Sindrome delle fascicolazioni benigne

Votes taken by Miik74

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    Sentiamo cosa ti dicono gli esperti del gruppo!

    RayLight: Continua con le battutine sarcastiche sugli utenti del forum e ti banno

    Edited by RayLight - 15/8/2020, 17:17
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    CITAZIONE (Gekko @ 8/7/2020, 13:45) 
    Ciao a tutte/i!

    Ho 48 anni e da sei mesi ho fascicolazioni sparse su tutto il corpo, che si concentrano nelle gambe (polpacci) e nei piedi, con qualche guizzo un po' ovunque (testa, braccia, ventre, glutei). Da nove anni soffro di fatica cronica, da 7 anni di neuropatia delle piccole fibre (bruciore nelle gambe), di eziologia incerta. Ho avuto l'influenza ai primi di dicembre 2019 con i classici sintomi clinici, superata dopo una decina di giorni. Le fascicolazioni sono emerse nel corso di gennaio 2020, prima ai polpacci, poi estese ad altre parti del corpo. Ho dolori di tipo "reumatico" nella mano destra e nel gomito: non so bene come definire questi dolori, che sono molto variabili e che danno luogo a sensazioni strane (soprattutto quando scrivo con penna). Inoltre, ho avvertito durante un certo periodo una specie di formicolio nel piede sinistro ogni volta che posavo il piede a terra. L'intensità delle fascicolazioni è variabile, con un picco raggiunto nel mese di marzo. L'esame neurologico si è rivelato normale (leggera iporiflessia), elettromiografia normale (nessuna fascicolazione documentata), risonanza magnetica di cervello e colonna vertebrale negativa (tranne une piccola ernia cervicale), livelli CK entro i limiti.
    Questi risultati dovrebbero essere rassicuranti, ma il mio neurologo lo è molto di meno. In rapporto alle fascicolazioni ha usato la metafora seguente, che non mi è piaciuta affatto: "È spuntata una foglia, ma non sappiamo ancora quale fiore sboccerà". Ha elencato una lista di malattie possibili, tutte terribili, e ha menzionato come prossimi esami possibili una puntura lombare e una biopsia muscolare (ma che non si faranno, penso, prima di settembre). Il neurologo ha menzionato la mia età come fattore importante che lo spinge a intraprendere ulteriori accertamenti.

    Cerco di rimanere tranquillo, anche perché finora tutti gli esami sono negativi. Ma la questione dell'età mi preoccupa. Mi piacerebbe sapere quanti di voi abbiano sviluppato fascicolazioni dopo i 40 anni e quali siano state le piste diagnostiche... e l'esito.

    Grazie... e coraggio!!!

    Quindi neurologi serii esistono nel mondo che non riducono tutto a pizza e fichi e problemi psicologici delle persone !
    Tienitelo stretto sto neurologo che mi sembra uno serio per il numero e la qualità degli esami che ti ha fatto fare!

    CITAZIONE (Gekko @ 8/7/2020, 13:45) 
    Ciao a tutte/i!

    Ho 48 anni e da sei mesi ho fascicolazioni sparse su tutto il corpo, che si concentrano nelle gambe (polpacci) e nei piedi, con qualche guizzo un po' ovunque (testa, braccia, ventre, glutei). Da nove anni soffro di fatica cronica, da 7 anni di neuropatia delle piccole fibre (bruciore nelle gambe), di eziologia incerta. Ho avuto l'influenza ai primi di dicembre 2019 con i classici sintomi clinici, superata dopo una decina di giorni. Le fascicolazioni sono emerse nel corso di gennaio 2020, prima ai polpacci, poi estese ad altre parti del corpo. Ho dolori di tipo "reumatico" nella mano destra e nel gomito: non so bene come definire questi dolori, che sono molto variabili e che danno luogo a sensazioni strane (soprattutto quando scrivo con penna). Inoltre, ho avvertito durante un certo periodo una specie di formicolio nel piede sinistro ogni volta che posavo il piede a terra. L'intensità delle fascicolazioni è variabile, con un picco raggiunto nel mese di marzo. L'esame neurologico si è rivelato normale (leggera iporiflessia), elettromiografia normale (nessuna fascicolazione documentata), risonanza magnetica di cervello e colonna vertebrale negativa (tranne une piccola ernia cervicale), livelli CK entro i limiti.
    Questi risultati dovrebbero essere rassicuranti, ma il mio neurologo lo è molto di meno. In rapporto alle fascicolazioni ha usato la metafora seguente, che non mi è piaciuta affatto: "È spuntata una foglia, ma non sappiamo ancora quale fiore sboccerà". Ha elencato una lista di malattie possibili, tutte terribili, e ha menzionato come prossimi esami possibili una puntura lombare e una biopsia muscolare (ma che non si faranno, penso, prima di settembre). Il neurologo ha menzionato la mia età come fattore importante che lo spinge a intraprendere ulteriori accertamenti.

