontro di denervazione mediocre e diffusa agli arti inferiori ma non ai superiori. La dottoressa che mi ha fatto l'esami si è accorta che ho le fascicolazioni, che ho sempre avuto in alcuni muscoli ma lievemente e a periodi mentre ora li ho su tutto il corpo per tutte le ore. Rifatto il CK che è a 230. Così dalla neurologa sono entrato per un problema e ne sono uscito con due. Oggi sono in ettesa della biospia al muscolo della gamba, che ho il 17 prossimo e di ulteriori raggi al bacino e colonna ordinati dall'ortopedico il quale anch'esso non si spiega la mia situazione attuale. nel frattempo il problema iniziale si è tramutato in stanchezza, in dolori ai polpacci, in difficolta a passeggiare mentre nella camminata veloce va molto meglio e la notte mi sveglio e inconsciamente mi stiro le gambe anche 3/4 volte , cosa che non ho mai fatto in vita mia. E così mentre aspetto di sapere qualcosa dai prossimi accertamenti, la mia paura cresce di giorno in giorno e non so più che fare e cosa pensare.
ciao
Da notare come i sintomi d'esordio siano quelli della malattia in modo inequivocabile. CPK alti, crampi, fascicolazioni, rigidità, problemi di deambulazione, debolezza, denervazione diffusa, segni di atrofia, non si poteva pensare ad altro già dal primo messaggio. Il caso di Brunix67, invece, è stato più subdolo ma ugualmente consistente:
Post di brunix67 (La mia storia (aggiornamenti))
CITAZIONE Ciao a tutti, sono Bruno ho 43 anni e da circa 3/4 mesi ho fascicolazioni continue.
Sono iniziate sulle braccia, poi a riposo le sento un po'in tutto il corpo.
A questi sintomi si sono aggiunti crampi dolorosissimi: se provo a stirarmi a letto mi si bloccano o i polpacci o le cosce.
Se faccio dei movimenti particolari con le dita delle mani mi si bloccano anche le dita.
Faccio una risonanza magnetica e ho lo schiacciamento delle vertebre cervicali c5-c6 e lombari.
Faccio la fisioterapia sto meglio con la schiena ma le fascicolazioni rimangono.
Accuso inoltre una perdita della forza sia nelle gambe che nelle braccia.
Cammino male e ho difficolta' a fare le scale.
Faccio una visita dal fisiatra che non trova nulla mi diagnostica solo: "astenia" e mi fa richiesta di una visita neurologica e una EMG.
Parentesi:
Vengo da 2 anni di stress continuo per la perdita del lavoro a fine 2008, lavoro da precario e nell'ultimo anno ho fatto anche turni stressanti notturni.
Faccio un lavoro molto sedentario.
Ho notato inoltre che se mi innervosisco le mie fascicolazioni aumentano, ci puo'essere alla base lo stress?
Grazie per le risposte ed i suggerimenti che mi darete,
Com'è possibile notare, anche i sintomi di Brunix67 non lasciavano scampo, nonostante la forma più lenta e le iniziali difficoltà diagnostiche. Le fascicolazioni, molto fastidiose, si accompagnavano ad un graduale quadro di declino fisico, fatto di crampi dolorosissimi, perdita di forza a gambe e braccia, difficoltà a salire le scale, atrofia muscolare al braccio destro e problemi di deambulazione. La diagnosi è arrivata qualche mese dopo nonostante il paziente fosse convinto di non avere nulla che non si potesse risolvere con qualche seduta di palestra. Spero che testimonianze come questa facciano riflettere quegli utenti sul baratro della follia che hanno identificato nella SLA la malattia del tutto e del niente, una sorgente di dubbi che li spinge a osservare ogni minimo impulso del loro corpo e scappare al pronto soccorso, vivendo una vita fatta di angoscia e di occasioni perdute. Non mi dilungo oltre e concludo il post commemorativo con un messaggio molto toccante di Power2, utente realmente ammalato di SLA, che esprime il suo ultimo parere sull'annale questione sollevata dagli utenti convinti di avere la SLA per via di qualche fascicolazione:
CITAZIONE Le mie fascicolazioni sono l'ultimo dei sintomi della sla, prima ho avuto difficoltà di camminare normalmente da cui è partita la mia indagine, poi la visita fisiatrica e neuro, EMG e per finire sono uscite le fascicolazioni... La questione è che se anche voi avete i miei stessi sintomi, ma non avete fatto la biopsia, che conferma sempre tutto, nel bene e nel male, c'è una bella differenza nei tempi del decorso e peggioramento. Voi rimanete stabili o quasi, noi (io) ho un decorso veloce e di continuo cambiamento
Da agosto a settembre non saltavo più e correvo con tanta fatica, da settembre a novembre non correvo più, camminavo con difficoltà, non camminavo più sui talloni, le mani nell'apri e chiudi velocemente rallentano il movimento, ho perso la metà della forza degli arti inferiori e di uno superiore. Da dicembre uso il bastone altrimenti cado, l'ultimo mese non riesco a fare i scalini anche col bastone.... Insomma il decadimento è veloce, in 6 mesi non si riesce più ad alzarsi sul letto. Una Dott.ssa in fisiatria ieri mi ha detto che i miei muscoli sono di quelli che hanno "un verso positivo", cioè per la malattia possono essere anche positivi o negativi, io ho i muscoli positivi, si afflociano e riducono dopo rispetto ai muscoli negativi. Dunque sono anche tra i fortunati ad non essere già bloccato.
Ragazzi a me non fa male ripetere le cose che ho già detto, chiedo rispetto tra di voi, e io non voglio essere fonte di problemi tra voi. Sono qui perchè sono convinto che servo, a voi ma anche a me stesso xk so che voi mi siete sempre vicino. Ci sono alcuni di voi a cui sono più affezionato, mi sembra normale che sia così, e se non ho risposto prima è perchè effettivamente non avevo tanta voglia... capita anche a voi ogni tanto, giusto?
Grazie per questa perla di saggezza Vittorio, non ti dimenticheremo mai. |
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