Sindrome delle fascicolazioni benigne

Votes taken by Yle89

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    Salve a tutti.
    Qualcuno mi ricorderà, ma riscrivo tutto dall'inizio. Giugno 2019, avverto fascicolazioni sopra il ginocchio sx, venti giorni dopo eseguo EMG che rileva isolate fascicolazioni a destra. Passano i mesi e sempre a destra noto una debolezza, una come dire affaticabilità maggiore rispetto a sinistra, a dicembre effettuo una nuova EMG con visita neurologica e il neurologo mi dice che c è una sofferenza neurogenica cronica, faccio RMN lombosacrale che risulta negativa. A giugno 2020 ripeto EMG che risulta completamente negativa, rivado dalla prima neurologa e mi dice che ho a destra o riflessi più accentuato. Nel frattempo mi prescrive RMN encefalo e midollo ma che farò solo ad aprile 2021 perché nel frattempo scopro di essere incinta. In gravidanza ho consultato un ortopedico e un neurochirurgo, il primo mi dice che ho una nevrite, il secondo che non trova nulla. Ovviamente nessun esame strumentale data la gravidanza. Nel frattempo partorisco e comunque questo fastidio e questa pesantezza alla gamba aumentano. RMN encefalo e midollo risultano negative. A settembre ripeto EMG agli arti inferiori negativa. Ottobre 2021 rientro a lavoro e faccio gli esami e mi trovano una gammopatia monoclonale. Da lì sono in cura con un ematologo. Gli ho parlato di questi disturbi ma lui dice che con i valori che ho non sono possibili lesioni ossee. Parlando con molti gammopatici anche qualcuno di loro sperimenta questi dolori e senso di pesantezza. Nel frattempo effettuo pure una visita fisiatrica e mi trova un piattismo bilaterale maggiormente a destra.
    A distanza di quasi tre anni non ho ancora una diagnosi e una cura ma fatto sta che sta gamba continua ed essere rigida e ad essere come dire più sensibile e meno forte.

    Ah ho anche eseguito ana ed ena e visita reumatologica ma tutto negativo. Continuo a fare i miei soliti controlli per la gammopatia. I prossimi saranno tra qualche settimana.
    Comunque la cosa strana, ma davvero tanto strana è che se cammino lentamente ho questa sensazione di fastidio, se invece riscaldo il muscolo e faccio una passeggiata lunga è come se si alleviasse un po' il dolore. Con la gammopatia pensavo di aver trovato la causa e invece no. Per chi non la conoscesse è un'anomalia di produzione del midollo osseo che può con il tempo mutare in mieloma multiplo infatti mi hanno dato il codice esenzione 048 che è quello degli oncologici perché necessito di controlli ogni 4/5mesi

    Ah ho anche eseguito ana ed ena e visita reumatologica ma tutto negativo. Continuo a fare i miei soliti controlli per la gammopatia. I prossimi saranno tra qualche settimana.
    Comunque la cosa strana, ma davvero tanto strana è che se cammino lentamente ho questa sensazione di fastidio, se invece riscaldo il muscolo e faccio una passeggiata lunga è come se si alleviasse un po' il dolore. Con la gammopatia pensavo di aver trovato la causa e invece no. Per chi non la conoscesse è un'anomalia di produzione del midollo osseo che può con il tempo mutare in mieloma multiplo infatti mi hanno dato il codice esenzione 048 che è quello degli oncologici perché necessito di controlli ogni 4/5mesi
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    Eccomi di nuovo qui per aggiornarvi. Innanzi tutto come state??? Come state passando questa estate??
    A giugno (esattamente il 3) ho fatto un'altra emg, che è risultata completamente normale e delle prove di forza che a suo dire erano normali. Dopo qualche giorno però re incontro la neurologa che mi vide la prima volta e mi disse vieni che ti faccio qualche altro test e mi disse che era tutto ok ma che a destra avevo i riflessi leggermente più vivaci. Mi prescrisse rmn encefalo e midollo per "tagliare la testa al toro" ma che potevo escludere tumori e malattie degenerative. Io questa rmn non l'ho più fatta perché ho poi scoperto di essere incinta. Adesso sono al 4 mese e sto passando la maternità giù a casa in sicilia. I disturbi comunque continuano e allora pochi giorni fa decido di andare dall'ortopedico che mi seguiva da bambina per i piedi. Lui mi ha trovato un deficit di forza all'alluce destro che è la gamba dove ho fascicolazioni e pesantezza, poi mi ha sollevato la gamba e un dolore tirante dietro che non vi dico, poi mi ha fatto mettere seduta e mi ha toccato alcuni punti nella schiena, in alcuni avevo dolore in altri no. Mi ha detto che è una nevrite e visto la mia gravidanza mi ha prescritto due integratori e poi tornarci tra un mese. Che dire ragazzi spero che possa risolvere questa situazione. Vi farò sapere.
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    Scusate ragazzi davvero non volevo, appena ho letto quello sono andata in panico. Lo so che qui ci si dovrebbe tranquillizzare a vicenda, ma io sono nuova a queste cose.. Cioè mai avute prima nonostante prima facessi una vita molto più stressante.. vi giuro ste fascicolazioni sono arrivate nel momento più tranquillo della mia vita.. e vado in ansia sopratutto per quello.. quindi vi chiedo di avere pazienza con me..

    Tra l'altro la domanda che mi fanno tutti è: quanti caffè prendi al giorno??
    Raga io il caffè non lo bevo per niente, non mi piace proprio.. l'ho bevuto una volta da piccola perché volevo sapere il gusto e basta perché non mi è piaciuto..
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    Purtroppo non c è una cura per le fascicolazioni. Ma guarda io le sopporterei pure, ma la mia paura è che siano correlate alla sla. Se sapessi per certo che non ho nulla ti giuro che me le terrei e buona notte. Ma la testa va sempre lì.
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    Ciao a tutti, mi presento sono ylenia e ho 30 anni. Da circa 11 mesi, a giugno, mentre ero in piedi ho sentito una sensazione strana alla gamba sx, sopra il ginocchio, mi accorgo guardando che si contreva da solo. È durata un.paio d ore, poi nulla. Dopo 20 giorni ho eseguito emg e la neurologa disse che non aveva trovato nulla di che, solo delle fascicolazioni isolate alla gamba dx (quindi non dove le avevo) e che probabilmente era sindrome delle fascicolazioni benigne. Io comunque ho iniziato a sentirle ovunque in tutto il corpo, da luglio inizio a sentire debolezza negli arti, a tratti.. a volte al braccio sx e a volte alla gamba destra.cioè riesco a fare tutti i movimenti, ma per esempio in palestra mi si stancano prima questi due arti. A dicembre ripeto emg e il medico mi fa anche dei test e mi dice che è tutto ok. Dice che all emg, il trofismo dei muscoli è ok, e risulta solo una lieve sofferenza radicolare che non ha nulla a che vedere con la sla e mi prescrive rmn lombosacrale che è poi risultata essere negativa. Adesso siamo a maggio e io ho ancora queste fascicolazioni e questa sensazione di debolezza, anche se ripeto non ho intralci nel fare la cose. Io sinceramente sono preoccupata, loro me l hanno esclusa, ma io vorrei sentire altri pareri. Voi cosa mi consigliate?
5 replies since 5/5/2020
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