    Cerco di rimanere tranquillo, anche perché finora tutti gli esami sono negativi. Ma la questione dell'età mi preoccupa. Mi piacerebbe sapere quanti di voi abbiano sviluppato fascicolazioni dopo i 40 anni e quali siano state le piste diagnostiche... e l'esito.

    Grazie... e coraggio!!!

    Quindi neurologi serii esistono nel mondo che non riducono tutto a pizza e fichi e problemi psicologici delle persone !
    Tienitelo stretto sto neurologo che mi sembra uno serio per il numero e la qualità degli esami che ti ha fatto fare!
    O ti farà fare..
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    CITAZIONE (Beowulf @ 27/6/2020, 23:48) 
    Ultimamente integro con questo la sera quando mi guardo la TV

    Meglio che non ti dico quanto ho bevuto in vita mia ! Mi so bevuto l’oceano atlantico!
    Il fegato praticamente con segni di parenchima sano ....questo dice il referto della ecografia!
    Poi vi posto il referto
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    Mi dispiace Ros ! Un grande abbraccio lo sai !
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    CITAZIONE (Giuse96 @ 23/5/2020, 22:26) 
    Anche le mie sono così da anni aspettavo mik a dare conferma di quanto fosse cazzaro ahaha

    Tu si che sei uno fregno ...
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    CITAZIONE (Rage19 @ 12/5/2020, 16:22) 
    Si ok Miik vallo a dire a tutti quei poveretti che scrivono su alsforum che spendono tutti quei soldi per quegli integratori vedendo la storia di Mark.. senza nessun beneficio..
    Sono integratori che possono avere utilità nella storia della malattia ma di sicuro non ti fanno guarire purtroppo..

    Probabilmente no ma ripeto nelle pubblicazioni scientifiche del neurologo americano Dr.Bedlack su 48 casi da lui certificati 3 sono guariti prendendo non a caso lo stesso integratore di Mark !
    Il problema che appunto non si riesce a capire perché alcuni si ed alcuni no! Su 48 , 3 persone sono il 6 % un numero statisticamente significativo! Bisogna capire cosa fanno certi malati che guariscono ed altri no !

    Diet: Gluten-free, dairy-free, egg-free, no processed food, no artificial flavors/colors/sweeteners, organic whenever possible.

    Quanti malati lo fanno ? Veramente non per finta a rinunciare al cappuccino al caffè al cornetto alla pasta alla pizza?? Non lo sappiamo !
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    Ma io posso scrivere qui !
    Io prendo ora la mattina il Tangy Tangerine 2.0 con a parte 1 gr di L serina !
    Il Tangerine è bestiale
    Poi prendo 600 mg di NAC , 200 mg Q10, Omega 3,6,9 Vit D ora per 1 mese 14.000 UI al giorno ma dal prossimo mese in totale 100.000 uomo al mese poi OPC 500 mg e 12 mg di axantina ! Questo la mattina
    A pranzo solo enzimi digestivi della Life Extension 1 cps piu 1 cps di probiotics nome Probiolac di una ditta finlandese ( contiene anche il Lattobacillo Plantarum)!
    Il pomeriggio alle 17 18 prendo il Lepaxx più la L Serina sempre 1 gr!
    Ho dovuto ridurre il Leapxx a 1 volta al gg e sostituirlo con il Tangerine la mattina per via del problema di importazione dagli usa in questo periodo !
    Tutto chiaro ?

