Claudio buongiorno.
La SLA non ha periodi altalenanti in cui stai bene e poi stai male.
E' progressiva, e dopo il tempo trascorso dal 2014, se avessi avuto al bestia, ti assicuro si sarebbe manifestata con ben altri sintomi e non saresti qui a scriverlo.
Sii sereno.
Un sorriso
Roberto

Lauretta, credi che io non sto distrutto?
Non voglio seminare panico per nessuno...purtroppo questa è la mia storia! Non dico di non fidarvi dei neurologi, sicuramente voi avete incontrato di più bravi, sto dicendo solo che io ho continuato a fare visite su visite perché i risultati delle visite cliniche non coincidevano con i miei sintomi!
Ovvero le visite erano sempre ok ma io avevo sempre più debolezza, dimagrimento, atrofia fascicolazioni e crampi e fitte muscolari che non si calmavano ! In BREVE TEMPO!
Io infatti dall’esordio dei sintomi sono RICOVERATO solo 45 gg! Voi parlate di anni !
Se a marzo quando è iniziato tutto e quando mi sono iscritto a questo forum non avessi avuto che fascicolazioni crampi e niente altro non vi avrei spavento!
Ora se volete vi dirò tutto alla fine o no come volete!
Io e mia moglie ormai siamo pronti per la notizia infausta della tremenda malattia! Che a VOI non riguarda perché avete problemi da anni cari miei quindi continuate a vivere così !

Nel caso della SLA come ti ho molte volte ripetuto, non si parla di debolezza sogettiva, ma oggettiva, l'uno non diventa l'altro. Inoltre la debolezza progredisce sempre di più ed è irreversibile, puoi solo peggiorare, non sono sintomi che arrivano e spariscono per un periodo. Tu non hai debolezza fisica, altrimenti non svolgeresti autonomamente le normali attività quotidiane di tutti i giorni, tutte cose che ti ho spiegato non so quante volte, ma ancora continui a riporre i soliti quesiti. L'EMG è un esame strumentale che serve ad approfondire meglio il tipo di problematica (dato che non esiste solo un positivo o negativo alla SLA), qualora dalla visita neurologica dovesse emergere un quadro patologico. Se non lo ritengono necessario, significa che dalla visita neurologica non è emerso nulla di patologico, dunque non ha alcun senso farla (cosa vorrenti cercare se non vi è nulla da cercare?), comunque io ero al corrente che l'EMG te l'avessero già fatta in passato per tranquilizzarti. Ma poco importa, quella di pensare che la visita di base possa essere negativa, mentre poi dall'EMG può emergere una malattia come la SLA è una leggenda metropolitana che non regge, altrimenti non si spiegherebbe perchè qualsiasi neurologo, prima di farti l'EMG e per valutare se sia necessario farle gli esami strumentali, svolge sempre prima la visita neurologica. Inoltre non servono 100000 visite neurologiche negative per escludere la SLA, 2 sono già più che sufficienti, solitamente un paziente affetto da SLA, riscontri anomalie già prima che il paziente ne avverte i sintomi.

Su questo punto non sono d’aaccordo purtroppo!
Io di visite neurologiche ne ho fatte 3 (tre). La prima a fine marzo dove a detta del neurologo non avevo niente ( pieno di fascicolazioni e crampi) lo stesso mi fa una Emg con un referto scoperto dopo non chiaro e con la richiesta di passare da lui dopo 30 gg con degli esami ematici! Un secondo luminare che mi ha detto di prendere antidepressivi! Un terzo che mi ha visto dicendo che non ho niente e facendomi anche una Emg volante alle gambe diceva che non ho niente! Morale della favola la 4 neurologa di un centro sla mi ha ricoverato, sono in ospedale da 5 giorni oggi ho fatto anche una accuratissima Emg gambe domani farò braccia spalle petto nonché puntura lombare e sono un ottimo candidato per la sla !
O sono stato sfigato a incontrare i neurologi o mai fidarsi del primo che ti capita!
Se non ci credete vi posto i referti, quelli che ho!
Sarò un caso unico e raro vedremo !

Miik però capisci anche dove scrivi, e' questo che dice scolari.
Molte persone qui hanno grossi disturbi di ansia, più che fisici.
Oppure mettiamo che ci siano entrambi.
Non è positivo allarmare le persone.. clod va avanti da anni in questa situazione senza reali peggioramenti..

Non entro nel merito della tua situazione e ti auguro ogni bene, è giusto è sacrosanto controllarsi.. ma l ipocondria ti assicuro è una brutta bestia.
Spesso se non crea i sintomi dal nulla li esarceba in una maniera assurda.

Ho avuto per anni il nodo in gola e ci impazzivo.. con crisi di ansia fortissime.. per anni.
Alla fine è il reflusso.
Quindi è vero che avevo qualcosa, ma non necessariamente il dramma allucinante che mi creavo io!
(Ovvero problemi devastanti alla gola etc...)

Jsabina, fino a quando non sono comparsi i primi sintomi a gennaio ( formicolio alla schiena) e a marzo crampi e fascicolazioni... il sottoscritto lavorava come un mulo come una bestia da sola!
Ho lavorato con 38 39 mi fermavo a letto solo di sabato o domenica al massimo quando stavo veramente cotto!
Se sono finito in ospedale un motivo ci sta..non ho tumori, non ho SM non ho Parkinson non ho Alzheimer!
Sto in un reparto che voi sapete perché una dottoressa scrupolosa ha capito che i miei precedenti referti erano una schifezza con emg una schifezza e non coincidevano con il mio quadro clinico! Quindi 1 neurologo su 4 ha visto qualcosa bene!
Non è mettere paura al forum!
Ripeto se voi state cosi da anni vivete lasciate stare sto forum non vi serve!
Io purtroppo sono al patibolo!

Non ho detto questo. Ma se ce l'hai da 3 anni e non è mai peggiorata è sicuramente soggettiva quindi hanno ragione i tuoi medici.

No, lui non è nuovo del forum e la diagnosi ce l'ha (lui la conosce), di EMG ne ha già fatte, tutte completamente negative. Lui ha il terrore della SLA, ma è già stata ampiamente esclusa da un sacco di tempo, i suoi sintomi sono impaccio motorio, sensazione di stanchezza, ma corre, lavora, fa tutto autonomamente, dunque non ha alcun motivo di temere la SLA. A te hanno individuato una sofferenza neurogena, un anomalia sicuramente non derivante dalla psiche, ma solitamente più compatibile con un problema alla colonna cervicale, a qualche radicolopatia. Se vi si dice che dovreste focalizzare la vostra attenzione su altre cose, lo si dice solo per il vostro bene.

Ciao ,
anche io accuso problemi simili ai tuoi da due anni ormai alla mano sx , recentemente peggiorati e hanno coinvolto anche la destra (fascicolo da 13 anni e ho tanti altri disturbi)

Fai una emg ascoltarmi , solo quella ti dirà se il problema è psicosomatico o oggettivo.

Anche a me dicevano che era la mia testa, poi l'emg ha trovato sofferenza neurogena cronica.

Il problema non è sempre "debolezza clinica" vs "debolezza soggettiva" e che quindi parte dalla testa. La debolezza può essere soggettiva perché ancora ad un livello moderato, e poi diventare clinica col passare del tempo. Per me è stato così. Fai una emg se puoi e saprai la verità.

No non genera alcun dolore un atrofia dei muscoli, ma una riduzione delle funzioni motorie.