    CITAZIONE (stefanuzzolo @ 10/5/2020, 13:54) 
    Dai, scrivi i nomi dei prodotti, se non vuoi far pubblicità dimmeli in mp. Sono curioso di leggere gli ingredienti.

    Quello che mi sta sorprendendo in questo ultimo periodo in maniera incredibile è il Tangy Tangerine 2.0 !
    Una bomba veramente! Stupefacente in tutti i sensi
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    E figurati! Se vuoi io ti posso dare anche le indicazioni commerciali di quello che compro !
    La maggior parte di integratori comuni anche su Amazon ma sempre da ditte specializzate !
    La L serina la ordino dall’America poiché in italia 250 gr costano 100 euro in America 500 gr con spedizione 42 euro !
    E poi ultimamente ho scoperto a parte il Leapxx un integratore spettacolare che viene da UK !
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    Quello che tutti dovrebbero aggiungere tra gli integratori uno è fondamentale:

    Il NAC : n aceti cisteina

    NAC - Possibly the most important supplement for ALS. Ma per tutti in generale!

    Ti allego il PDF scritto da Zeise Meister che ha non so quanto hanno di sla non corre ma vive la sua sla in maniera tranquilla...gestisce su FB il gruppo Pils for Pals ! Lui è un chimico espertissimo

    https://lookaside.fbsbx.com/file/NAC%2...KB7ITMk0rrEpuT8

    https://drive.google.com/file/d/1FQQtWjZmy...ew?usp=drivesdk

    CITAZIONE (LadyStarLight @ 8/5/2020, 14:51) 
    Miik, quali integratori ad esempio?

    Secondo me tutti quelli che vuoi ma sicuramente devi aggiungere alla dieta a pranzo 1 volta al giorno enzimi digestivi e probiotici e tra i probiotici ci deve essere il seguente lattibacillo:
    Il L plantarum ecco cosa fa :

    A study found the following:

    • L. plantarum CCFM639 can restore the learning and memory deficits of Al-exposed mice.
    • This probiotic reduced the Al accumulation in brain.
    • This probiotic restored integrity of tight junction proteins in brain.
    • L. plantarum CCFM639 demonstrates significant neuroprotective potential in Al-induced neuronal injury.

    The way the study was done was by giving aluminum in drinking water, so it is quite possible that the method of preventing the aluminum absorption was increasing the tight junctions rather than somehow binding the aluminum. This does not look like a way to remove aluminum that might already be in tissue, but reduce absorption from food.

    Other points that are important is that when the aluminum is absorbed there is significant reduction in GSH levels, which is already a problem in ALS (a study found it 22% below controls).

    The l. plantarium also reduced the degree that the cytokines increased from aluminum in the drinking water, (about 20% increase versus about 50% without l. plantarium for TFN-alpha, 40% versus 70% for IL-1beta, and 8% versus 55% for IL-6) Cytokines are also a huge problem in ALS.

    www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1756464616304406
    Lactobacillus plantarum CCFM639 can prevent aluminium-induced neural injuries and abnormal behaviour in mice

    https://n.neurology.org/content/84/14_Supplement/P6.105
    Reduction in cerebral antioxidant, glutathione (GSH), in patients with ALS: A preliminary study (P6.105)
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    Un piccolo video sulla storia di Mark


    Not much advance notification, and not a good time but at 11 am Eastern (that's 8 am Pacific) there is a live Q&A with Lisa and Mark Manchester.

    Here's a very short reversal film about him,
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    CITAZIONE (eccoloqui @ 9/4/2020, 22:20) 
    Mano sinistra (quella che mi preoccupa)

    Scusami ma io non ti posso dire niente! Io ho messo quella foto per farvi vedere come è una atrofia della mano su una paziente !
    La tua se lo posso dire mi sembra normale e sana!
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    La mano di una malata di sla con atrofia reale dell’esterno della mano !
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    Hhahhhah ! Dopo 4 anni senza atrofie generalizzate e deficit ?
    Goditi il Coronavirus e riposati !
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    Finora ho avuto tutto tranne acufeni
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    Oh una volta che cerco di tranquillizzare qualcuno !
    Ciao Rosario !!
99 replies since 31/3/2018
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